Ik ben weer aan het schrijven... Bekijk Mooie Dingen

De ziekte van Lyme bestaat niet

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 05/01/16

“Niemand betwijfelt het bestaan van Chronische Lyme”, stelde een medische professor vlakweg. Oh, echt? Zoals Freek de Jonge ooit zei: “DAT zullen we nog wel eens zien!” 

“Arrogantie is niet de grootste vijand van vooruitgang. De grootste vijand van vooruitgang is de illusie van kennis.” Daniel J. Boorstin

Om het waarheidsgehalte van deze boude uitspraak van de professor te onderzoeken vroeg ik het maar gewoon aan de eindgebruikers van het zelfbenoemde  expertsysteem, het medisch-wetenschappelijke systeem dat meent controle op en alwetendheid over onze gezondheid te mogen claimen. Hoe weinig betwijfelden hun artsen het bestaan van (chronische) Lyme?

Dit zijn enkele van de letterlijke uitspraken die ik kreeg, uit diverse landen over de wereld. Net genoeg om je een indruk te geven, want het aantal reacties was veel te veel voor deze blogpost. Tussen haakjes staan opmerkingen van de mensen die reageerden op mijn vraag of mijn eigen opmerkingen met HK erbij.

Je krijgt deze lijst te zien, voordat ik je zal vertellen waarom de volgende anecdote mij plotseling weer voor de geest kwam, terwijl de antwoorden binnenstroomden. Een Nederlandse mevrouw reed enkele jaren geleden een kanaal in. Haar TomTom instrueerde haar om rechts af te slaan en dat deed zij braaf.

Engeland

Reumatoloog, die geen enkele ‘normale’ arthritis kon vaststellen, schreeuwde tegen mij: “Er bestaat GEEN CHRONISCHE LYME” (en gaf me toen op mijn kop dat ik zelf maar mijn symptomen op internet was gaan opzoeken. Hij had nooit de test voor fibromyalgie gedaan, maar diagnostiseerde mij met chronisch vermoeidheidssyndroom)

Een ervaren senior Consultant die gespecialiseerd is in infectieziekten, in een Lyme endemisch gebied: “De meesten van ons voelen dat chronische Lyme niet bestaat als een medische entiteit, of als het dat al doet, zeldzaam is en niet reageert op antibiotica.”

Een specialist Infectieziekten in Mortimer Square, die werd gevraagd of hij geloofde in chronische Lyme: “Nee, dat doe ik niet! Mensen kunnen symptomatisch zijn, maar ik geloof niet dat Lyme daar de oorzaak van is. Lyme is zeer uitzonderlijk en een korte antibioticakuur moet afdoende zijn als behandeling. Ongeacht hoelang iemand al ziek is.”

Huisarts, die mij heel goed kende voor- en nadat ik Lyme kreeg, krijste tegen me, terwijl hij op zijn bureau beukte: “Er IS geen chronische Lyme” “Er bestaat niets zoals chronische Lyme” En de beste: “Je moet je inschrijven voor mijn cognitieve gedragstherapie.” (Ik had toen al een positieve testuitslag)

Huisarts, die mijn bevestigde testuitslag zag – zelfs volgens de CDC richtlijnen – maar stelde dat die ongeldig was, omdat mijn Western Blot niet positief was. Dit ondanks het feit dat ik eerder dat jaar een reactieve Western Blot uitslag had. Hij wilde zelfs niet kijken naar mijn extreem hoge uitslag van de iGenix test en zei dat mijn hoog positieve Elisa test een ‘vals positieve’ was. (Het is zo triest dat de medische gemeenschap zo ver achter is op de feiten en realiteit van deze ziekte. Ik hoop echt nog tijdens mijn leven enkele wezenlijke veranderingen mee te maken in de media, de publieke opinie en de medische wereld over Lyme)

Specialist Infectieziekten: “Zoek een hobby”

VS  & Canada

Twee Intensive Care artsen: “Chronische Lyme bestaat niet!” (Ik heb een positieve serologische testuitslag in datzelfde ziekenhuis, waar ik gisteren op de ICU lag en dit hoorde).

Specialist, in reactie op een IC arts die gezegd had dat Lyme wel degelijk bestond: “Ach, IC artsen kunnen nog niet hun hoofd van hun reet onderscheiden!”

Tennessee Board-gecertificeerde Reumatoloog die met zijn vuist in hoog tempo op zijn bureau mepte: “Er bestaat GEEN chronische Lyme Disease in Tennessee!” (Ik antwoorde: “Ja, dat is er WEL en ik zal het je bewijzen!” Vele daarop volgende onderzoeken ondersteunden mijn standpunt – inclusief een onderzoek over besmette apen die jarenlang intraveneuze antibiotica hadden gekregen, maar die nog steeds in staat waren om steriele teken binnen een week te besmetten met de Lyme bacterie “Borrelia burgdorferi”)

Nederland & Belgie

Huisarts: “Je zit in een negatieve pijnspiraal. Cognitieve therapie kan je daarbij helpen.”

Specialist: “De Lyme bacteriën zitten in je bloed. Maar dat gaat echt niet zomaar je hele lichaam door!” (huh?)

Huisarts: “U bent jaloers op uw zus en u wilt gewoon aandacht met een zogenaamde ziekte!” (mijn zus was overleden toen ze 15 was, en ik toen net 8. Ik kreeg pas Lyme toen ik 33 was en deze opmerking kwam vijf jaar daarna. )

Specialist, na positieve WB uitslag: “Maar mevrouw, Lyme zit wel in uw bloed. Maar daar heeft u geen last meer van.” (ik werd weggestuurd met de term hyperventilatie en moest maar naar de logopedist. Vlak daarvoor had ik ineens uitval van de linkerkant van mijn lichaam tijdens autorit op de snelweg gehad. Volgens mij gaat iedereen daar van hyperventileren. Daarna een maandje later diagnose MS, Lyme en B12 tekort)

Reumatoloog: “Lyme begint altijd in je knie!”

Internist: “Chronische neuro borreliose (is Lyme) kan niet bestaan als er twee weken intraveneus behandeld is”

Internist: “Ik geloof niet in chronische Lyme. Het is MUS!” (medically unexplained symptoms; SOLK in het Nederlands).

Neuroloog: “Oh, ik zie dat u al 4,5 jaar ziek bent. Wees BLIJ! Want dan kan het geen kanker of infectie zijn. Anders was u al dood… (een goeiemiddag! Was gezellig)

Huisarts: “Chronische Lyme bestaat niet” (dat had hij in Rotterdam bij een lezing opgepikt)

Arts, op straat tegen een kind in een rolstoel die lege flessen ophaalt voor Lopen voor Lyme: “Maar jij hebt geen lyme, ik ben dokter dus ik weet het.”

Huisarts: “Lyme is een synoniem voor hypochondrie.”

Huisarts: “Als antibiotica niet helpen, dan is het psychologisch met enkele milde fysiek problemen.” (onderzoek heeft aangetoond dat de standaard antibiotica behandeling niet werkt voor 89% van de Lyme patienten of zelfs de situatie nog erger maakt; HK)

Specialist Infectieziekten Hovius, AMC: “Wij testen niet op co-infecties, want die komen niet voor in Nederland.” (dit is een van de ziekenhuizen die proberen de status van Lyme Expertise centrum te claimen; HK)

Huisarts: “Het is nu al twintig jaar geleden sinds u die EM kring had. Dat is te lang. Lyme is slechts een media hype. Dus moet het wel een burn-out zijn.”

Huisarts: “Nu gaat ineens iedereen naar Duitsland om zich te laten testen… Terwijl wij heir toch ook zulke goeie testen hebben!” (beschikbare gegevens over testvaliditeit is 22 – 45%; HK)

Revalidatie-arts: “De ziekte van Lyme? Daar weten wij niks van. En als we dat al wisten, deden wij er niks aan. Ga maar naar een ander land!”

