Het verschil tussen Hell en Hello

Geschreven door Thomas van Driel, gepubliceerd op 28/04/17

Waarom erkenning zo belangrijk is

Erkenning betekent verschillende zaken tegelijk voor Lyme patiënten en de belangenorganisaties die zich voor hen inzetten. Het lijkt zinvol om een onderscheid te maken tussen deze verschillende betekenissen. Anders betekent zo’n abstract woord eigenlijk helemaal niets.

Ten eerste betekent het dat als je ziek bent, je gewoon ziek bent.

Pardon? Ja, waarschijnlijk voor het eerst in de geschiedenis, word je bij Lyme op magische wijze ‘genezen’ verklaard na enkele weken ineffectieve behandeling. Los van het feit dat je nog steeds blind bent, verlamd in bed ligt of vergaat van de pijn.

Want nu heet dit klachtenpatroon opeens ‘SOLK’ (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) of ‘PTLSD’ (Post Treatment Lyme Disease Syndrome).

Kun je je voorstellen dat je twee weken kanker hebt, maar ineens ‘genezen’ verklaard wordt, terwijl je nog steeds dezelfde tumor hebt? Maar nu heet het ineens ‘Post Treatment Kanker Syndroom’.

Dus blijf je net zo ziek als je al was, maar heb je er nu wel drie nieuwe problemen bij.

Twee daarvan zijn dat je nu – juridisch zowel als medisch gezien – wordt beschouwd als psychiatrisch patient en zo Wilsonbekwaam verklaard kan worden.

Ten derde zal jouw verzekeringsmaatschappij nu stoppen met het vergoeden van iedere vorm van behandeling die iets doet aan de oorspronkelijke oorzaak: Lyme.

Emotionele erkenning

Tot dusver gaat dit soort erkenning alleen nog maar over de gezondheids-, juridische en financiële aspecten van erkenning. Nu komen we bij de sociaal-emotionele kanten ervan. In het Engels is er een verschil tussen recognition (‘kennen’) en acknowlegdment (‘weten’), iets dat voor mij een belangrijk verschil aangeeft tussen die twee kanten.

Als jouw arts je niet een serieus klinkende ziekte als diagnose kan geven, maar je in plaats daarvan ‘gestoord’ verklaart, kan je er redelijk zeker van zijn dat jouw sociale omgeving geneigd zal zijn om die houding over te nemen. Artsen worden nog steeds als autoriteit beschouwd in onze samenleving.

Dus word je niet behoorlijk behandeld voor de oorzaak van je lichamelijke klachten, maar wel volgestopt met antidepressiva. Als je je eigen spoor trekt, ga je failliet aan het betalen van behandeling in private klinieken, door artsen die feitelijk dapper genoeg zijn om de wrok van hun collega’s en de karaktermoord in de media te trotseren om hun Eed na te leven.

Maar je zal nu ook ook vaak voorkomende vooroordelen het hoofd moeten bieden, zoals dat je ‘gewoon lui’ bent, er ‘te goed uitziet om ziek te zijn’ en kan je de suggestie krijgen dat je maar een hoer moet worden.

Gecombineerd, leidt het ontbreken van deze verschillende betekenissen van erkenning tot een alarmerend hoog aantal zelfmoorden onder Lyme patiënten. En dat alleen maar vanwege ontbrekende codes.

Welke codes?

Wist je dat als je de praktijk van jouw huisarts of specialist binnenloopt met – zeg – een hartaanval, plotselinge blindheid, verlamming of iets dergelijks, deze arts toegang heeft tot een wereldwijde database aan kennis over alle bestaande ziektes, hun verschijningsvormen, oorzaken en mogelijke behandelingen?

Dit indrukwekkende systeem gebruikt codes, de International Classification of Diseases (ICD) codes, voor iedere ziekte en ieder symptoom denkbaar. Iedere tien jaar voert de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) een revisieronde door, om ervoor te zorgen dat de informatie die jouw arts krijgt gebaseerd is op de laatste wetenschappelijke bevindingen.

