Wil jij ook chronisch gelukkig worden?

Ver-ont-waardigd

Heb jij wel eens meegemaakt dat er iets gebeurt dat zodanig buiten jouw verbeeldingsvermogen valt dat je het niet kan bevatten? Dat je denkt: “Nee, dit zal ik wel verkeerd gezien of gehoord hebben…” Nou, dit maakte een moeder mee afgelopen week, waarvan haar kind al jaren ernstig ziek thuis is. Zij wordt nu als moeder beschuldigd voor verwaarlozing en kindermishandeling. Als de rechter het daar mee eens zal zijn, kan haar kind zelfs van haar worden afgenomen.

Omdat ik bij mijn vooronderzoek van Teken aan de Wand al op dit bijna onvoorstelbare verschijnsel was gestuit en het in het boek had benoemd, weten een aantal ouders van kinderen met Lyme mij inmiddels makkelijk te vinden. Begrijpelijk genoeg was deze moeder radeloos en verontwaardigd. Alle menselijke en moederlijke waarden worden zo wel aangevallen.

Ik mocht in vertrouwen het rapport van de Raad van Kinderbescherming (RvK) inzien. Ook heb ik mijn best gedaan om raad rondom radeloosheid, rust rondom rusteloosheid en hoop rondom hopeloosheid te organiseren. Allereerst om te kijken of het mogelijk was om de afloop van deze specifieke zaak meer kans op succes te geven, maar ook om dit  aan het licht te brengen.

Want dit is een verhaal dat relevant is voor iedereen met kinderen. Zou jij het lot van jouw kind over willen leveren aan dit soort willekeur?

“Wie geschoren wordt, moet stil zitten” 

zei een van de deskundigen van mijn eigen hulptroepen vorig jaar tegen mij, toen ik zelf als “tegenstribbelend voorwerp” van alles leerde over juridische procedures, taal en taktieken. Daarom heeft de desbetreffende moeder in overleg met haar nieuwe advocaat besloten om nu niet de publiciteit te zoeken. Dat kan altijd later nog. Nu lijkt het haar zaak eerder te schaden dan te gaan helpen. Maar wat is het lastig om niet te handelen vanuit paniek of emotie op zo’n moment.

Daarom heb ik deze blog, die al klaar stond om jou als lezer te leiden naar haar petitie of Open Brief, zo verbouwd dat het niet meer herleidbaar is naar de actuele zaak. Ik heb daar overigens zelf geen positie in of belang bij, anders dan dat ik het wel erg heftig vind dat erg zieke kinderen zo bij zorgzame ouders weggenomen kunnen worden gehaald.

Wat is hier aan de hand en hoe vaak gebeurt dit eigenlijk? In hoeverre speelt de niet-erkende status van chronische Lyme een rol bij de beoordeling van “kindermishandeling” door ouders?

Daar wilde ik meer van weten. Dus heb ik deze laatste dagen de zaak besproken met o.a. een anonieme oud-werknemer van de Jeugdzorg, met een ambtenaar die begrijpt hoe het sturingssysteem en de organisatie in elkaar zit, met een oud-burgemeester met een sociale inborst, een advocaat die een dergelijke zaak al eerder heeft gevoerd en communicatie-strateeg en zijn bij deze zaak betrokken vrouw. Ook zij hebben kinderen.

Deze advocaat is toen zo geschrokken dat hij nu anoniem wil blijven, geschrokken van “het geweld dat de Staat tegen ouders gebruikt in dit soort zaken”. Wel tipte hij mij op het boek “Chronisch Gelukkig” van een andere moeder met zieke kinderen. Zij heet Erica Vrijmoet, maar zou als auteursnaam ook “Vrij & Moedig” kunnen kiezen, als ik haar boek zo lees.

Angst als raadgever

Schrik jij nu? Ongeacht of jouw eigen kind al ziek is. Ongeacht of Lyme daar een rol bij speelt. Heb je daardoor de neiging snel iets anders te gaan doen? Reden genoeg om drukdrukdruk te zijn, nietwaar?

