Pluim voor Medisch Contact wegens strengere eisen aan Lyme informatie
Geschreven door Huib, gepubliceerd op 26/04/18
Het Nederlandse tijdschrift ‘Medisch Contact’ gaat als eerste medisch publicatiepodium strenge eisen stellen aan de diepgang en onderbouwing van toekomstige Lyme publicaties. Dit is een compliment waard. Hieronder mijn mailwisseling met de redactie, naar aanleiding van hun goed onderbouwde afwijzing van het ingezonden opinie-artikel ‘Week van de Teek zegt vooral veel over beperkte kijk op Lyme‘ en een toelichting op dit verheugende nieuws voor de toekomst van informatievoorziening over Lyme naar artsen.
———- Forwarded message ———
Subject: RE: A.107-18 Week van de Teek zegt vooral veel over beperkte kijk op Lyme (opiniestuk)
Geachte mevrouw De Vries,
Dank voor uw ingezonden bijdrage. Helaas moet ik u laten weten dat wij deze niet zullen plaatsen. Voor een opiniërende bijdrage missen wij onderbouwing en diepgang. Voor een publiek van betrokken en wetenschappelijk georienteerde artsen achten wij dit te mager.
Wij danken u nogmaals voor het aanbieden en hopen dat u begrip heeft voor onze overwegingen.
Met vriendelijke groet,
Robert Crommentuyn, adjunct-hoofdredacteur
———-
CC: RIVM
Geachte heer Crommentuyn,
Mevrouw de Vries, die het opinieartikel ‘Week van de Teek zegt vooral veel over beperkte kijk op Lyme’ op basis van haar interview met mij, naar u had ingezonden om het te plaatsen in Medisch Contact, was zo vriendelijk om mij uw heugelijke antwoord op haar verzoek door te sturen.
Het doet mij zeer deugd dat Medisch Contact vanaf nu heeft besloten om geen opiniërende artikelen over Lyme meer toe te staan, zonder strenge vereisten aan aantoonbare diepgang en goede onderbouwing te stellen. Ik ben het namelijk geheel met u eens dat eerdere opiniërende MC stukken hier niet aan voldeden. Ik doel daarbij op de stukken van Keuter (juli 2015) die – zonder referenties – de betekenisloze kreet ‘SOLK’ (de vertaling van ‘MUS‘) gebruikte als basis van zijn stelling dat Lyme niet bestaat, maar naliet te vermelden dat MUS als niet-valide diagnose door de APA uit de DSM V is verwijderd, van Bonneux (mei 2016) met een betoog over onzichtbare tuinkabouters, waarbij hij PTLDS ‘onomstreden’ noemde, maar het naliet om referenties naar een meta-analyse toe te voegen, wederom Keuter (oktober 2016) over broodnijd jegens Duitse colleagae die hun patiënten geen enkele reis richting Psychiatrie, maar zorgopties bieden of van Keppel Hesselink (juni 2016) die stelt dat antibiotica bij een Lyme-infectie gelijk gesteld kan worden aan een ‘samenzweringstheorie’ en dat ouders geheel ten onrechte hun vertrouwen in regulerende instanties verliezen. Dit wederom zonder enige referentie en daarbij Lyme richtlijnen negerend die volgens het IOM voldoen aan internationale standaarden. Inderdaad waren deze artikelen noch op diepgang noch op onderbouwing te betrappen.
Gelukkig zult u daarom in de toekomst ingezonden brieven van bijvoorbeeld een directeur van een Amerikaans pathologisch onderzoekscentrum, dat al ruim dertig jaar onderzoek doet naar Lyme, wel gaan plaatsen. Zoals de ingezonden brief van Thomas Grier, die toentertijd door mij is vertaald, maar door u werd afgewezen omdat ‘de redactie op vakantie was’ in juni 2016 (dezelfde maand dat het post-moderne opiniestuk van Keppel Hesselink kennelijk zonder redactionele beslissing wel werd geplaatst).
Ook de vele chronische Lyme patiënten in Nederland zullen dit van harte toejuichen, nadat hun belangen aanzienlijk waren geschaad, doordat voorgaande artikelen in MC de beeldvorming van hun behandeld artsen sterk negatief hadden beïnvloed. Ik neem aan dat ook serieuze medici, die graag wel inhoudelijk en behoorlijk geïnformeerd willen worden, blij zullen zijn met uw ferme beslissing. Hopelijk zal een blad als The Lancet snel uw klinkende voorbeeld volgen.
Voor een toekomstige inzending naar MC zou ik graag van u vernemen of ruim 260 peer-reviewed artikelen, die congenitale en persisterende Lyme infectie met vele – vaak potentieel dodelijke – aandoeningen aantonen, voor u wel genoeg onderbouwing zijn voor een informatief artikel over Lyme. Overigens lijkt de afwezigheid van referenties inmiddels goed gebruik te zijn in de medische wetenschap, want het RIVM stelt wel dat “humane congenitale Lyme besmetting zeldzaam is”, maar laat ook achterwege om referenties ter onderbouwing van die stelling te geven. Dat lijkt me vooral voor zekere gyneacologen relevant, die zo hun best doen om onwetenschappelijkheid in de geneeskunde aan de kaak te stellen. Maar dat terzijde.
Onderwerp van een volgende ingezonden artikel zou bijvoorbeeld kunnen dienen om artsen te informeren dat zij nu – wellicht onbewust en misleid door bovengenoemde eerdere MC publicaties – meewerken aan schendingen van de mensenrechten van hun patiënten. Wat sinds juni 2017 bij de Speciale Rapporteur van Gezondheid en Mensenrechten van de VN door ons is gerapporteerd. Als ik zelf wetenschappelijk georiënteerde arts zou zijn, zou ik het immers zelf belangrijk vinden om de volledige informatie te krijgen, die ik nodig zou hebben om mijn Hippocratische Eed gestand te kunnen doen.
Ik hoor graag van u.
Met vriendelijke groeten,
drs. Huib Kraaijeveld
Auteur van ‘Teken aan de Wand’, voorzitter van de On Lyme Foundation & founding member van de ‘Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borelliose Codes’.
———-
Mocht jij als lezer Robert Crommentuyn, adjunct-hoofdredacteur, graag willen bedanken, zijn hier zijn contactgegevens te vinden: T 088 – 440 42 66 / E redactie@medischcontact.nl
Als je dit artikel de moeite waard vond, wil je dan een kijkje nemen op de internationale crowdfund campagne die dient om mijn werk op een duurzame en integere manier te financieren? Zo kan jij meedoen aan het creëren van bewustzijn over Lyme en de ‘ongeduldige’ revolutie. Hier is de korte Nederlandse toelichting ervan te vinden.
drs. Huib Kraaijeveld
In: Blog Bureaucratie Inspiratie Lyme Media Mensenrechten Sociaal Wetenschap
"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk
"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS
"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland
"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland
"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland
"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba
"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland
"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS
"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore
"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS
"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland
"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland
"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden
"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland
"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa
"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland
"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS
"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS
"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland
"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada
"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België
"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland
"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme
"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland
"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland
"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland
"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België
"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS
"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS
