‘Undercover in de Deense media’; een reactie op de Zembla uitzending over Lyme

De uitzending van de Deense TV2 documentaire door Zembla leidde tot verschillende zorgwekkende effecten in Nederland. Patiënten waren ofwel boos omdat ze – weer – niet serieus genomen werden, raakten bezorgd omdat ze geloofden dat ze bestolen werden in medische privé-klinieken of waren gewoon overstuur dat deze documentaire zich niet richtte op de ‘olifant in de huiskamer’: dat het reguliere medische systeem geen hulp biedt voor Lyme patiënten.

Dit artikel is een introductie van een rapport dat naar TV2 is gestuurd. In dit volgende artikel is een kortere en vereenvoudigde versie ervan te vinden, zodat iedereen de essentie ervan kan begrijpen en kan zien waarom deze documentaire inderdaad bijdraagt aan de schending van mensenrechten van Lyme patiënten.

Het rapport aan TV2 maakt inzichtelijk hoe het blokkeren van toegang tot diagnose en alle beschikbare opties voor behandeling, die aan de internationaal geaccepteerde standaard voldoen, deze rechten schendt.

Professionals in de gezondheidszorg dienen dit te weten te komen. Daarom is de bedoeling van deze beide artikelen samen om patiënten in staat te stellen om een ander gesprek met hun behandelend arts, UWV assessoren en hun sociale omgeving te hebben.

De documentaire en enige context

Voor diegenen die de uitzending niet hebben gezien of voor hen die in de framing ervan zijn getrapt, lijken de belangrijkste boodschappen van de documentaire te zijn dat:

• men de private Duitse klinieken die chronische en gecompliceerde vormen van Lyme Borrelia (LB) behandelen, niet moet vertrouwen
• mensen die aan chronische en gecompliceerde vormen van (LB) lijden, zielig gevonden en beschermd moeten worden vanwege hun lage intelligentie, slechte oordeelsvorming en ‘verzonnen ziekte’
• de autoriteiten het allemaal weten en betrouwbaar zijn. Waaronder de CDC, wiens recente ‘waarschuwing’ voor behandelrisico’s in de documentaire aan bod kwam

De uitzending is hier terug te zien.

Als contrast

Vele acute LB infecties worden nog steeds gemist door het gebruik van onbetrouwbare serologische testen die in het reguliere systeem gebruikt worden – volgens een recente Amerikaanse enquête tot wel 83%.

Mensen worden ‘genezen’ verklaard na 1-28 dagen behandeling, ongeacht hun respons erop. Daarna worden zij arbeidsgeschikt verklaard, terwijl zij nauwelijks of niet in staat zijn om te functioneren.

Verzekeraars vergoeden geen kosten voor langdurige behandelingen, wat leidt tot verborgen armoede en faillissementen. En Jeugdzorg blijkt in verschillende landen zelfs standaard ouders van kinderen met Lyme van ‘kindermishandeling’ te beschuldigen, als zij niet een reguliere sluitende diagnose hebben.

De combinatie van deze factoren zorgt ervoor dat zelfmoord een vaak voorkomende doodsoorzaak bij mensen met Lyme is. Hoewel in toenemende mate media zoals Fox5, NBC , Zorg.nu, Hart van Nederland en EenVandaag deze alarmerende kant van het verhaal wel oppikken, blijven programma’s zoals De Monitor en Zembla kennelijk nog steeds hun hand boven het hoofd van de autoriteiten houden.

De effecten van de uitzending in Nederland

Zoals ik al vreesde, leidde de uitzending van Zembla tot dezelfde effecten als vorig jaar in Denemarken: artsen bespotten hun patiënten, beschouwden de documentaire als ‘bewijs’ dat persisterende Lyme infectie niet zou bestaan en gebruikten het om hun patiënten te verwijten dat zij teveel antibiotica zouden gebruiken en zo ‘superbugs’ zouden creëren. Wat feitelijk een probleem is dat wordt veroorzaakt door de bio-industrie.

Daarnaast diende de website van Zembla als publiek podium voor sceptische artsen (in opleiding), die graag hun collega’s voor ‘kwakzalvers’ uitmaken en die buitenlandse testen als ‘onwetenschappelijk’ afdoen.

Zembla wordt gewoonlijk beschouwd als onderzoeksjournalistiek van hoge kwaliteit, dat maatschappelijk relevante onderwerpen op een genuanceerde en onbevooroordeelde manier weergeeft. Na de recente uitzending was hun Facebook pagina echter gevuld met boze en bedroefde reacties van Nederlandse en Belgische patiënten, die nu de consequenties om hun oren kregen – waaronder stigmatisatie door en ongeloof van hun sociale omgeving.

