Een gewone werkweek in Lyme Land
Geschreven door Huib, gepubliceerd op 05/08/17
Een risico-analyse
Het onzinnige rapport van de CDC werd twee weken gepubliceerd na onze afspraak in Geneve met dr. Dainius Pūras, de Speciale Rapporteur voor de Mensenrechten Raad van de Verenigde Naties op het gebied van het recht van iedereen op het genot van de hoogst mogelijke kwaliteit van fysieke en geestelijke gezondheid.
Als je meer wil weten over de inhoudelijke kritiek op de CDC publicatie, kan ik je aanraden om David Connor’s open brief naar de Washington Post te lezen (in het Engels). Voor mij volstaat het om te zeggen dat een risico-analyse gebaseerd zou moeten zijn op een weging van het risico om iets te doen en iets te laten.
Een voorselectie van slechts vijf negatieve voorbeelden voldoet niet. Intraveneuze antibiotica behandeling wordt voor verschillende ziektes ingezet. Volgens dezelfde CDC krijgen 41.000 mensen per jaar (in de VS) een infectie door het gebruik van deze interventie. Vijf gevallen zijn dan slechts 0,012% van dit totale aantal, wat het een nogal absurd logisch argument maakt voor welke waarschuwing dan ook.
Daarnaast ontbreekt de weging: wat is het risico van het niet behandelen van een persisterende infectie? De zojuist aangestelde professor ‘evidence based’ Knoop – die betrokken was bij het beruchte PACE onderzoek, dat toevalligerwijze is bestempeld als ‘onderzoeksfraude’ – zal het daar vast mee eens zijn.
Dans benen
Mijn goede vriendin Carla, wier verhaal deels is verteld in mijn boek ‘Teken aan de Wand‘, zal een andere kijk hebben op deze manier van risico-analyse. Twee dagen geleden zijn haar beide benen geamputeerd. Toen haar artsen Lyme als vijfde diagnose in haar medisch dossier zagen staan, betuigden zij hun oprechte sympathie.
Een maand geleden, na een laatste poging om haar situatie te verbeteren door een morfinepomp direct in haar ruggengraat te plaatsen, kreeg zij twee hersenbloedingen. Ze heeft nooit behandeling voor Lyme gekregen noch is ooit het verband gelegd naar haar symptomen. De bioloog Wim Ang, de enige professional in Nederlandse academische ziekenhuizen die toegeeft dat de huidige diagnostiek ontoereikend is, werkt in hetzelfde ziekenhuis als waar zij nu ligt.
De artsen en verpleegkundigen proberen echt mijn vriendin zo goed mogelijk te helpen als zij kunnen. Het feit dat zij danseres was, voor zij ziek werd, kwam ook bij hen hard binnen. Wat mij het meest bedroefd is dat de kennis waarmee zij haar echt hadden kunnen helpen om de mogelijke oorzaak van haar klachten te behandelen, van hen weg wordt gehouden.
Zou een Lyme behandeling de amputatie hebben kunnen voorkomen? Dat zullen we nu nooit weten. Is de gedachte plausibel? Natuurlijk. Medische academische ziekenhuizen stellen dat zij niet weten wat de oorzaak van een Complex Regionaal Pijn Syndroom (CPRS) oftwel dystrofie is, behalve een abnormale infectie. De diagnose CPRS is gebaseerd op een klinische diagnose; er zijn geen diagnostische testen beschikbaar, zoals bloedonderzoek of een scan.
De Borrelia bacterie (de veroorzaker van Lyme) veroorzaakt infectie en er is wetenschappelijk onderzoek over de relatie met neuropatie. Klinische diagnoses worden als waardeloos afgedaan, terwijl onbetrouwbare serologische diagnostiek wordt gebruikt als bewijs van afwezigheid van de (persisterende) infectie. Andere manieren van diagnose, zoals de Dark Field Microscopie waarmee de Borrelia in Carla’s bloed werd gevonden, zijn niet erkend.
Toch ging haar gezondheid vooruit, toen zij twee jaar geleden alternatieve behandelingen voor Lyme kreeg. Tot haar geld daarvoor opraakte.
Anecdotisch bewijs
Nam de CDC in overweging wat het risico is om persisterende Lyme infectie niet te behandelen? Nee. Hun vijf cases worden geacht ‘wetenschappelijk’ te zijn (zonder enige referentie), terwijl ontelbare andere mensen die nu lijden en aan wie behandeling ontzegd wordt, afgedaan worden als ‘anecdotisch’.
De eerste meldingen van patienten, van wie medicijnen voor Lyme door de politie zijn afgepakt, zijn al binnen.
Deze week kondigde de Nederlandse regering trots aan dat zij de komende drie jaar 2,5 miljoen euro zullen gaan uitgeven aan de ziekte van Lyme. Dit geld gaat naar dezelfde professor, die de omstreden CBO richtlijnen schreef en die samen heeft gepubliceerd met de ‘usual suspects’: Wormser, Shapiro et el. Hij beweert dat de huidige testen, waarop de CDC wereldwijd patent heeft, vlekkeloos zijn.
Mark Twain zou in zijn nopjes zijn, lijkt me, nu de mainstream media braaf herhaalt wat de CDC beweert. Ondertussen blijft deze medische olifant keurig verborgen in de wereldwijde woonkamer, zoals dr. Horowitz hieronder uitlegt.
Soms helpt het mij gewoon om te schrijven, zodat mijn hoofd niet implodeert. Hopelijk, als prettig bij-effect, vond je het informatief. Met Carla gaat het gelukkig wonderwel goed, zoals je haar hieronder kan horen vertellen.
drs. Huib Kraaijeveld
Auteur van ‘Teken aan de Wand’, voorzitter van de On Lyme Foundation & founding member van de Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borelliose Codes
drs. Huib Kraaijeveld
In: Blog Bureaucratie Lyme Media Mensenrechten Nonsense Sociaal Wetenschap
"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk
"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS
"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland
"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland
"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland
"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba
"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland
"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS
"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore
"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS
"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland
"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland
"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden
"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland
"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa
"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland
"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS
"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS
"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland
"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada
"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België
"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland
"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme
"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland
"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland
"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland
"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België
"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS
"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS
