Doe mee aan de Impatient Revolutie! Bekijk de Crowdfunding

NS en Valys voldoen niet aan gestelde eisen voor aangepast vervoer met rolstoel

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 10/04/18

Na de amputatie van haar beide onderbenen voelde mijn goede vriendin Carla zich bevrijd. De pijn was weg, ze kon ineens weer van alles en zat niet meer gevangen in haar huis. Dus kon ze ook ineens weer treinreizen maken en met haar rolstoel naar musea, vrienden of tafeltennis toernooien. Nederland heeft allerlei wetten, regelgeving, procedures en protocollen voor toegankelijkheid van het openbaar vervoer, die in samenwerking door de NS en Valys worden uitgevoerd. 

Dat komt dan vast goed”, zou men denken. Wat logisch zou moeten zijn, omdat alles wordt betaald uit Nederlandse en Europese belastinggelden. De Tweede Kamer heeft hier in 2005 al opdracht toe gegeven. Nederland wordt in veel andere landen nog steeds gezien als het toonbeeld van tolerantie, vooruitstrevendheid en sociaal bewustzijn voor de kwetsbaren in de samenleving. Dit tragikomische reisverslag, verteld door Carla anno 2018, geeft echter een ander beeld. Met in het laatste deel ook tenslotte een gerichte uitnodiging aan beide organisaties om enkele verbeteringen door te voeren. 

“De drie kernbehoeften van onze reizigers zijn controle, waardering en vrijheid. Die bepalen hoe zij hun treinreis beleven. We willen de beleving van de treinreis optimaliseren door waardevolle service en persoonlijke en intuïtieve dienstverlening.” NS jaarverslag 2017

Eerste treinrijs van 2018

Het aanvragen voor assistentie om de trein met elektrische rolstoel in te kunnen, moet via een website van de NS. Als je dit niet minimaal een uur van te voren doet, lukt dat niet. Maar  er was een storing op de site. Na vijf pogingen besloot ik NS te bellen en heb ik de assistentie voor deze reis telefonisch aangevraagd, wat niet erg prettig is omdat ik dan alles moet onthouden.

Het treinstation in mijn buurt kan ik niet gebruiken, want daar is geen assistentie. Dus moet  ik een stuk verder met mijn Canta. Op het Sloterdijk station was de enige lift naar perron 6 buiten gebruik. Gelukkig waren er genoeg medewerkers op het station die ik kon aanspreken en kon ik toch de lift nemen om net op tijd te zijn voor mijn trein.

In de trein aangekomen bleef iedereen gewoon op de rolstoelplek zitten. Inmiddels heb ik na 7 jaar rolstoel nu wel geleerd dat je niet verlegen maar juist assertief moet zijn. Dus ik riep hard uit: “ja mensen, dat is een rolstoelplek, dus ik wil daar plaats nemen’. Een vrouw reageerde met ‘oh is dat zo, dat weet ik nog zo net niet’. Een andere vrouw liep na mijn woorden boos weg. Een derde vrouw die alsnog bleef zitten, terwijl ik echt drie plekken voor mijn rolstoel nodig heb, heb ik maar letterlijk van de stoel gereden.

Na ruim een uur in de trein kwam ik op het station aan waar ik moest zijn. De assistent die de brug plaatste, waarmee ik uit de trein kon, deelde meteen mee dat de lift stuk was. Ik dacht nog ‘Hé, dat hebben we net toch al gehad?’

Maar ook hier was de lift stuk. Dat betekende dat ik niet van het perron af kon. De assistent kwam op het idee dat ik de volgende trein kon nemen naar Rotterdam Centraal en daar weer de trein terug nemen. Zo kom je op het andere perron, waar de lift het wel deed. Ik weer de NS gebeld voor assistentie op Rotterdam centraal en straks weer op dit station. Gelukkig kon dit binnen een uur geregeld worden. De man aan de telefoon heeft me zes keer gevraagd of de lift echt stuk was en of ik wel zowel beneden als boven op de liftknop gedrukt had. Dat is tamelijk onmogelijk in mijn positie. 

Uiteindelijk werd me netjes medegedeeld dat ik in Rotterdam Centraal in de trein blijven zitten, want die zou terug rijden. De aardige conducteur kwam me vertellen dat indien er straks toch geen assistentie was, hij me er zelf uit zou helpen.

Tijdens de terugreis gebeurde er iets bijzonders. Twee passagiers stapten na een paar haltes uit, maar de man stapte toch nog weer even in en kwam naar mij toe vroeg me ‘may I bless you?

Ik dacht eerst sceptisch ‘wat gaat er nu weer gebeuren?’, maar ik zei twijfelend ‘yes‘. Hij gaf me 10 euro in mijn hand en zei ‘blessing you, you are great‘. Ik vond dat ik zijn zegen niet kon weigeren, dus met grote verlegenheid nam ik het aan. Ik vond het een heel lief gebaar.”

Het volgende avontuur van Carla wordt binnen enkele dagen op deze blog geplaatst. Help jij mee om haar verhaal door de NS en Valys gelezen te krijgen, door het artikel op Sociale Media te delen en daarbij beide bedrijven te ‘taggen’?

drs. Huib Kraaijeveld

Auteur van ‘Teken aan de Wand’, voorzitter van de On Lyme Foundation & founding member van de Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borelliose Codes

Als je dit artikel de moeite waard vond, wil je dan een kijkje nemen op de internationale crowdfund campagne die dient om mijn werk op een duurzame en integere manier te financieren? Hier is de korte Nederlandse toelichting ervan te vinden.

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Bureaucratie Sociaal

"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk

"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS

"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland

"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland

"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland

"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba

"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland

"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS

"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore

"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS

"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland

"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland

"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden

"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland

"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa

"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland

"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS

"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS

"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland

"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada

"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België

"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland

"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme

"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland

"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland

"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland

"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België

"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS

"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS

Partners & Vrienden
Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.

Benieuwd naar de rest van dit artikel?

Dan kan je gewoon verder lezen, zonder daar voor hoeven te betalen. Ik geloof niet in ‘betaalmuren’, omdat ik het belangrijk vind dat deze informatie zoveel mogelijk mensen bereikt die er iets aan kunnen hebben. Ook als ze daar geen geld voor hebben.

Tegelijkertijd kan ik alleen doorgaan met deze verhalen maken en voor deze groep mensen werken, als mensen mijn werk op een duurzame manier ondersteunen. Vind jij dit werk belangrijk en kan je een euro per maand missen? Doe dan mee aan de crowdfund Campagne. Dan kan mijn werk ‘prijsloos' blijven.

Ja, ik doe mee!

You have Successfully Subscribed!

Curious about the rest of thisarticle?

Then you can just read on, without needing to pay for it. I don't believe in ‘pay walls’, because it's important to me to let as many people as possible have access to this information. Even if they don't have money. 

At the same time I can only continue telling these stories and work for the human rights an invisible group of discarded ill people, when others are willing to support my work in a sustainable way. Do you find it valuable and can you miss one dollar a month? Join the crowd fund campagne and help to keep my work ‘priceless'.

Yes, I'm in!

You have Successfully Subscribed!