Dat kan ik me best voorstellen, maar in dit geval lijkt angst toch echt geen al te beste raadgever. Want jij hebt nu nog een keuze. Wil je nu tijd vrijmaken om informatie tot je te nemen, die je later kan helpen dit soort zaken te winnen? Informatie blijft nog steeds macht. Of zoals de Tsun Tzu stelt: “Ken uzelf en uw vijand en zelfs in honderd gevechten bent u nog niet in gevaar. Wanneer u de vijand niet kent, maar uzelf wel, zijn de kansen om te winnen of verliezen gelijk. Als je jezelf noch de vijand kent, zul je in elk gevecht in gevaar zijn.”

Mijn werk is om die informatie zodanig te geven dat het enigszins makkelijk “verteerbaar” is, maar niet om jou achteraf “vijf tips” te geven om van Jeugdzorg te winnen. Dan ben je vaak gewoon te laat om nog uit die fuik te komen. Wat ben ik overigens al die “tipgevers” zat.

In Teken aan de Wand gebruikte ik deze beeld voor de keuzes die jij als ouder hebt: “Geloof jij dat een vrouw van vijftig kilo 24 keer haar eigen gewicht kan tillen? Dat is het gewicht van mijn auto. Nou, dat kan ze zeker, op het moment dat haar kind eronder ligt. En dat kan jij ook, op het moment dat je weet hoe je toegang kunt krijgen tot een dergelijke kracht in jezelf. Daar zal je toe in staat zijn, als je een motief hebt dat sterk genoeg is en een focus om je op te richten.

Niet de auto moet weg, maar je kind moet er onderuit. Dat is een wereld van verschil. Een hefboomeffect zal pas ontstaan als iedereen stopt met aparte auto’s van hun eigen kinderen af te trekken en samen gaat werken om de hele collectieve kleuterschool onder het verkeerssysteem uit te halen.”

Dus waarom zou jij dit – ondanks de voorstelbare neiging om je af te wenden – toch willen weten?

Van de drup in de hagelstorm?

Voor ik Chronisch Gelukkig ging lezen, spraken Erica en ik al met elkaar aan de telefoon. Zo kom je nog eens boeiende mensen tegen. Zij blijkt te zorgen voor een zieke man en hun drie zieke kinderen. Allen hebben zij Lyme. Haar boek blijkt vooral een ode aan ouderliefde te zijn, binnen een bizarre setting van verkeerde medische ingrepen, interne machtspelen binnen de allerlei instanties die pretenderen voor ons te zorgen en inderdaad een gewelddadige houding van de overheid jegens zorgzame ouders.

Gelukkig schrijft zij met humor. Frictie, noemt zij het zelf. Haar boek omschrijft feilloos hoe je als ouder uiteindelijk in een vergelijkbare positie kan komen. Het geeft antwoord op hoe het mogelijk is dat dergelijke instanties zich ineens tegen je keren. Ook haar verhaal staat bol van wonderlijke logica van dergelijke instanties en hoe je jezelf daar staande in houdt als weldenkend mens.

In meerdere zaken blijken beslissingen van rechters te worden genomen op basis van eenzijdige rapporten van de RvK, die wonderlijk genoeg geen professionele derde partijen betrekt bij een dergelijk vooronderzoek. Volgens de Jeugdzorg deskundige had “dit al de taak van een onderzoeker van Bureau Jeugzorg moeten zijn”. Inzet: Onder Toezicht Stelling (OTS in hun jargon) en daarna mogelijk zelf Uithuis Plaatsing (UHP).

In zo’n periode zullen allerlei interventies worden gedaan, die het belang van het kind helemaal niet lijken te dienen, volgens mijn bron. Zij stelt letterlijk dat uit dit verslag blijkt “dat er geen onderzoek gedaan wordt om oprecht hulp in te zetten, maar dat er juist allemaal is gezocht naar eenzijdige bewijsvoering om de veronderstelde ‘zorgen’ te staven in de praktijk.” Dit is volgens haar “een essentieel verschil en bovendien een voortslepend beleidsmatig probleem bij Jeugdzorg. Een inderdaad nog véél groter probleem bij onbekende en onbeminde aandoeningen zoals Lyme, die ook nog eens allerlei buiten het standaard “frame” interventies nodig hebben.”

