Rapport over mensenrechtenschending door Deense media TV2

De brief naar TV2

De brief naar TV2 gaat nauwelijks in op de inhoud van de uitzending zelf, maar adresseert in plaats daarvan schendingen van de media-ethiek, schendingen van mensenrechten en de indruk van medeplichtigheid aan corruptie binnen de Deense overheid. Hierbij dient aangetekend te worden dat het eigendom van TV2 in handen is van de nationale overheid.

De volledige versie van de brief kan in het Engels gevonden worden in deze LinkedIn post van de auteur, Jenna Luché-Thayer. Deze brief is verzonden naar 250 ontvangers, waaronder de Deense ministeries voor Cultuur, Gezondheid, Justitie en naar Zembla. Ook het Golden Nymph Award Committee in Monte Carlo, waar men overweegt om er de prijs voor ‘Beste Documentaire’ aan toe te kennen, is op de hoogte gebracht.

TV2 heeft tot zaterdag 28 oktober de tijd gekregen om specifieke acties te ondernemen. Zo niet, zullen zij worden gerapporteerd voor schendingen van mensenrechten bij de Speciale Rapporteur van de Verenigde Naties (VN), die als mandaat gezondheid en mensenrechten heeft, bij andere VN organisaties en andere relevante instituten.

Status van Ethische praktijken, Financieel Mismanagement, Overheidscommunicatie en een Onzekere Toekomst 

Verscheidenen rapporten geven de status weer van Ethische praktijken en zijn geciteerd om een assessment van de situatie van TV2 te maken. Over het algemeen is 90% van de Deense journalisten zich bewust van hun professionele ethische code, maar ze geven ook aan dat deze op wekelijkse basis geschonden wordt. Als redenen voor dit compromitteren worden tijdgebrek, druk van een redactiedirecteur, onderlinge competitie tussen journalisten binnen hetzelfde bedrijf of competitie met andere media genoemd.

Volgens het Freedom House rapport —Freedom of the Press 2008: A Global Survey of Media Independence— heeft de Deense media geworsteld met zowel financieel mismanagement als met onafhankelijkheid. In maart 2007 maakte de Danish Broadcasting Corporation (DR) een financiële crisis door. Door financieel mismanagement dreigde een grote reorganisatie, waardoor medewerkers geforceerd programma’s annuleerden.

De medewerkers waren bezorgd dat het terugbrengen van het aantal banen zou leiden tot een lagere kwaliteit van verslaglegging. Deze zorgen werden op wonderlijke wijze geadresseerd. Het senior management van DR werd vervangen, terwijl tegelijkertijd ongeveer 300 banen verdwenen van diegenen die bezorgd waren over de kwaliteit.

Een variant op deze pijnlijke transitie binnen DR kan nu optreden bij TV2, waarbij zeker gesteld kan worden dat de toekomst van TV2 niet zeker is. TV2 is een privaat gemanaged televisienetwerk, dat echter in het bezit is van de overheid. Dit creëert de omstandigheid dat de overheid een ongewenste invloed kan uitoefenen op TV2.

Net zoals DR kent ook TV2 een geschiedenis van financiële worstelingen —de Europese Commissie keurde een reddingsoperatie van $156 miljoen euro goed, met als voorwaarde dat TV2 af zou zien van het lanceren van nieuwe radio en TV kanalen. In mei 2009 concludeerde een officiële overheidscommissie dat het financieel mismanagement bij TV2 voornamelijk te wijten was aan het topmanagement.

Desondanks is het salaris van de TV2 directeuren geëxplodeerd. Gemiddeld genomen ontvangt het [TV2] management tweemaal zoveel als de directeuren van DR. Sinds 2009 is het gemiddelde salaris voor een executive functie in dit staatsbedrijf toegenomen met 57 procent, terwijl het bij DR is toegenomen met 9 procent voor dezelfde functie.

