Over wat is en wat lijkt

De meest eenvoudige manier die ik ken om een complex sociaal systeem te duiden is het verkeerssysteem. Want hoewel alle gebruikers daarvan aannemen dat zij het hele systeem zien, kunnen ze dat niet zien. Dit wordt eenvoudigweg bepaald door het feit dat zij er een positie in hebben, wat beperkt wat zij wel en niet kunnen zien. Slechts communicatie die is gebaseerd op waardering en nieuwsgierigheid kan hun horizon oprekken. En dat vereist stress reductie.

Een positie in een systeem zoals het verkeer is gebaseerd op de ervaring van kwetsbaarheid versus afstand. Dus komt de situatie op een druk kruispunt voor een moeder op de fiets, met drie achterop balancerende kleine kinderen, heel anders over dan voor een vrachtwagenchauffeur die haast heeft om zijn volgende deadline te halen. Weer anders is het voor de politie-agent die zijn hoofd rood staat te blazen op zijn fluitje, om de puinhoop in goede banen te proberen te leiden. Of voor de ambtenaar bij Verkeer & Waterstaat die, starend naar spreadsheets en realtime simulaties, analyses maakt om nieuw beleid te vormen voor de doorstroom in de hele stad. Hij zal nooit ervaren hoe dat beleid uitwerkt. De moeder wel.

Vanuit hun eigen positie heeft iedereen gelijk. En een Pavlov reactie op menen dat je gelijk hebt is kennelijk dat direct de “anderen” overtuigd moeten worden dat zij ongelijk hebben. Kijk maar om je heen in onze samenleving om te ontdekken wat de opbrengst van een dergelijke manier van communiceren is. Ik vind zelf overigens Matt Kahn’s bespreking prettig (“Too good to be true“) over hoe gelijk claimen te hebben iedere kans op vruchtbare communicatie om zeep helpt.

In een stabiele, gesloten (laboratorium) omgeving kunnen factoren zo helder zijn dat men kan stellen een causale relatie te vinden tussen ding A en B. Bijvoorbeeld: als A gebeurt, dan doet B (wat dan ook). Maar als A en B zich bevinden in een omgeving waarin teveel factoren een rol spelen, die bovendien nog een keer met elkaar interacteren, wat dan? Hoe kan je dan verbanden zien; zeker als emotie (of het gebrek aan emotie) ook de perspectie nog eens kunnen kleuren?

Want in een ander complex sociaal systeem, dat Lyme heet, speelt de bovengenoemde dynamiek zich nog meer gepolariseerd uit dan in het alledaagse verkeer. Als een actieve observator, in en soms op de grenzen (want niemand kan zich ooit buiten zo’n systeem bevinden; ongeacht hoe hard je ook claimt “objectief” te zijn), verbaas ik mij over een aantal zaken.

Dokter – patient communicatie

M., een jongedame die 21 van haar 35 jaar op Aarde ziek in bed heeft gelegen, vroeg haar huisarts laatst om een Lyme test. Misschien wel om van mijn gezeur af te zijn er (sorry M., …). Voor haar is waar dan ook naar toe gaan een opgave. Haar positie is kwetsbaar, omdat ze zich beroerd voelt, belang heeft bij de uitslag van de test, ook haarzelf geen valse hoop wil geven en een uur moet wachten tot haar dokter tijd heeft. Tijdens dat uur geeft ze bijna over in de wachtkamer en valt tot twee maal toe bijna flauw. Het is een lang uur, want tijd lijkt langszamer te gaan als je ervaring niet prettig is, nietwaar?

