Ik ben weer aan het schrijven... Bekijk Mooie Dingen

“Chronische lyme speelt zich af in de magische wereld van de kwakzalverij”

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 26/06/16

Op 19 mei 2016 werd deze column gepubliceerd in Medisch Contact, met als titel “Chronische lyme speelt zich af in de magische wereld van de kwakzalverij”. Luc Bonneux, de auteur, claimt epidiomoloog en kennelijk ook Lyme expert te zijn. Deze column leidde tot een open brief van de wetenschappelijk opgeleide Lyme auteur Inge van Ulden, die hem keurig uitspelde waarom zij onderbouwd van mening is dat zijn ongefundeerde meningen schadelijk zijn voor zieke mensen. En die ontdekte dat hij gewoon bioloog is. Dit is wat Bonneux schreef, inclusief zijn typefouten:

“Na goed behandelde lyme (een infectieziekte door Borrelia, overgedragen via teken) blijven sommige patiënten langdurig klagen over vage symptomen, het post-treatment lyme disease syndrome (PTLDS). De juiste oorzaak is niet bekend.

Maar een voor deze internettijd kenmerkende alliantie tussen kwakzalvende dokters, onbetrouwbare laboratoria en kwaadaardige patiëntenverenigingen heeft een waan geschapen: chronische lymeziekte. [taalfout overgenomen en herhaald waar van toepassing; HK]

Chronische lymeziekte omvat het (onomstreden) PTLDS, maar ook een brede groep aan patiënten met somatisch onverklaarde aandoeningen (SOLK) die van ver noch dichtbij iets met borreliosen te maken hebben.

Gestuwd door activistische patiëntenverenigingen heeft dit kwakzalvergenootschap een parallel pseudowetenschappelijk universum gecreëerd, inclusief research, publicaties, congressen en zelfs richtlijnen. Surf naar de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) en huiver.

Onlangs publiceerde The New England Journal of Medicine (NEJM) een Nederlandse gerandomiseerde trial. Deze vergeleek langdurige antibioticabehandeling met placebo van mensen die menen chronische lymeziekte te hebben (NEJM 2016; 374: 1209).

Een publicatie in de NJEM staat netjes op je cv, maar een aanhanger van evidencebased medecine [typefout overgenomen; HK] barst toch uit van woede. De bron van subsidies, Zonmw, verraadt het onwetenschappelijk onderzoeksdesign. Het is geen pseudowetenschap, het is geen antiwetenschap, het is ook geen wetenschap.

Het onderzoek sluit niet aan op bestaande kennis over Borrelia en borreliosen. Deze trial dient geen nuttig doel, tenzij je politieke dienstbaarheid als motief voor overbodige en mogelijk schadelijke experimenten op mensen aanvaardt. Dat langdurige behandelingen met liefst meerdere antibiotica voor een zeer gevoelige bacterie onzinnig zijn, is allang bekend (en voordien getest).

Wetenschappelijk is het nut van langdurige antibioticabehandeling bij de behandeling van patiënten die menen dat ze chronisch lyme hebben daarom even controversieel als homeopathie.

Subsidieverstrekkers denken dat ze hiermee patiënten overtuigen van het nutteloze van dergelijke antibioticatherapieën. Dit is een waanidee. Chronische lyme speelt zich af in de magische wereld van de kwakzalverij. Door te doen alsof er echt een controverse zou zijn, geeft deze trial dit genootschap enkel aanzien.

Chronische lymeziekte bestaat door het geloof in verborgen, nagenoeg niet te behandelen bacteriën. Wie dat eenmaal gelooft, kan eeuwigdurend trials uitvoeren. Steeds zullen de geteste behandelingen te kort zijn, met de verkeerde antibiotica, te laag gedoseerd en onvoldoende ondersteund door behandelingen van de talloze co-infecties.

De parallelle werelden van wetenschap en pseudowetenschap raken elkaar niet.In de redactie van de NJEM – of in welk ander ernstig comité – zitten geen lymeverlichte kwakzalvers. Hun standpunten komen dus niet aan bod. Volgens de kwakzalverij is dat omdat er een complot is.

In dit complot hebben (alle) reguliere deskundigen er financieel belang bij om de invoering van betere behandelingen te verhinderen in afwachting van een juiste diagnostische test voor chronische lymeziekte. Bij gebrek aan vindbare bacteriën in chronische lymeziekte, zal die test er ook nooit komen. En zo blijft het complot eeuwig bestaan.

Het financieren van trials (of andersoortig onderzoek) naar magische theorieën van de pseudowetenschap is als het financieren van onderzoek naar tuinkabouters. Je kunt de logica van de pseudowetenschap evenmin ontkrachten als je kunt aantonen dat er geen tuinkabouters bestaan.

Die onttrekken zich aan observatie: als  je ze niet vindt, is het omdat je niet goed genoeg hebt gezocht. Wie beweert dat ze niet bestaan, is een kabouterontkenner die wordt betaald om hun bestaan geheim te houden. Dergelijke redenering sluit steeds als een bus.”

Luc Bonneux is arts en epidemioloog. Hij werkt momenteel in een verpleeghuis. 

[Deze letterlijke tekst is als column gepubliceerd in Medisch Contact op 19 mei 2016, zonder referenties naar wetenschappelijk onderzoek]

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Lyme Media Mensenrechten Nonsense Wetenschap

Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.