“Ik kan niets ontdekken over wat er in de omvang of taken bij TV2 zodanig is veranderd dat dit de hoge loonstijging rechtvaardigt,” zegt Anders Drejer, een professor bij de vakgroep Economie & Management van de Universiteit van Aalborg. Minister van Cultuur Mette Bock, die namens de staat de boeken van TV2 goedkeurt, weigerde commentaar te geven op de salarisstijging.

Overheidscommunicatie aangaande Lyme borreliose 

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft Lyme borreliose (LB) sinds enkele decennia erkend als een multiregionale ‘ernstige ziekte’. In augustus 2017 publiceerde de European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC) een handboek voor de prioritering van bedreigende infectieziektes, waarbij LB in de top 30 van grootste bedreigingen voor de volksgezondheid staat.

LB was geselecteerd als een van de 30 ziektes die volgens Besluit 1082/2013/Europese Unie geacht werden “ernstige grensoverschrijdende bedreigingen voor de volksgezondheid” te zijn. Dit besluit definieert zulke ziektes als“levensbedreigende of anderszins serieuze gezondheidsrisico’s van biologische oorsprong, die zich verspreiden of anderszins een significant risico hebben om zich te verspreiden over de nationale grenzen van Lidstaten, en waarvoor coördinatie op het niveau van de Unie noodzakelijk is om ervoor te zorgen dat er een hoge mate van bescherming is voor de publieke gezondheid”. Een hierop volgende exercitie in het toekennen van risico’s omvatte criteria zoals de economische impact van de ziekte, het individuele niveau van ongemak dat door de ziekteduur veroorzaakt wordt en sterftecijfers.

De kosten van de LB epidemie blijven ondergewaardeerd. Het waarachtige lijden heeft ongekende kosten, maar onderzoeken geven aan dat deze kosten in de miljoenen lopen voor werkgevers en in de miljarden van specifieke nationale economieën. Op basis van de conservatieve schattingen door de Centers for Disease Control and Prevention’s (CDC) van het aantal nieuwe jaarlijkse LB infecties in de VS, hun artikel uit 2017 over persisterende infectie en hun onderzoek over kosten van LB (2006), dat de 380.000 nieuwe LB infecties in de VS grofweg 4 miljard dollar per jaar kosten.

De berekening van deze 4 miljard dollar laat nog buiten beschouwing dat 36 procent van hen die geinfecteerd zijn, langdurige ziekte zullen ontwikkelen. Deze kosten worden vaak niet gedekt door verzekeringen of door andere systemen van nationale gezondheidszorg, die niet de ernstige aard van de ziekte erkennen of rekening houden met het verlies aan productiviteit en een verhoogd risico op werkgerelateerde ongevallen door een verminderd gezichtsvermogen of problemen met het gehoor, cognitieve processen, oordeelsvorming of balans, die veelvoorkomend zijn bij LB.

Corruptie

Meerdere bronnen geven aan dat Denemarken een land is waar weinig corruptie plaatsvindt. Desalniettemin blijven leden van het Deense medisch systeem flirten met deze verzekeraars en met de farmaceutische / medische industrie. Deze relaties kunnen verklaren waarom er in toenemende mate merkwaardige activiteiten te ontdekken zijn binnen Deense autoriteiten voor de volksgezondheid en het medische systeem.

Als voorbeeld hiervan lieten de Deense autoriteiten in 2010 toe dat dr. Court Pedersen aan medici advies uitbracht hoe LB te behandelen, terwijl Pedersen gelden ontvangt van MSD, Roche, GSK, Boehringer Ingelheim, Swedish Orphan (or Sobi), Janssen-Cilag (Tibotec), Gilead, Abbott, BMS, GSK, Roche, MSD, Pfizer, Schering-Plow en tegelijkertijd lid is van de Raad van het Statens Seruminstitut.