Professor in Neurologie: “Mevrouwtje, Lyme is een hype. Als u uw (verlamde) hand niet gebruikt, zal die niet meer functioneren. Vrouwen kunnen gewoon niet goed tegen pijn.”

Huisarts: “Teken bestaan al heel lang. Mensen klagen gewoon meer tegenwoordig.”

Huisarts, nadat hij was gevraagd waar hij zijn informatie over Lyme vandaan haalde: “Ik lees nooit over ziektes.”

Specialist: “Lyme bestaat niet.”

Zuid Afrika

“Lyme bestaat niet in Afrika, want op dit continent zijn geen teken.” (ik ben besmet door een zandvlo)

Portugal

Ziekenhuisarts: “Lyme? Nee hoor dat bestaat niet in Europa. Dat krijgen mensen alleen maar in Afrika.”

Tsja…  

Heb je ‘m te pakken? Een nog langere lijst met vergelijkbare onzin die artsen over hun zieke klanten uitstortten kan je in mijn boek vinden.

Terug naar die mevrouw die dat kanaal inreed. Zij volgde instructies. Van een systeem met big data erachter. Indrukwekkende computersystemen. Real time updates. Dure satelieten die de data verzamelen. Specialisten en experts die er aan werken voor indrukwekkende salarissen. Maar toch was de uitkomst nog steeds … nou ja, nat.

Wat heeft dit met Lyme te maken? Ken je het GIGO principle? Dat wordt in de ICT gebruikt en betekent “Garbage In, Garbage Out”. Kennelijk was de input van de TomTom van deze dame (of DomDom) “garbage”.

Bagger, op z’n goed Amsterdams.

Haar resultaat, ergens heen geleid worden waar ze heen wilde gaan, was ook bagger. Zowel nat als om te gieren van het lachen voor de buren. Oh ja, en de auto totall loss, wat de verzekering niet vergoedde.

Als je het GIGO principe toepast op Lyme, zie je dat wij geloven dat de output van het medisch-wetenschappelijk systeem goede informatie is om de richting te bepalen voor onze gezondheid. Een keuze die de verzekering overigens net zo min zal vergoeden.

Een auto kan je vervangen, maar onze lichamen niet. Tenzij je gelooft in reincarnatie, maar dat leidt nu wat af van het onderwerp.

MUS of MESS? 

Wat is er aan de hand met deze groep professionals? Zouden zij niet op z’n minst nieuwsgierig kunnen zijn over wat er dan de oorzaak is van het feit dat mensen ziek blijven; in het geval van Lyme gemiddeld twintig tot veertig jaar? Waarom zou je blindheid, invaliditeit, snijdende pijnen, vermoeidheid, hersenbloedingen, hartaanvallen en ga zo maar door als “SOLK” afdoen en cognitieve therapie voorschrijven, zonder ook maar enige bereidheid om te kijken welke stukje van de puzzel ze kunnen missen? Zoals – om een miniem detail te noemen – een oorzaak voor al die onverklaarde symptomen? Is dat niet waar zij voor betaald krijgen?

We zouden moeten kunnen aannemen dat eigenschappen zoals eergevoel, empathie, nieuwsgierigheid enzovoorts behoorlijk relevant zijn voor iedere professional. Deze groep lijkt ze echter geheel te zijn kwijt geraakt gedurende hun Medische Opleiding.

Dit gaat al minstens veertig jaar zo door, sinds Borreliose de naam Lyme kreeg. Hoe kunnen dienstverleners mensen – hun klanten – zo beledigen, hen leugenaars of aanstellers noemen en eigenlijk mensen gewoon laten lijden en doodgaan?

Is er een professor Rechtsfilosofie aanwezig, die samen met mij een artikel wil schrijven over de juridische implicaties hiervan en die zo de publieke opinie eens even op wil porren?

En nu? 