Ik ben geen advocaat en heb ook geen inhoudelijke mening. Maar ik heb wel een neus. Zoals Toba Beta stelde:“Om bullshit te herkennen, is neus beter dan oor.’ “Reasonable doubt”, zoals het heet in het Amerikaanse Rechtsssyteem, lijkt hier wel aan de orde. Daar is bijna zestig jaar geleden door Henry Fonda een erg indrukwekkende film over gemaakt, die nog steeds actueel lijkt.

Kromme logica?

Het verwondert mij dat een instelling, die claimt zich zo’n zorgen te maken om een ziek kind, een financieel sturingsmechanisme heeft dat medewerkers beloont op … Uithuisplaatsingen en Ondertoezichtstellingen. De uitwerking van een dergelijk mechanisme ken je vast wel: de boetes aan het einde van de maand door agenten die hun quota moeten halen. Die scoren zij niet op iets dat er echt toe doet, maar op makkelijke prooien.

Dat is ook waarom ik juist vanuit het perspectief van Lyme naar dit soort (a)sociale aspecten actief meekijk. Als Jeugdberscherming geld voor een OTS krijgt (naar ik begrijp 7.000,- euro per keer), dan is Lyme namelijk bij uitstek het lege doel waarop geschoten kan worden. De hoogte van een premie voor een UHP (UitHuisPlaatsing) weet ik niet zeker. Volgens een onbevestigde bron is dit – als een kind in een gesloten instelling komt – zelfs 80.000 euro per jaar. Kassa.

Dus kunnen iedere keer als er een quotum gehaald moet worden, een baan zeker gesteld kan worden, een leidinggevende onder de indruk moet komen voor een mogelijke promotie, ouders ineens spontaan “Munchhousen by Proxy” hebben en zijn zij “dus” gevaarlijk voor de kinderen.

Dit lijkt me een gevaarlijke logica. Kennelijk heet dit voor de betrokken “gewoon mijn werk doen” in het ambtelijk jargon. Daar heb ik nooit zo goed tegen gekund. Een OTS klinkt bovendien lekker onpersoonlijk. Je stopt het rapport in je bureaulade, zegt tegen jouw collega’s dat je “gewonnen” hebt en gaat naar huis naar jouw eigen gezin. Voor de ontvangende kant kan deze afkorting echter een mogelijk ten onterechte verwoest gezinsleven betekenen.

Als ik inhoudelijk het rapport bekijk, met meekijken van enkele deskundigen die dit achter soort jargon kunnen lezen, zie ik het volgende. De instelling brengen “zorgen naar voren over de lichamelijke, cognitieve en persoonlijke ontwikkeling”. Tsja, dat kan als een kind ziek thuis ligt, al jaren lang, dan zou ik me daar ook zorgen om maken. Dus tot zover is iedereen het wel eens. Behalve dan over waarom dit meisje zo ziek is en niet naar school kan.

Ik ben wel benieuwd of de advocaat het met mij eens is dat de RvK hier onterecht de bewijslast omdraait. Laten zij maar met een 100% valide test komen om te bewijzen dat jouw kind geen Lyme heeft en het dus “allemaal maar tussen de oren zit”, toch? Dat kunnen ze niet, want die test bestaat niet.

Slogisch?

Als ik zo de diverse mij bekende zaken bekijk, dan zie ik het volgende: het Ministerie van Justitie (waar de RvK onder valt, dat bovendien wordt geleid door een minister met een wel heel ruimdenkende opvatting van integriteit, beschuldigt ouders zo voor “kindermishandeling”. Het RvK verdient daaraan. Dat heet volgens mij een “verborgen belang” en dat is “aangifte waardig”. Alleen meldt het Openbaar Ministerie bij navraag meteen letterlijk dat “ze daar toch niets mee doen”.

Maar zou jij dat kunnen bewijzen, als bezorgde ouder, die ineens een “inval” krijgt, terwijl je voor een ziek kind probeert te zorgen? Zou jij er aan denken dat je geluidsopnames kan maken en weten dat dit ook mag, als je zelf aanwezig bent. Zeker als een “rechter” je meldt dat dit verboden is? Daar schrikken de meest doorgewinterde activisten in dit land nog van terug. Ik ook trouwens.