Er zijn verschillende praktijken die corruptie tot gevolg kunnen hebben. Transparency International (TI) Denmark definieert corruptie als “misbruik van een vertrouwenspositie voor eigenbelang”. TI Denmark vindt “corruptie een probleem omdat het … het vertrouwen in de belangrijkste instituten van de democratie aantast en de fundamentele principes van gelijkheid schendt”. TI Denmark merkt daarbij op dat “onderzoeken aantonen dat er een sterke correlatie is tussen waargenomen corruptie en feitelijke corruptie.”

Het management van de LB epidemie door de Deense regering lijkt de rationalisering van kosten een hogere prioriteit te geven dan de universele gezondheid van haar burgers, ongeacht economische omstandigheden. Afdoende bewijs van deze praktijken is dat de Gezondheid Autoriteit heeft toegestaan dat de versies van de klinische richtlijnen voor LB in zowel 2006, 2010 als 2014 besmet zijn met onethische belangenverstrengelingen (conflicts of interest; COIs) en niets gedaan hebben om deze situatie te corrigeren.

Promotie van persoonlijke belangen

Een voorbeeld dat duidt op deze corruptie is die van Klaus Hansen, een auteur van de LB richtlijnen, die ook een van de uitvinders is van de huidige Lyme test. Hansen heeft voor de 2006 richtlijnen toegegeven dat hij royalties krijgt over iedere verkoop van de huidige antistoffen (ELISA) test kit, inclusief de tests die in Denemarken worden gebruikt.

De COI van Hansen vond dus al plaats voor de LB richtlijnen in 2006 werden gepubliceerd. Zijn COI werd echter niet vermeld totdat klachten van patiënten, aandacht van de media en politieke druk zorgde dat het in 2010 wel vermeld werd.

De aard van deze COI zou geresulteerd moeten hebben in de verwijdering van Hansen als auteur van de richtlijnen van de overheid, die direct zijn persoonlijke financiële belangen dienen. Ook had het moeten leiden tot een uitgebreide herbeschouwing van de gehele inhoud van de richtlijnen op zowel accuratesse als integriteit.

De Deense 2014 richtlijnen voor LB lijken ondermaats te zijn: zij sluiten een rijke verzameling van internationale peer-reviewed publicaties uit die aantonen dat Lyme Borreliose — net zoals Syfilis veroorzaakt door spirocheten — biofilms kan formeren en kan blijven voortduren ondanks behandelingen met antibiotica. Zij negeren verder honderden peer-reviewed publicaties die de ernstige fysieke aandoeningen beschrijven, die veroorzaakt worden door de infectie, waaronder Lyme nephritis, hepatitis, aortic aneurysms, Lyme Parkinsonism, dementie en hersenbloedingen.

Ook bagatelliseren zij het risico van congenitale LB infectie  — wat afgeschilderd wordt als virtueel onmogelijk. De manier waarop de bacterie het immuunsysteem ontwijkt wordt slechts oppervlakkig genoemd, zonder enige wetenschappelijke bron. Dit laatste punt heeft grote invloed op het vermogen van de serologische, indirecte testen om de infectie op te sporen.

Bovendien blokkeren de richtlijnen de toegang van patiënten tot de behandelrichtlijnen, die wel aan de internationaal geaccepteerde standaard voldoen. Deze tweede richtlijnen erkennen en behandelen —op basis van de response van patiënten en met volledige informatie (‘informed consent’)— alle vormen van deze complexe zieke, waaronder persisterende infectie en de ernstige aandoeningen die daarvan het gevolg zijn. De Deense richtlijnen zijn een echo van de verouderde meningen die men ook aantreft in de 2006 LB richtlijnen van de Infectious Diseases Society of America (IDSA).

Het is onmenselijk en onethisch om de toegang tot opties voor behandeling te verhinderen, die te vinden zijn in de richtlijnen, die wel aan de internationaal geaccepteerde standaard voldoen. Het is onmenselijk en onethisch om de toegang tot diagnose te blokkeren. Deze obstructies zijn een schending van mensenrechten.

