Van seinpaal naar workshop
Geschreven door Huib, gepubliceerd op 02/02/17
Precies een jaar geleden kreeg Carla een oproep van het UWV, om te kijken hoe het met haar solliciteren ging. Zij zit in een elektrische rolstoel en heeft haar arm laten amputeren. Maar dat maakte kennelijk niet uit. “Solliciteren!? Als wat? Als seinpaal bij de NS?”, vroeg ik, toen ze me dit nogal perplex vertelde. Toen kon ze weer een beetje glimlachen.
In tegenstelling tot veel andere verhalen die ik vanuit ‘Lyme Land’ vertel, heeft deze een verrassend positieve wending gekregen. Die wil ik graag vertellen, want ik vind het een mooi voorbeeld van hoe iemand steeds weer mogelijkheden kan vinden om op een constructieve manier door te gaan en anderen te raken. Ongeacht hoe moeilijk de omstandigheden zijn.
Terug naar januari 2016. Carla belde om te vragen of ze echt moest komen, maar degene die de telefoon opnam bleek onverbiddelijk. “Het systeem zegt dat u moet worden opgeroepen. Nee, wij kunnen niet bij u thuis komen. Stelt u zich eens voor dat iedereen dat wilt.”
We verzonnen een Tom Poes list, zodat ze met meer blije zin die kant op zou gaan. Ik mag van haar niet vertellen wat dat was, maar het ging me erom dat zij zelf de regie weer terug kreeg en dat werkte. Je kan in dit filmpje haar grijns goed zien.
Het kostte haar nogal wat moeite om daar te komen. De verpleging moest eerder komen, haar Canta bleek voor de zoveelste keer dat jaar stuk te zijn en haar zoon Tesfaye moest na een nachtdienst wakker gemaakt worden, om haar met de andere auto naar het kantoor van het UWV te brengen. Maar uiteindelijk kon ze op pad: solliciteren.
Toen zij echter bij het UWV aankwam, bleek zij ontvangen te worden door twee heel aardige medewerkers, die zich een ongeluk schrokken dat ze had moeten komen. Een goed gesprek ontstond zo en ze hoefde daarna niet meer te verschijnen.
Tenminste. Ze hoefde niet meer te komen, totdat Carla door het UWV werd ingehuurd om haar workshop ‘Leven met (lichamelijke) beperkingen’ te komen doen. Met ondersteuning van Stichting MEE heeft Carla eind vorig jaar namelijk de workshop gemaakt en ze was van harte welkom.
In deze workshop is zij haar ervaring als dansdocent gaan gebruiken om mensen op een laagdrempelige manier zich in de huid (of rolstoel) van een ander te verplaatsen. Zo laat zij ook zien hoe van beperkingen ook mogelijkheden te maken zijn. Van professioneel danseres is zij nu para (rolstoel) tafeltennisster en ze maakt kunst, met haar ene hand.
Het bleek een van de medewerkers van het eerste gesprek zo onder de indruk was geweest dat ze er meer mee wilde doen. Ze had zelfs na haar vertrek gezorgd dat dit gebeurde. De groep bij het UWV bleek erg enthousiast en een deelnemer gaf aan enorm geraakt te zijn door hoe krachtig en positief Carla nog was.
Dat viel mij gisteren ook weer op, toen ik bij haar ging eten. Zij hoopt nu dat haar voeten geamputeerd kunnen worden. Waar buitenstaanders zullen schrikken van dat woord, betekent het voor haar vooral herwonnen vrijheid.Stralend zat zij mij te vertellen wat ze dan weer allemaal zou kunnen! Ik heb grote bewondering voor dit vermogen van mijn goede vriendin om dit steeds weer te kunnen zien en zelfs anderen te inspireren dat ook te proberen.
Carla’s hele verhaal is te lezen in Teken aan de Wand.
Huib Kraaijeveld
Auteur van ‘Teken aan de Wand’ en oprichter van de On Lyme Foundation.
P.S. met dit kleine verhaaltje wijk ik bewust even af van het heftige spoor van Jeugdzorg. Zo geef ik de BVIKZ de tijd om haar onderzoek zorgvuldig af te ronden; zonder dat ik – ondanks allerlei goeie bedoelingen – stappen oversla en brokken veroorzaak.
drs. Huib Kraaijeveld
"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk
"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS
"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland
"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland
"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland
"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba
"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland
"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS
"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore
"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS
"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland
"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland
"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden
"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland
"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa
"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland
"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS
"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS
"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland
"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada
"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België
"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland
"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme
"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland
"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland
"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland
"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België
"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS
"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS
