Een gewone werkweek in Lyme Land

Een risico-analyse

Het onzinnige rapport van de CDC werd twee weken gepubliceerd na onze afspraak in Geneve met dr. Dainius Pūras, de Speciale Rapporteur voor de Mensenrechten Raad van de Verenigde Naties op het gebied van het recht van iedereen op het genot van de hoogst mogelijke kwaliteit van fysieke en geestelijke gezondheid.

Als je meer wil weten over de inhoudelijke kritiek op de CDC publicatie, kan ik je aanraden om David Connor’s open brief naar de Washington Post te lezen (in het Engels). Voor mij volstaat het om te zeggen dat een risico-analyse gebaseerd zou moeten zijn op een weging van het risico om iets te doen en iets te laten.

Een voorselectie van slechts vijf negatieve voorbeelden voldoet niet. Intraveneuze antibiotica behandeling wordt voor verschillende ziektes ingezet. Volgens dezelfde  CDC krijgen 41.000 mensen per jaar (in de VS) een infectie door het gebruik van deze interventie. Vijf gevallen zijn dan slechts 0,012% van dit totale aantal, wat het een nogal absurd logisch argument maakt voor welke waarschuwing dan ook.

Daarnaast ontbreekt de weging: wat is het risico van het niet behandelen van een persisterende infectie? De zojuist aangestelde professor ‘evidence based’ Knoop – die betrokken was bij het beruchte PACE onderzoek, dat toevalligerwijze is bestempeld als ‘onderzoeksfraude’ – zal het daar vast mee eens zijn.

Dans benen

Mijn goede vriendin Carla, wier verhaal deels is verteld in mijn boek ‘Teken aan de Wand‘, zal een andere kijk hebben op deze manier van risico-analyse. Twee dagen geleden zijn haar beide benen geamputeerd. Toen haar artsen Lyme als vijfde diagnose in haar medisch dossier zagen staan, betuigden zij hun oprechte sympathie.

Een maand geleden, na een laatste poging om haar situatie te verbeteren door een morfinepomp direct in haar ruggengraat te plaatsen, kreeg zij twee hersenbloedingen. Ze heeft nooit behandeling voor Lyme gekregen noch is ooit het verband gelegd naar haar symptomen. De bioloog Wim Ang, de enige professional in Nederlandse academische ziekenhuizen die toegeeft dat de huidige diagnostiek ontoereikend is, werkt in hetzelfde ziekenhuis als waar zij nu ligt.

De artsen en verpleegkundigen proberen echt mijn vriendin zo goed mogelijk te helpen als zij kunnen. Het feit dat zij danseres was, voor zij ziek werd, kwam ook bij hen hard binnen. Wat mij het meest bedroefd is dat de kennis waarmee zij haar echt hadden kunnen helpen om de mogelijke oorzaak van haar klachten te behandelen, van hen weg wordt gehouden.

Zou een Lyme behandeling de amputatie hebben kunnen voorkomen? Dat zullen we nu nooit weten. Is de gedachte plausibel? Natuurlijk. Medische academische ziekenhuizen stellen dat zij niet weten wat de oorzaak van een Complex Regionaal Pijn Syndroom (CPRS) oftwel dystrofie is, behalve een abnormale infectie. De diagnose CPRS is gebaseerd op een klinische diagnose; er zijn geen diagnostische testen beschikbaar, zoals bloedonderzoek of een scan.

De Borrelia bacterie (de veroorzaker van Lyme) veroorzaakt infectie en er is wetenschappelijk onderzoek over de relatie met neuropatie. Klinische diagnoses worden als waardeloos afgedaan, terwijl onbetrouwbare serologische diagnostiek wordt gebruikt als bewijs van afwezigheid van de (persisterende) infectie. Andere manieren van diagnose, zoals de Dark Field Microscopie waarmee de Borrelia in Carla’s bloed werd gevonden, zijn niet erkend.

Toch ging haar gezondheid vooruit, toen zij twee jaar geleden alternatieve behandelingen voor Lyme kreeg. Tot haar geld daarvoor opraakte.

Anecdotisch bewijs

Nam de CDC in overweging wat het risico is om persisterende Lyme infectie niet te behandelen? Nee. Hun vijf cases worden geacht ‘wetenschappelijk’ te zijn (zonder enige referentie), terwijl ontelbare andere mensen die nu lijden en aan wie behandeling ontzegd wordt, afgedaan worden als ‘anecdotisch’.

De eerste meldingen van patienten, van wie medicijnen voor Lyme door de politie zijn afgepakt, zijn al binnen.

Deze week kondigde de Nederlandse regering trots aan dat zij de komende drie jaar 2,5 miljoen euro zullen gaan uitgeven aan de ziekte van Lyme. Dit geld gaat naar dezelfde professor, die de omstreden CBO richtlijnen schreef en die samen heeft gepubliceerd met de ‘usual suspects’: Wormser, Shapiro et el. Hij beweert dat de huidige testen, waarop de CDC wereldwijd patent heeft, vlekkeloos zijn.

Mark Twain zou in zijn nopjes zijn, lijkt me, nu de mainstream media braaf herhaalt wat de CDC beweert. Ondertussen blijft deze medische olifant keurig verborgen in de wereldwijde woonkamer, zoals dr. Horowitz hieronder uitlegt.

Soms helpt het mij gewoon om te schrijven, zodat mijn hoofd niet implodeert. Hopelijk, als prettig bij-effect, vond je het informatief. Met Carla  gaat het gelukkig wonderwel goed, zoals je haar hieronder kan horen vertellen.