“Chronische lyme speelt zich af in de magische wereld van de kwakzalverij”
Geschreven door Huib, gepubliceerd op 26/06/16
“Na goed behandelde lyme (een infectieziekte door Borrelia, overgedragen via teken) blijven sommige patiënten langdurig klagen over vage symptomen, het post-treatment lyme disease syndrome (PTLDS). De juiste oorzaak is niet bekend.
Maar een voor deze internettijd kenmerkende alliantie tussen kwakzalvende dokters, onbetrouwbare laboratoria en kwaadaardige patiëntenverenigingen heeft een waan geschapen: chronische lymeziekte. [taalfout overgenomen en herhaald waar van toepassing; HK]
Chronische lymeziekte omvat het (onomstreden) PTLDS, maar ook een brede groep aan patiënten met somatisch onverklaarde aandoeningen (SOLK) die van ver noch dichtbij iets met borreliosen te maken hebben.
Gestuwd door activistische patiëntenverenigingen heeft dit kwakzalvergenootschap een parallel pseudowetenschappelijk universum gecreëerd, inclusief research, publicaties, congressen en zelfs richtlijnen. Surf naar de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) en huiver.
Onlangs publiceerde The New England Journal of Medicine (NEJM) een Nederlandse gerandomiseerde trial. Deze vergeleek langdurige antibioticabehandeling met placebo van mensen die menen chronische lymeziekte te hebben (NEJM 2016; 374: 1209).
Een publicatie in de NJEM staat netjes op je cv, maar een aanhanger van evidencebased medecine [typefout overgenomen; HK] barst toch uit van woede. De bron van subsidies, Zonmw, verraadt het onwetenschappelijk onderzoeksdesign. Het is geen pseudowetenschap, het is geen antiwetenschap, het is ook geen wetenschap.
Het onderzoek sluit niet aan op bestaande kennis over Borrelia en borreliosen. Deze trial dient geen nuttig doel, tenzij je politieke dienstbaarheid als motief voor overbodige en mogelijk schadelijke experimenten op mensen aanvaardt. Dat langdurige behandelingen met liefst meerdere antibiotica voor een zeer gevoelige bacterie onzinnig zijn, is allang bekend (en voordien getest).
Wetenschappelijk is het nut van langdurige antibioticabehandeling bij de behandeling van patiënten die menen dat ze chronisch lyme hebben daarom even controversieel als homeopathie.
Subsidieverstrekkers denken dat ze hiermee patiënten overtuigen van het nutteloze van dergelijke antibioticatherapieën. Dit is een waanidee. Chronische lyme speelt zich af in de magische wereld van de kwakzalverij. Door te doen alsof er echt een controverse zou zijn, geeft deze trial dit genootschap enkel aanzien.
Chronische lymeziekte bestaat door het geloof in verborgen, nagenoeg niet te behandelen bacteriën. Wie dat eenmaal gelooft, kan eeuwigdurend trials uitvoeren. Steeds zullen de geteste behandelingen te kort zijn, met de verkeerde antibiotica, te laag gedoseerd en onvoldoende ondersteund door behandelingen van de talloze co-infecties.
De parallelle werelden van wetenschap en pseudowetenschap raken elkaar niet.In de redactie van de NJEM – of in welk ander ernstig comité – zitten geen lymeverlichte kwakzalvers. Hun standpunten komen dus niet aan bod. Volgens de kwakzalverij is dat omdat er een complot is.
In dit complot hebben (alle) reguliere deskundigen er financieel belang bij om de invoering van betere behandelingen te verhinderen in afwachting van een juiste diagnostische test voor chronische lymeziekte. Bij gebrek aan vindbare bacteriën in chronische lymeziekte, zal die test er ook nooit komen. En zo blijft het complot eeuwig bestaan.
Het financieren van trials (of andersoortig onderzoek) naar magische theorieën van de pseudowetenschap is als het financieren van onderzoek naar tuinkabouters. Je kunt de logica van de pseudowetenschap evenmin ontkrachten als je kunt aantonen dat er geen tuinkabouters bestaan.
Die onttrekken zich aan observatie: als je ze niet vindt, is het omdat je niet goed genoeg hebt gezocht. Wie beweert dat ze niet bestaan, is een kabouterontkenner die wordt betaald om hun bestaan geheim te houden. Dergelijke redenering sluit steeds als een bus.”
Luc Bonneux is arts en epidemioloog. Hij werkt momenteel in een verpleeghuis.
[Deze letterlijke tekst is als column gepubliceerd in Medisch Contact op 19 mei 2016, zonder referenties naar wetenschappelijk onderzoek]
drs. Huib Kraaijeveld
"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk
"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS
"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland
"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland
"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland
"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba
"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland
"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS
"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore
"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS
"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland
"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland
"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden
"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland
"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa
"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland
"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS
"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS
"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland
"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada
"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België
"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland
"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme
"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland
"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland
"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland
"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België
"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS
"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS
