Ingezonden brief naar redactie Medisch Contact door Thomas Grier
Geschreven door Huib, gepubliceerd op 26/06/16
Aan: Redactie van het Arts & Patiënt tijdschrift (Medisch Contact)
Geachte Redactie: Ik schrijf u om mijn bezorgdheid uit te drukken over een artikel dat u onlangs publiceerde, geschreven door professor Jan Keppel Hesselink. Het betreft een opiniestuk over hoe patiënten en het lekenpubliek zich overdreven zorgen maken over of een verkeerd beeld hebben van de ernst van de ziekte van Lyme en de aard van moderne vaccins.
Als iemand die sinds 1990 nauw betrokken is bij de ziekte van Lyme en onderzoek ernaar, heb ik mijn reserves over academici die een uitgesproken mening over dit onderwerp ventileren, maar die zelf weinig of geen wetenschappelijke onderbouwing of onderzoek te bieden hebben die de bewering kan staven dat patiënten de geneeskunde in negatieve zin zouden willen beïnvloeden.
Sinds 1991 heb ik gevochten voor onderzoek naar Lyme, gebaseerd op pathologie, om bepaalde mythen en verkeerde informatie over Lyme-borreliose een halt toe te roepen. Al meer dan 25 jaar worden er zaken verteld aan het lekenpubliek over de ziekte van Lyme die simpelweg niet waar zijn en dat ook nooit zijn geweest. Veel van deze onwaarheden worden nog steeds gepropageerd door grote artsengroepen en medische instellingen; maar laten we kijken naar de feiten vanuit de humane pathologie. En dan beslissen wie wie misleidt?
Er werd ons verteld dat alleen de Ixodes dammini teek de ziekte van Lyme kon dragen en dat die uitsluitend kon worden gevonden in het noordoosten van de Verenigde Staten. Zodoende zou de ziekte van Lyme alleen daar voorkomen. De waarheid is dat er nooit een Ixodes dammini teek was, Dr Andrew Spielman van Harvard heeft ten onrechte de Black Legged teek die voorkomt in heel Noord Amerika geïdentificeerd als de Ixodes dammini. Ook een groot aantal neven van deze Black Legged teek dragen de Lyme spirocheet. B. burgdorferi is in heel het Noordelijk Halfrond terug te vinden.
We kregen te horen dat Borrelia burgdorferi niet intracellulair te vinden is. In werkelijkheid is de ziekte van Lyme zeer zeker een intracellulaire ziekte. Ik heb foto’s van ons eigen onderzoek bijgevoegd die aantonen dat de ziekte van Lyme de hersenen binnenkomt en vervolgens zowel gliacellen als menselijke neuronen binnendringt. Wij roepen alle landen op menselijke hersenenautopsies te doen zoals wij die hebben gedaan, om de hele waarheid omtrent deze ziekte te achterhalen.
Meer dan 20 jaar werd ons verteld dat de ziekte van Lyme niet wordt overgedragen van moeder op foetus. (2006 Dr. Gary Wormser Yale ‘Under our skin’ documentaire.) Ook hier hebben we pathologisch bewijsmateriaal uit 1989 van acht foetale autopsies die Borrelia aantonen in de navelstreng vloeistof, in de placenta, en in bijna elk foetaal orgaan bij lijkschouwing. (Zie bijgevoegde foto’s)
Waar vergissen ze zich nog in? Met ‘ze’ heb ik het over het diegenen die naar mijn mening met hun verkeerde informatie over Lyme de meest schadelijke invloed hebben uitgeoefend op de medische gemeenschap , zoals de CDC, Yale, SUNY, Harvard en Mayo Clinic, de ACS-landen en de IDSA.
Een andere onwaarheid die we te horen kregen was dat slechts één soort Borrelia de ziekte van Lyme veroorzaakt. Hebben ze dan niets van Relapsing Fever geleerd? Borrelia verandert en ontwikkelt zich als geen andere bacterie. Ze is voortdurend in beweging en in ontwikkeling. We kennen nu 12 soorten die de ziekte van Lyme veroorzaken en verscheidene soorten die we Lyme-gerelateerd noemen.