Dat is waarschijnlijk waarom haar rol “patient” (geduldig in het Engels) heet. Ze heeft geen andere keuze dan om geduldig te zijn, toch? Al 21 jaar. In het verkeersystseem zou zij niet eens de moeder zijn, maar een kind dat probeert achterop te blijven zitten. Geen stuur in handen, geen controle op de bestemming van de fietstocht. Het enige waar ze wel grip op heeft, wellicht wel meer dan gezonde mensen hebben, is op de kwaliteit van haar innerlijke leven. Haar sociale leven vindt eigenlijk alleen plaats via Facebook, waar zij vele mensen – waaronder mij – inspireert met prachtige foto’s van haar hond, haar kat, een vogeltje dat ze probeerde te redden en kunstzinnige foto’s van haarzelf. Bij het schrijven van Teken aan de Wand inspireerde zij mij tot het verzinnen van het “Schone Slaapster Syndroom”.

Voor haar dokter is M. gewoon een van de vele mensen die hij ziet gedurende zijn werkdag. Tot zij binnenkomt is ze een notitie in zijn toch al overvolle agenda. Hij mag haar graag; ook al ziet haar haar niet veel meer de laatste jaren. Voor CVS / ME is immers geen oplossing. Ze is nooit boos of verongelijkt en tast daarmee zijn expert-positie niet aan, zoals bij veel andere patienten wel gebeurt, die teveel onzin op Internet voor waar aannemen.

Ergens voelt hij zich onzeker, want hij weet niet wat hij voor haar kan doen. Maar dat kan hij haar natuurlijk niet laten merken. Want ze komt juist omdat hij geacht wordt te weten wat er mis met haar is. Dus hoe zou hij dan eerlijk kunnen zijn? Daar zou ze alleen maar meer van in de put raken. Hoewel hij er zelf van is overtuigd dat ze echt ziek is, heeft geen enkele test ooit iets zinnigs aangetoond. Wel heeft hij al eerder aan Lyme gedacht, maar M. kan zich geen tekenbeet herinneren. Daarom heeft hij toen maar besloten er niet op te testen. Ze heeft al zoveel testen gehad.

Een maand later flitst even een gedacht door hem heen. “Wat is er eigenlijk met haar bloed gebeurd, toen ze laatst zelf die test aanvroeg? De uitslag zou toch al terug moeten zijn uit Engeland… Straks even vragen aan de secretaresse”, denkt hij. Maar het is te druk en hij vergeet het weer. Wel speelt het laatste wetenschappelijke artikel uit Medisch Contact door zijn hoofd, waarin het fenomeen “conversie” uitgebreid besproken werd. Volgens het artikel komen veel mensen niet over hun moeilijke jeugd heen en vertalen de emotionele problemen zich in somatische klachten. Een aantrekkelijk idee, want dan is het dus toch zijn schuld niet dat hij als professional haar niet kan helpen. “De volgende”, roep hij richting wachtkamer. Drie maanden later gaat M. terug naar haar arts. De assistenten blijken vergeten te zijn om het bloed naar Engeland op te sturen. Dus moet zij nog maar even geduldig blijven.

Een andere huisarts belde een bevriende collega van mij. Deze collega test mensen op Lyme op een manier die wetenschappers afdoen als “bullshit”, hoewel zij daar duurdere namen voor gebruiken. Deze arts vertelde haar dat hij vermoedde dat zijn echtgenote Lyme had en dat hij inmiddels had begrepen dat de standaard serologische testen het niet of nauwelijks konden aantonen. De dag voor de afspraak belde hij echter af. “Ik zou de confrontatie niet aankunnen als blijkt dat mijn vrouw echt Lyme heeft”, zei hij.

Lyme: de Toren van Babylon 3.0

Ik kijk zelf niet al te vaak naar de gesprekken in Lyme groepen op Facebook. De belangrijkste reden is dat het me duizelt hoeveel kreten en afkortingen er in rondvliegen: CVS of ME (M.’s labels), LTT, ADHD, ADD, ALS, Alzheimer, et cetera et cetera. In een andere segment van professionele dienstverlening zou dit gewoon “jargon” heten. Maar in de markt die gezondheidszorg heet, dienen woorden zoals deze ofwel als een manier om te duiden waarom iemand niet gewoon door kan met het leven (en daar pillen en poeders voor verkopen) ofwel als vorm van (valse?) zekerheid.