Mocht Lyme en de serieuze aard ervan als oorzaak van alle lichamelijke, sociale en persoonlijke problematiek een rol spelen, verzaakt de Overheid ook de stelplicht. Ook al wordt er aan alle kanten aan de fundamenten van ons Rechtssysteem gemorreld; nog steeds geldt dat “wie eist, bewijst”.

Nu moeten ouders maar zien te bewijzen dat hun kinderen “echt” Lyme hebben en het niet allemaal maar te verzinnen. Alle testuitslagen die zij op eigen kosten aandragen, worden verworpen. Terwijl de beschikbare data over de betrouwbaarheid van de officiele Lyme testen (Western Blot en Elisa) respectievelijk 45 en 22% is.

Zou jij zelf op basis van dit soort kromme bewijsvoering van bijvoorbeeld moord beschuldigd willen worden?

Achterlijk land?  

De vergelijking met een beschuldiging van moord is minder buitensporig dan je zal denken. Ik hoorde enkele maanden geleden over een Fransman die als “troost” na de dood van zijn baby (door SIDS) inderdaad van moord werd beschuldigd. Er hangt hem nu dertig jaar gevangenisstraf boven het hoofd. Er is geen autopsie gedaan en al helemaal niet naar Lyme gezocht. Terwijl SIDS toch een van de vele mogelijke misdiagnoses van Lyme is.

Zelfs zijn ex, die zelf Lyme heeft en weet dat het via zwangerschap overdraagbaar is, had deze koppeling zelf niet gelegd. Ze viel bijna flauw toen ik het suggereerde en belde daarna meteen met de advocaat. Dit Labyrint speelt zich kennelijk echt af buiten de grenzen van het menselijk verbeeldingsvermogen.

Het blijkt dat de wetgeving per ziekte, land of zelfs staat te verschillen. Het meest absurde voorbeeld dat ik daarvan in het afgelopen jaar tegen ben gekomen was het verhaal van moeder Shona Banda. Haar leven stond ineens in maart 2015 volkomen op z’n kop, toen haar zoon ineens van haar werd afgepakt door de Staat Kansas in de VS. Terwijl het Amerikaanse Nationale Kankerinstituut nu schorvoetend toegeeft dat cannabis toch wel helpt bij kanker. Ook bij Lyme trouwens, volgens meerdere patienten.

Zijn moeder gebruikte namelijk cannabis-olie als pijnstiller bij de ziekte van Crohn. Haar zoontje vertelde daarover bij een spreekbeurt op school, waar de schoolleiding prompt de Amerikaanse Raad van de Kinder “bescherming” belde. De voortvarende politie deed meteen een gewapende inval en sloot het kind op. Voor zijn eigen veiligheid natuurlijk. Het laatste dat ik over dit bizarre verhaal zag, is dat deze moeder nu dertig jaar celstraf tegemoet ziet en als noodkreet aan de wereld een petitie startte.

Is het dan gek dat in Nederland een moeder – zonder juridische achtergrond of geld om die expertise in te huren – wanhopig wordt en weinig vertrouwen in de oprechtheid van zorgen van een dergelijk instituut heeft? Ze blijkt niet de enige te zijn: op Facebook zijn er ruim 3.000 leden van de groep Stop Jeugdzorg en 3.400 van de groep “Jeugdzorg = Kinderhandel”. Een aantal mensen in vergelijkbare situaties blijkt al naar het buitenland gevlucht te zijn. Alsof het daar veel beter aan toegaat.

Volgens de blog Dark Horse, die misstanden bij Jeugdbescherming rapporteert, kunnen “vele ouders gewoonweg fluiten naar hun rechten als ouders, informatierecht, normale omgang met hun kinderen en bovenal: de rechten van een kind op zijn/haar eigen ouders en een familieleven.” Dat is dan de wereld op z’n kop, toch?

Een voor allen, allen voor een

Tijdens het schrijven van deze blog kwam bij toeval een hartverscheurende post van een Belgische moeder binnen, die 22 (!) jaar lang haar dochters zag lijden. Door Lyme. Dit komt niet in kranten en op het Nieuws. Laat dit eens tot je doordringen, als ouder of vriend van ouders. Begrijp je dat, als dit bij dit gezin kan gebeuren, het morgen ook bij jou kan gebeuren? Of volgend jaar? Wie gaat jou dan helpen? Jeugdzorg?