De communicatie over de testen en de wetenschappelijke juistheid kunnen beschouwd worden als het roekeloos in gevaar brengen van de volksgezondheid. Het gebrek aan actie van de autoriteiten is een indicatie van twijfelachtige praktijken op het gebied van verantwoording en schept zo het beeld van waarschijnlijke medeplichtigheid tot corruptie.

De Schendingen van Mensenrechten van Lyme Borreliose Patiënten zijn ‘on record’ bij de VN

Een consortium van internationale professionals dat zich op vrijwillige basis inzetten voor een betere response op de wereldwijde pandemie van borreliosis ziektes – waaronder relapsing fever en Lyme borreliose  / de ziekte van Lyme – hebben onlangs een rapport geschreven, dat is geaccepteerd door de WHO in maart 2017. Dit rapport identificeert vele levensbedreigende complicaties en zware handicaps door LB infecties, die over het algemeen voorkomen of genezen kunnen worden als zij behandeld worden op basis van de respons van de patient met protocollen die voldoen aan de internationale standaard voor richtlijnen, zoals gesteld door het Institute of Medicine (IOM) in 2011.

Het rapport UPDATING ICD11 Borreliosis Diagnostic Codes (Edition One) leidde tot een afspraak met de Speciale Rapporteur van de Human Rights Council van de VN op 7 juni 7, 2017 in Genève, Zwitserland. Deze afspraak had als doel om de schending van diverse mensenrechten te beschrijven van mensen met borreliose infecties. Het rapport is formeel geaccepteerd en is daarmee de eerste officieel geaccepteerde documentatie van mensenrechtenschendingen van deze groep.

Anders dan andere groepen patiënten wordt hen bijvoorbeeld bij voortduring volledige informatie onthouden, toegang tot bestaande IOM-goedgekeurde behandelopties en worden zij verkeerd geïnformeerd over de betrouwbaarheid van diagnostische testen.  Deze praktijken zijn onethisch. Deze mensenrechtenschendingen zijn nu als zodanig geaccepteerd door de VN.

Schendingen van de Deense Ethiek voor de Media

Volgens de wereldberoemde Deense filmmaker Pernille Rose Grønkjær, , is “de algemene indruk van het grote publiek — en van verrassend veel mensen in de industrie zelf — dat documentaire de waarheid is. Ik kan het daar niet genoeg niet mee eens zijn. Iedere beweging in een verhaal is de keuze van iemand — van de regisseur, de cinematograaf, de geluidstechnicus of de editor. Een film is een subjectieve selectie van wat je wilt vertellen en wat je weg wilt laten. Ik geloof in de waarheid van iemand, bijvoorbeeld van een van de hoofdpersonen. Ik geloof ook in eerlijk zijn, naar je hoofdpersonen toe…”

Naast het ondersteunen van schendingen van mensenrechten van Lyme patiënten lijkt TV2 ook maar liefst acht van de bepalingen van de Deense Media Ethiek te schenden. Zie: Deense Sound Press Ethics van de Media Liability Act.

De effecten van TV2’s ‘Undercover in de Duitse Lyme klinieken’ op ALS patiënten

In het hierboven geschetste scenario zijn er vele verontrustende aspecten die kunnen helpen verklaren waarom de staf van TV2 een dusdanig buitengewone respectloze en neerbuigende houding had jegens de Lyme patiënten in de documentaire ‘Undercover in de Duitse Lyme klinieken’. Deze verontrustende aspecten omvatten:

• de promotie van onbetrouwbare testen die voor persoonlijke inkomsten zorgen voor LB richtlijn auteur Hansen
• de onzekere toekomst voor banen bij TV2 kan gebrek aan ethisch handelen versterkt hebben
• het opgeblazen salaris van de directeuren kan aanmoedigen tot het nog verder buigen van de regels
• er kan druk vanuit de overheid zijn geweest om de kosten van LB af te wentelen op de kwetsbare patiënten gemeenschap

De boodschappen in ‘Undercover in de Duitse Lyme klinieken’ zijn zeer schadelijk voor de mensenrechten van Lyme patiënten in het algemeen, maar vooral voor mensen met ALS symptomen, die veroorzaakt kunnen worden door een niet gediagnosticeerde LB infectie.