Want een naam heeft de neiging om iets echt te laten lijken, toch? Ineens IS het echt iets, met een dure naam nog wel. Dat gegeven doet veel dingen tegelijk met mensen. In het beste geval kan het hoop geven op betere gezondheid, want waarom zou je anders zoeken naar een woord dat de beste beschrijving geeft van wat er mis met je is? Het kan je ook een rechtvaardiging geven om aan je sociale omgeving uit te leggen (en dat voelt al snel als je verdedigen) waarom je niet zo funcioneert als zij (en jij zelf) van je verwachten. Maar zo’n chique woord kan ook juist je geheel op het verkeerde been zetten van de echte oorzaak waarom je je al jaren zo beroerd voelt, ongeacht hoeveel taal er op je los wordt gelaten en hoeveel pillen er in je zijn gestopt.

Hoe meer ik dit gejongleer met dure woorden en lange afkortingen zie, hoe meer ik me verdwaald voel. Om verschillende redenen.

Als ik naar de driehonderd foto’s op de On Lyme FaceWall kijk en erop klik, dan zie ik driehonderd levensverhalen. Gemiddeld geven mensen daar aan dat het meer dan twintig jaar heeft geduurd totdat zij een kloppende diagnose (of reden) hebben gekregen waarom ze zo lang ziek waren: Lyme. Kunnen zij daar zeker van zijn? Nee. Er zijn geen valide testen. Nog niet, tenminste. Kunnen medische experts beweren dat het allemaal onzin is? Nee, want er zijn geen valide testen. Kan ook het woord Lyme een vals gevoel van zekerheid geven? Ja, natuurlijk kan dat het. Vooral omdat de standaard behandeling voor Lyme niet lijkt te werken.

Maar wat is er tijdens die twintig jaar gebeurd? Zeiden alle artsen en therapeuten waar deze mensen heen gingen gewoon “Ik heb geen idee wat er mis met je is”? Natuurlijk niet. Ze hebben allemaal een idee wat de oorzaak is van wat. Plus de bijbehorende oplossingen. Ze hebben een hypotheek om af te betalen. Een titel om hoog te houden. Een identiteit om in stand te houden. Denk je nou echt dat een professor in Alzheimer (ofzo) bereid zou zijn om ook maar de mogelijkheid te willen bekijken dat Alzheimer “slechts” een gezicht van de Ziekte van Lyme zou kunnen zijn? Sommigen misschien, maar de meesten niet.

Binnen de context van een marktsysteem dat profiteert van (langdurige) ziektes, is het eigenlijk onmogelijk om te bepalen wat heilzaam is. Dit betekent dat, als inderdaad het kloppende antwoord op al die verschillende symptoms “Lyme” zou zijn, er in de tussentijd zo’n 15.000 misdiagnoses zullen zijn gegeven. Dat zijn een hoop rondvliegende dure woorden. Allemaal conversie? Wie zal het weten? In het boek somde ik 369 ziektebeelden op waarvan later werd aangetoond dat het eigenlijk Lyme was. Aangetoond? Dat kan niemand zonder valide test. Mogelijk? Ja. Zeker als men in ogenschouw neemt dat teken slechts een van de vele vormen van overdracht van Lyme lijken te zijn. Waarschijnlijk? Wie zal het nu zeggen? Mogelijk? Ja natuurlijk, als de Borrelia een slimmere neef van de veroorzaker van Syfilis is.

Dus misschien kunnen we ons taalgebruik beter herformuleren naar eentje waarin de dingen “zijn” naar eentje waarin dingen “lijken of verschijnen”. Een taal van mogelijkheden.

Terug naar Fresco

Fresco lichtte zijn boude uitspraak toe aan de hand van twee historische voorbeelden. Als je aan een koppensneller (het soort headhunter zonder een donker, duur pak aan) zou vragen of hij er geen moeite mee heeft dat hij twaalf hoofden heeft afgehakt, zou hij zeggen: “Ja zeker! Want mijn broer heeft er wel 25.” En een Romeins jongetje, dat door zijn ouders mee wordt genomen om op zaterdag te zien hoe in het Colloseum Christenen aan de leeuwen worden gevoerd, zou smeken: “alsjeblieft pappa, mag ik volgende week weer mee komen kijken hoe Christenen aan de leeuwen worden gevoerd? Ik zal heel braaf mijn huiswerk maken, hoor!” 