Oh. Wil je weten hoe het afliep met die dame? Ze overleefde haar zwempartij en kon zo niet meedingen voor de Darwin Awards. Dat is een prijs die uitgereikt wordt aan mensen die op zo’n stompzinnige manier dood zijn gegaan, dat zij bedankt worden niet langer de menselijke genenpoel te vervuilen. Lach maar even lekker als je de verhalen op die website leest.

Mijn vraag is, aan het einde van het schrijven van deze post: kunnen wij zelf wijze keuzes maken over wie of wat wij vertrouwen met onze gezondheid en daarmee ons leven? Zodat wij niet ook genomineerd worden. Ik betwijfel namelijk of we dan ook kunnen lachen.

Ik ben dankbaar dat ik ook enkele uitzonderingen ken van zorgzame en heldere artsen, in verschillende landen over de wereld. Een van hen, een Amerikaanse arts die in mijn boek genoemd wordt en het nu aan het lezen is, stelde dat “met de tijd zal blijken dat de gangbare behandeling van chronische Lyme een van de meeste beschamende episodes zal zijn in de geschiedenis van Medicijnen, omdat feitelijk de Medische wetenschap, elementen uit de overheid en verzekeringsmaatschappijen samenwerken om het systematisch te ontkennen. Dit heeft geresulteerd in een nodeloos lijden van vele individuen, die steeds slechter worden en soms zelfs overlijden door gebrek aan tijdige behandeling of het onthouden van behandelingen na een arbitraire periode.”

Inderdaad.

Wat is de oplossing?

Een of andere rare Pavlov reactie die de meeste mensen hebben is om “de oplossing” te eisen, als iemand de huidige status quo aan de kaak stelt. Het hele doel van mijn werk met en benadering van Lyme is om eindelijk mensen eens uit die mindset te krijgen van “pappa moet me vertellen wat ik moet doen…”.

Hoe dan ook, de oplossingsrichting is erg simpel. Je krijgt wat je meet. Dus zal een systeem dat wordt gemeten op het behandelen van ziektes zal twee dingen produceren: ziektes en behandelingen. Gezondheid is nu niet lucratief.

Dus zal je in de tussentijd je eigen intuitie maar gewoon moeten (leren) gebruiken en een onderscheid moeten maken tussen anderen vertrouwen en geloven.

Op het moment dat de financiering is omgedraaid, zullen dingen verschuiven. Wanneer wij namelijk stoppen te betalen op het moment dat we ziek worden, dan zal Lyme binnen de korste keren zowel erkend als opgelost zijn.

Aangezien onze gezondheid toch al in het geding is: wil je wedden?

Zo niet, zorg dan in ieder geval dat je de beschikbare informatie hebt en lees tenminste Teken aan de Wand, zodat je een doordachte keuze kunt maken.

Vandaag is er namelijk in Nederland van weer een volgende zorgzame ouder de voogdij over haar zieke kind afgenomen door de Kinder “bescherming”. Omdat “Lyme niet bestaat”.

Is dat haar probleem? Nou, als ook jij kinderen hebt, speel ook jij Russische roulette. Met vijf kogels.

 

drs. Huib Kraaijeveld

Auteur van ‘Teken aan de Wand’, voorzitter van de On Lyme Foundation & founding member van de Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borelliose Codes

Als je dit artikel de moeite waard vond, wil je dan een kijkje nemen op de internationale crowdfund campagne die dient om mijn werk op een duurzame en integere manier te financieren? Zo kan jij meedoen aan het creëren van bewustzijn over Lyme en de ‘ongeduldige’ revolutie. Hier is de korte Nederlandse toelichting ervan te vinden.
Wil je dit artikel ook delen op Social Media, zodat meer mensen het te zien krijgen?

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Lyme Nonsense Sociaal Wetenschap

"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk

"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS

"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland

"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland

"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland

"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba

"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland

"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS

"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore

"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS

"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland

"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland

"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden

"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland

"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa

"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland

"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS

"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS

"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland

"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada

"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België

"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland

"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme

"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland

"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland

"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland

"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België

"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS

"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS

Partners & Vrienden
Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.