Een uitdrukkelijke zorg is het welzijn van Tabitha Nielsen en haar achteruitgang, nadat TV2 haar vertrouwen beschaamd had en de documentaire publiekelijk haar karakter, intelligentie en ziekte in diskrediet bracht.

Een ander voorbeeld van de schade die dit soort boodschappen kunnen veroorzaken is te zien in de video hieronder, waarin de specialist infectieziekten dr. David Martz vertelt hoe zijn verkeerd gediagnosticeerde ‘Motor neuron disease’ (de algemene noemer voor de groep klachten, waar ALS onder valt) niet gediagnosticeerde LB bleek te zijn, die ook positief reageerde op langdurige anti-microbiale therapie.

Net zoals Tabitha, was ook hem verteld dat hij dood zou gaan aan ALS. Hij kreeg deze prijs 9 jaar later en is vandaag de dag nog steeds in leven en in uitstekende doen. Dr. Martz’s casus is al in 2006 gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Acta Neurologica Scandinavica.

Een gelegenheid tot herstel 

TV2 krijgt de gelegenheid om de volgende acties te ondernemen. Deze acties moeten publiek gemaakt worden in alle marken waar een versie van ‘Cheating or Borrelia’ is uitgezonden, waaronder Denemarken, Nederland en België.

• Ervoor zorgen dat Tabitha Nielsen financiële ondersteuning krijgt
• Publiek excuus maken voor de onmenselijke en neerbuigende bagatellisering van de gezondheid van LB patiënten en voor het in diskrediet brengen van hun intelligentie en beoordelingsvermogen
• Publiek excuus maken voor het feit dat TV2 nu begrijpt dat de documentaire bij heeft gedragen tot het verhinderen van de toegang tot diagnose en medische zorg voor LB patiënten en dat deze obstructie een directe schending is van fundamentele mensenrechten zoals gespecificeerd in Artikel 12 van het Internationale Covenant voor Economische, Sociale en Culturele Rechten: de Availability, Accessibility, Acceptability, and Quality of health care.

Beschuldiging van medeplichtigheid aan marteling

Kort nadat het rapport naar TV2 was verzonnen, was verontrustend nieuws over Tabitha reden om een nog steviger brief aan TV2 te schrijven. Zij is nu in het ziekenhuis en heeft steeds meer moeite met ademhalen.

Tabitha is zich er bewust van dat als ze met beademing begint, zij er niet meer van af zal komen. Ondanks haar wens om aan de beademing gelegd te worden, wordt dit haar geweigerd omdat ze “te ziek” zou zijn.

Deze weigering is een duidelijke schending van Tabitha’s zeggenschap over haar leven, wat is gedefinieerd als marteling.

Referenties en links naar andere artikelen

Alle referenties van het rapport aan TV2 kunnen gevonden worden aan het einde van de Engelstalige volledige versie van de brief aan TV2.

Als je meer wilt ontdekken over het verband tussen ALS en Lyme, lees dan mijn recente artikel daarover. Daarin staat onder andere dat het volgens een onderzoek uit 1990 goed mogelijk is dat de helft van alle mensen, die verteld wordt dat zij ALS hebben, eigenlijk niet-gediagnosticeerde LB hebben.

In dit artikel kun je ook de indrukwekkende tegen-documentaire ‘Something is rotten in the state of Denmark’ bekijken, die is gemaakt door de Deense patiënten na de originele TV2 uitzending in 2016.