Zou je dan niet verwachten dat als bijvoorbeeld een hartziekte kan worden veroorzaakt door Lyme, het hier terug te vinden is? Welnee. Tenminste niet tot heel recent.

Mijn professionele vriendin Jenna Luché-Thayer is een voormalige Senior Advisor voor de Verenigde Naties, met ruim 30 jaar wereldwijde werkervaring om de rechten van gemarginaliseerde groeperingen te vertegenwoordigen. Zij is de oprichtster van het Global Network on Institutional Discrimination en stelde vast dat deze ontbrekende codes de bron waren van veel onnodig lijden.

Daarna benaderde zij haar internationale netwerk en zo werd het ‘Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes’ geformeerd. Hierin werkten gerenommeerde wetenschappers en artsen samen, zoals dr. Richard Horowitz, dr. Kenneth Liegner, dr. Leona Gilbert, dr. Judith Miklossy, professor Christian Perronne en vele andere erkende experts.

The Ad Hoc Committee for ICD11 Health Equity

Het doel van dit Ad Hoc Committe is om de WHO te helpen om hun codes op te waarderen, zodat ze gesynchroniseerd zijn met de laatste wetenschappelijke referenties over Lyme infecties, stadia en de vele vormen ervan. De internationale groep deed uitgebreid onderzoek om op gegronde wijze de juiste input te geven voor de revisie van de codes.

Ons onderzoek ging verder dan zuiver medisch-wetenschappelijke doeleinden. Wij lieten namelijk ook zien hoe de ontbrekende of incomplete codes een vorm van institutionele discriminatie zijn. Discriminatie die bijdraagt aan wereldwijde, voorkombare menselijke ellende.

Ik was vereerd om aan dit buitengewone project bij te mogen dragen als sociaal onderzoeker en om zo de kant  van de Mensenrechten van het rapport te helpen uitlichten. Ik kon gedocumenteerde casuistiek aandragen over hoe ouders die hun uiterste best doen om goede behandeling voor hun zieke kinderen te verzorgen, de voogdij over hen kwijt (dreigen te) raken. Of een andere zaak waarbij de verzekeringsmaatschappij van een 29-jarige man vertelde dat hij geen vergoeding zal krijgen voor medische behandelingen, maar wel voor euthanasie.

Het rapport ‘Updating ICD11 Borreliosis Diagnostic Codes’

Het Ad Hoc Committee heeft de WHO een omvangrijk rapport toe doen komen, met informatie om de codes aan te scherpen. De WHO waardeerde onze inspanningen en bijdrage.

Vóór onze inspanningen stonden in de digitale concept-versie (Beta versie) slechts vier van de honderden mogelijke symptomen, die door Lyme veroorzaakt worden. Deze richtten zich slechts op acute of vroegtijdige infectie en erkenden niet het bestaan van langdurige of chronische Lyme.

Daarnaast stond er in de ICD11 Beta versie niet vermeld dat Lyme infectie ook via vlooien of zwangerschap plaats kan vinden. Ook bood het geen transparante structuur, zodat artsen makkelijk in staat zijn om de noodzakelijke verbanden te vinden of voor belanghebbenden om relevante informatie toe te voegen.

De huidige revisiefase voor de ICD codes van de WHO eindigde op 31 maart 2017. Op 29 maart hebben wij een definitief rapport van 103 pagina’s met meer dan 260 referenties naar A-status peer-reviewed wetenschappelijke artikelen naar dr. Smith gestuurd. Ook hebben wij zelf tijdig al onze voorstellen in het digitale Beta platform ingevoerd.

Deze voorstellen werden door meerdere peer reviewed publicaties ondersteund en zijn onder andere:

• Congenitale Lyme infectie
• Langdurige infectie
• Latente infectie
• Mogelijk dodelijke symptomen in de nieren, lever, longen en het hart
• Hersenbloedingen en andere vaatziektes
• Dementie en andere mogelijk dodelijke neurologische symptomen

Daarnaast hebben we een lijst toegevoegd met dringende suggesties voor onderzoeksonderwerpen, die gewoonweg te weinig aandacht hebben gekregen Zoals besmetting via bloedtransfusie, donor-organen, andere insecten en menselijk geslachtsverkeer.