Dus gaan wij, in onze editie van precies deze zelfde cultuur, naar onze dokter en vragen “alstublieft dokter, ik voel me zo slecht. Kunt u daar een naam aan geven?”. Die arts zwoor een Eed waarin hij beloofde in ieder geval geen kwaad te zullen doen. Maar hoe kan hij weten wat goed en slecht is? Vooral omdat hij geconditioneerd is om te denken dat hij geacht wordt zekerheid te bieden. Want hij is de expert, toch? Dus zou het een zonde zijn om toe te geven dat hij geen enkel idee heeft, lijkt me. Zou jij dat zelf kunnen, als je agenda vol staat met afspraken met bange en zieke mensen? Zelfs als we dat zouden kunnen opbrengen, zouden we worden aangevallen door leden van onze eigen groep. Groepen hebben een krachtig mechanisme (“ingroup thinking” heet dat) om hun leden binnen de lijnen of “in hun hok” te houden, zoals de geschiedenis dikwijls heeft laten zien.

Terug naar het voorval van de arts met zijn zieke vrouw. Was die arts, die zijn vrouw niet durfde te laten testen, nou slecht? Wat is slecht eigenlijk? Gaf hij prioriteit aan het in stand houden van zijn eigen geloof in het systeem dat hem zijn positie mogelijk maakte? Ja. Was hij daar oneerlijk over? Nee. Is het aan ons daarover te oordelen? Dat betwijfel ik en ik zie ook niet hoe ik hem zou kunnen beoordelen op zijn keuzes. Te vaak heb ik mensen beslissingen zien nemen zonder dat ze de consequenties ervan overzagen. Mijzelf inclusief. Liepen die goed af? Meestal niet, gegeven hun eigen definitie van hun probleem. Wellicht is dat wel het probleem, als mensen inderdaad niet kunnen denken.

Als jij zelf terugkijkt op jouw eigen leven, waar heb jij achteraf gezien het meeste van geleerd? Van de dingen die soepel liepen of juist van de dingen waar je overstuur van raakte? Als expert in ervaringsleren wil ik wel een gok doen: van de laatste.

Wie weet wat er gebeurt met deze arts en zijn vrouw? Daar komen we alleen maar achter als we nieuwsgierig blijven, toch? Wat het tegenovergestelde is van (voor)oordelen hebben; iets dat erg makkelijk lijkt te gebeuren in Lyme Land. Wat mogelijk is – en zelfs waarschijnlijk – is dat indien deze arts zijn vrouw verliest aan Lyme, hij daarna in een andere positie zal zijn in het “verkeersysteem”. Als opgeleide arts die dan heeft gemerkt wat kwetsbaarheid voor hem zelf betekent. Wie weet wat er uit die ontdekking voortkomt?

Een anecdote

“Ghoup, tell them they’re STUPID!” Dit was hoe een Russische Ph.D in de Natuurkunde mij ooit trachtte te betrekken in een business game, om dingen de kant uit te laten gaan waarin hij dacht dat ze moesten gaan. Dit is trouwens ook hoe Russen mijn naam uitspreken. Deze anecdote is een van mijn dierbaarste herinneringen aan mijn tijd in Business Educatie.

“Tuurlijk”, zei ik en opende de deur naar het klaslokaal waar de rest van de groep erg druk bezig was met het spel. “YOU ARE STUPID” schreeuwde ik zo hard als ik kon de ruimte in. “En, hielp het?”, vroeg ik aan de verbouwereerde jonge Rus. De rest van de groep keek me alleen maar grinnikend aan (ze waren na twee dagen al gewend aan mijn stijl van “les geven”) en gingen gewoon door met druk doen. Aan het einde van die week gaf de jonge en toekomstige Natuurkunde professor aan dat hij van dat moment het meeste had geleerd gedurende de hele intensieve week.