Ook kwam er een stroom onwetenschappelijke publieke statements op gang, waaronder een Tweet van een ambitieuze kinderarts van Veilig Thuis. Binnen enkele uren na de uitzending tweette hij “Serologie in acute fase niet sluitend, soms negatief en toch Lyme. Serologie bij langdurige klachten zeer betrouwbaar; negatief = geen Lyme“. Hashtag: #kwakzalverij. Kennelijk heeft hij de meta-analyse van serologische Lyme testen door Cook & Puri niet gelezen of niet willen lezen.

In hun trainingsmateriaal stelt Veilig Thuis dat leraren, kinderartsen, ziekenhuisartsen en zelfs tandartsen altijd “eerst aan kindermishandeling moeten denken bij Lyme, als de diagnose alternatief gesteld is”. Juist daarom vond ik dit een zorgwekkend, maar voorspelbaar effect van de Zembla uitzending. Het houdt in dat ieder ziek kind met een seronegatieve Lyme infectie nu als potentieel ‘slachtoffer van kindermishandeling’ beschouwd zal worden.

De ‘Zalfkwakkers Vereniging’ deed daar nog een schepje bovenop. Kennelijk vinden zij dat een documentaire wetenschappelijk bewijs is, als het hen tenminste uitkomt.

Voorafgaand aan de uitzending heb ik Zembla dringend verzocht om te heroverwegen om de Deense documentaire opnieuw uit te zenden, maar dit verzoek werd afgewezen.

Schade neutraliseren

De eerste stap om deze voorspelbare schade in Nederland en België te neutraliseren was om een artikel te schrijven over het verborgen verband tussen ALS en Lyme, die al voorafgaand aan de Zembla uitzending werd gepubliceerd. Het doel ervan was om enig tegenwicht te creëren.

De directe reden voor deze insteek was dat de Deense jongedame Tabitha in de documentaire werd afgeschilderd als iemand die ‘naïef in de val van de buitenlandse kwakzalvers trapte, die haar expres voor de gek hadden gehouden en haar geld probeerden af te troggelen door haar valse hoop op genezing te geven’.

Hieronder kan je haar horen vertellen hoe ze in feite herstelde tijdens de Lyme behandelingen in Duitsland, maar hoe dit uit de Deense documentaire was geknipt. Als zij echt ALS had gehad, was verbetering niet mogelijk geweest.

De originele uitzending in Denemarken veroorzaakte een abrupte stop van haar sociale en financiële ondersteuning, waardoor zij zich gedwongen zag om haar behandeling te stoppen. Dit resulteerde in een snelle achteruitgang van haar gezondheid. Nu lijkt het voor haar te laat om weer met behandeling te beginnen.

De uitzending treft niet alleen haar, maar iedereen in een vergelijkbare kwetsbare positie. Een voorbeeld is te zien in de video hieronder, waarin dr. David Martz vertelt hoe zijn verkeerd gediagnosticeerde ‘Motor neuron disease’ (de algemene noemer voor de groep klachten, waar ALS onder valt) niet gediagnosticeerde LB bleek te zijn, die ook positief reageerde op langdurige anti-microbiale therapie.

Net zoals Tabitha, was ook aan hem verteld dat hij dood zou gaan aan ALS. Hij kreeg deze prijs 9 jaar later en is vandaag de dag nog steeds in leven en in uitstekende doen. Dr. Martz’s casus is al in 2006 gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Acta Neurologica Scandinavica.

De brief naar TV2

De brief naar TV2 gaat nauwelijks in op de inhoud van de uitzending zelf, maar adresseert in plaats daarvan schendingen van de media-ethiek, schendingen van mensenrechten en de indruk van medeplichtigheid aan corruptie binnen de Deense overheid.

De Engelstalige volledige originele versie van de brief aan TV2 is hier te vinden.

Binnenkort zullen er ook nog publicaties aangaande de TV2 documentaire verschijnen op de website van de On Lyme Foundation.

Referenties en links naar andere artikelen

Als je meer wilt ontdekken over het verband tussen ALS en Lyme, lees dan mijn recente artikel daarover. Daarin staat onder andere dat het volgens een onderzoek uit 1990 goed mogelijk is dat de helft van alle mensen, die verteld wordt dat zij ALS hebben, eigenlijk niet-gediagnosticeerde LB hebben.

In dit artikel kun je ook de indrukwekkende tegen-documentaire ‘Something is rotten in the state of Denmark’ bekijken, die is gemaakt door de Deense patiënten na de originele TV2 uitzending in 2016.

drs. Huib Kraaijeveld