Van hell naar hello

Dit is waarom tot nu toe artsen – technisch gezien – gelijk hadden als ze je vertelden dat ‘Lyme niet bestaat’.

Waarom zieke mensen naar huis werden gestuurd zonder enige hoop op genezing of simpelweg werden weggestopt in psychiatrische instituten of SOLK-klinieken, op basis van wel erg gekleurd onderzoek.

Waarom zieke kinderen weggehaald werden bij hun zorgzame ouders.

Of waarom artsen, die wel voor hun patiënten willen zorgen en die bereid zijn om hen langer te behandelen dan achterhaalde richtlijnen aangeven, voor vormen van Lyme die langdurig en complex zijn, aangevallen werden door hun overheden en medische tuchtraden.

Dit zal niet meer gebeuren, nadat de WHO de ICD codes aanpast.

Het woord ‘hell’ is slechts een letter korter dan ‘hello’. Iedere programmeur zal je vertellen dat als de code voor de letter ‘o’ is niet is geschreven in de software van jouw computer, het intoetsen ervan die letter niet op jouw beeldscherm zal laten verschijnen.

Stakeholder input

Wij vertrouwen erop uit dat de WHO onze stakeholder input gebruikt om zo ‘state of the art’ informatie aan artsen over de hele wereld te bieden. Dit is hun standaard procedure bij iedere andere serieuze ziekte.

Met correct aangepaste ICD codes zullen er meer acurate statistieken komen over de omvang van de Lyme epidemie. Gebaseerd op deze nieuwe gegevens, zal nieuw en passend beleid worden ontwikkeld. Met nieuw beleid, zal er prioriteit worden gegeven aan financiering.

Door betere financiering zal internationale en multidisciplinaire samenwerking gestimuleerd worden en zal het juiste onderzoek worden gedaan naar betrouwbare testen en effectieve behandeling.

Door dit nieuwe onderzoek zal ook eindelijk publieke gezondheidsinformatie juist zijn. Gebaseerd op deze informatie zal de wetgeving aangepast worden. Met nieuwe wetgeving zullen verzekeraars gedwongen zijn om ziektekosten wel te vergoeden.

Door vergoeding zal betere behandeling mogelijk zijn, ongeacht inkomen. Door de juiste behandeling kan je jouw leven weer terugkrijgen.

Door medische en juridische erkenning van Lyme als een serieuze wereldwijde epidemie met meerdere symptomen en verscheidene manieren van besmetting kunnen dan eindelijk de juiste maatregelen genomen voor om de volksgezondheid zo goed mogelijk te waarborgen.

Zo zal de huidige institutionele schending van basale mensenrechten ophouden, die nu veel te veel mensen treft.

Kortom: vele Tekens aan meerdere Wanden. Maar door daar licht op te laten schijnen en daarna instituten te helpen om adequaat te handelen, zal de huidige ‘hell’ van miljoenen mensen binnenkort als ‘hello, Lyme’ verschijnen op het computerscherm van jouw huisarts.

Huib Kraaijeveld

Auteur van ‘Teken aan de Wand‘, voorzitter van de On Lyme Foundation en lid van de Global RBCC, een internationaal consortium van nonprofit organisaties, artsen en wetenschappelijke vernieuwers dat instituten helpt om de pandemie van Borreliose ziektes, zoals Lyme, te erkennen en erop te reageren.

Eerste publicatiedatum:  6 april 2017

Als je dit artikel hebt gewaardeerd en actief mee wil doen om te zorgen dat dit soort werk gedaan wordt, kijk dan even op mijn crowdfund campagne: De ‘impatient’ revolutie.

In: Blog Inspiratie Jeugdzorg Lyme Media Mensenrechten Sociaal Wetenschap