Waarom? Wat ik denk dat hij begreep is dat intelligentie op zichzelf niets van doen heeft met succesvol zijn. Vooral niet binnen een groep of meerdere heterogene groepen. Volgens mij waren alle deelnemers in die week hoog intelligent (in ieder geval in termen van IQ). Maar dat maakte niet dat ze goed met elkaar samen konden werken. Zelfs ondanks het feit dat zij redelijk dezelfde “taal” spraken, omdat ze allemaal graag dachten in termen van logica, feiten en analyses. Dus zelfs in een kleine groep van intelligente, gelijkdenkende mensen, vonden zij het moeilijk om samen te werken en nieuwe kennis te creeren waarmee de groep als geheel mee vooruit zou komen (in dit geval binnen een leercontext).

Ik weet niet hoe dit bij jou werkt, maar ik ben nog nooit bereid geweest mijn kijk te herzien, alleen omdat anderen tegen mij schreeuwden dat ik dom, niet “wakker” genoeg, een crimineel of een scheitbroek zou zijn als ik niet naar (hun) Echte Wetenschap & Waarheid wilde kijken. Zou jij geinteresseerd raken om jouw aandacht daarin te investeren? Nog even los van het feit dat de meeste mensen niet zo heel graag het risico willen lopen dat ze hun ongelijk zou moeten kunnen toegeven. Mensen hebben nogal de neiging om hun hele leven gelijk te willen hebben; zelfs als ze dat (de kwaliteit van) hun leven kost, nietwaar?

Denken in Lyme Land

In Lyme land onderscheid ik voor mijzelf vier verschillende groepen: (mee-)Lijders, Oplossers, Speurders en Leiders (Sufferers / Supporters, Solvers, Investigators & Influencers). Dit klinkt best simpel, maar zelfs deze groepen zijn verdeeld. Kennelijk leidt verdeeldheid of diversiteit binnen een groep bijna automatisch tot vechten. Patienten bevechten patienten, omdat ze niet in hun versie van de Waarheid willen geloven. Artsen vechten met artsen. En ga zo maar door.

Voorlopig kunnen we de vraag hoe deze vier groepen in hun geheel met elkaar moeten samenwerken dus wel even laten liggen. Ze weten al nauwelijks van elkaars bestaan af en zelfs als ze dat wel doen, kijken ze door filters naar de anderen. Met als een van de belangrijkste filters: taal.

Als je het fijn vindt dat ik doorborduur op dit thema, laat me dat dan weten in het commentaarveld van dit blog. Mogelijk heeft deze post je een eerste idee gegeven over wat gelijk hebben over de waarheid (laat staan Waarheid) doet met de communicatie binnen en tussen groepen. Hoe het iedere waarlijke voorgang van kennis blokkeert.

In een vervolg zou ik hardop door kunnen denken over wat er kan verschijnen als we ons taalgebruik verschuiven van “wat is” richting “wat lijkt, wat is mogelijk en wat kan er nog meer mogelijk zijn”.

Ik vind dat fijn om te doen, want het helpt mij bij mijn werk. Door beter te begrijpen hoe deze dynamiek werkt en wat de achterliggende drijfveren zijn, kan ik makkelijker bewegen tussen de verschillende werelden in Lyme land en beginnen met lijnen gooien richting de mensen aan verschillende kanten van de kloof. Mensen die bereid zijn de lijnen te vangen.

Laat maar weten. Hier is de link naar Fresco’s 2010 speech in Eindhoven, toen hij 94 jaar oud was. Alle 20 minuten van je tijd meer dan waard!

Als je iemand dicht om jou heen kent die weet, denkt of vermoed dat zij of hij Lyme heeft, dan is er een boek voor jou. Hier kan je jouw Priceless exemplaar van Teken aan de Wand krijgen.