De moeder in kwestie heeft wijzelijk besloten het niet openbaar te maken tot er geen andere weg meer is. Zou jij tegen die tijd jouw steun aan haar willen betuigen? Dan kan jij jouw eventuele contacten in de media activeren, de PvdA bellen of andere Tom Poes listen willen verzinnen om mee te helpen dit aan het licht te brengen. Want zo wordt haar dan helpen, ook jezelf op langere termijn helpen.

Waar zijn we mee bezig?

Hoe kunnen medische testen als juridische bewijslast tegen ouders worden gebruikt, als ze niet aangetoond valide zijn? Hoe kunnen reguliere behandelingen via de wet worden afgedwongen, terwijl de alternatieven zonder goed onderzoek terzijde worden geschoven? Zeker als die reguliere behandelingen bij Lyme aantoonbaar slechts 11% effectief zijn? Dan werkt een suikerpil (het beroemde en vaak als drogreden misbruikte placebo-effect) dus 39% beter.

Het kind uit deze zaak was inmiddels namelijk – door toedoen van het zogenaamde en in de beedlvorming verguisde alternatieve circuit – grotendeels opgeknapt. Door de huidige situatie is zij kennelijk weer “terug naar af”.

Jan Eendenbak, aftredend voorzitter van Stichting Tekenbeten, schreef het volgende als gedeelte van zijn recentie voor Teken aan de Wand: “Het boek stipt ook zaken rondom Lyme aan die voor leken volstrekt ongeloofwaardig lijken, zoals dat Lyme “niet bestaat“, de Lyme-kinderen dus niet ziek kúnnen zijn en hun ouders “dus” gevaarlijk zijn door ‘Münchhausen by proxy’.”

Dat iemand, die zijn handen moest vuilmaken in een politiek spel, dit toen al publiekelijk durfde te zeggen, mag jou als ouder van nu nog gezonde kinderen aan het denken zetten. En daarna aan het handelen.

Hoe vaak dit gebeurt? Dat is nu niet te zeggen. In het rapport van RvK wordt het woord “Lyme” vermeden. Daardoor valt het niet alleen buiten het medische registratie-systeem, zoals de Duitse arts Schimmler in zijn reactie op Teken aan de Wand aangaf, maar ook buiten het bereik van de bureaucratische en juridische radar.

Maar eens kijken of er advocaten te vinden zijn die ooit Rechten gingen studeren vanuit een behoefte meer rechtvaardigheid te brengen in deze wereld en die te organiseren in een organisatie zoals Slachtofferhulp.

Kansbereking
Ben je nu geschrokken? Soms is angst misschien toch niet zo’n slechte raadgever. Als je je weet waarvoor en er iets mee doet tenminste.

Ik zal daarom als vervolg op deze blog er eentje over kansberekening schrijven. Want dat is wetenschap, volgens de geleerden. Dan weet je tenminste waar je echt bang voor mag zijn in plaats van voor wandelen in de natuur en een paar besmette teken.

Want zo lijkt het spel dat je speelt met jouw eigen kinderen namelijk op het spelen van Russische Roulette. Maar dan met vijf gevulde patroonkamers van de revolver.

Tot slot

Wil je mijn werk steunen? Want ik ga deze moeder toch echt geen factuur sturen.

Bronnen & verwijzingen

Chronisch Gelukkig van Erica Vrijmoet

Archief van professor Ido Weijers, bijzonder hoogleraar Jeugdbescherming, ingesteld vanwege de Raad voor de Kinderbescherming en gevestigd aan de Faculteit Sociale Wetenschappen (Pedagogiek) en de Faculteit Recht, Economie, Bestuur en Organisatie (Willem Pompe Instituut) van de Universiteit Utrecht.

Brandbrief aan de Tweede Kamer door mr. Çölgeçen

Washintgon Post artikel over Shona Banda

Stichting KOG voor onafhankelijk advies aan ouders

The Optimist artikel over de tijdsloze principes van de Tsun Tsu

Lyme voor Leken: zicht op het Lyme Labyrint in een paar pagina’s

“Teken aan de Wand” is hier verkrijgbaar als Prijsloos e-boek.