Een ander ‘niet-feit’ dat ons verteld werd was dat er slechts één gastheer van de bacterie was – de witvoetmuis. Nu weten we dat veel knaagdieren en vogels drager zijn van de ziekte en dat ze die overdragen aan teken die zich aan hen vasthechten om zich te voeden. Deze dieren begeven zich tot ver buiten het noordoosten van de Verenigde Staten, waardoor dit dus niet de enige plek kan zijn waar de ziekte van Lyme voorkomt, zoals ons werd voorgehouden.
Het medische Yale verslag van Marc Voortman zegt dat patiënten met een positieve ELISA-test, maar met een negatieve Western Blot, symptomen als Erythema migrans (rode kring), Bell’s Palsy en gezwollen gewrichten kunnen negeren en dat er geen behandeling nodig is, maar dat wanneer de Western Blot-test positief is je de ziekte kan behandelen met een doxycycline-kuur van uiterlijk twee weken. Ik heb pathologisch bewijs bijgevoegd dat twee weken niet voldoende is voor het behandelen van persisterende Lyme symptomen.
De lijst van verkeerde informatie toont aan dat medische experts sinds de ontdekking van deze ziekte meer dan een dozijn uiterst belangrijke feiten over Lyme borreliose volledig verkeerd begrepen, en de verkeerde informatie zijn blijven geven lang nadat pathologie hun ongelijk had bewezen.
De meest schadelijke onwaarheid over de ziekte van Lyme was het blijven aandringen dat de ziekte van Lyme niet kan overleven in het menselijk lichaam na behandeling met antibiotica.
Bijgevoegd vindt u foto’s van een patiënt van mij die vlakbij woonde. Een houthakker die al 30 jaar ziek was. Hij werd gediagnosticeerd met de ziekte van Lyme en behandeld met agressieve antibiotica gedurende meer dan zeven jaar. Toen hij stierf vonden we zowel Borrelia burgdorferi als Borrelia Miyamotoi in zijn hersenen, en we vonden levende B. burgdorferi en B. mayoni in zijn testikel.
De ziekte van Lyme persisteert. Ze kan in de hersenen en hersencellen doordringen. (Bijgevoegd pathologische foto’s van hersenautopsies) Daarnaast hebben we gekweekte B. burgdorferi uit de hersenen van Alzheimer patiënten.
Het is bedroevend om anno 2016 een opiniestuk als dit te zien, in het jaar waarin veel grote universiteiten schreeuwen als eerste een besmettelijke aard van de ziekte van Alzheimer te hebben gevonden, waarbij Borreliose de eerste in rij is als pathogene bacterie in de hersenen. Daar waar wij met behulp van pathologie al meer dan twintig jaar bewijzen dat Borrelia en de ziekte van Alzheimer gerelateerd zijn, komen anderen nu pas tot het besef dat zowel het kennen van een oorzaak als een mogelijke behandeling voor de ziekte van Alzheimer, grote erkenning waard is.
2016 is ook het jaar waarin de race voor de Nobelprijs in alle ernst is begonnen, en de groep die kan bewijzen dat Borrelia in de hersenen de ziekte van Alzheimer veroorzaakt zal waarschijnlijk de prijs winnen. U zult papers van Harvard en andere belangrijke universiteiten zien strijden om de koppositie om te bewijzen dat de ziekte van Alzheimer een besmettelijke oorzaak heeft.
Terwijl anderen in het verleden leven en patiënten bekritiseren voor hun inspanningen pathologie te gebruiken om te bewijzen dat hun ziekte slecht is behandeld, staat de medische gemeenschap een stap verder en aanvaardt ze dat de feiten die ze ooit voor waar aannamen nu gedateerd zijn, en dat de Lyme patiënten het inderdaad meer bij het rechte eind hadden dan de experts.
De zieke van Lyme persisteert in de hersenen en de serologische tests pikken de herseninfecties niet op. Zwangere vrouwen kunnen de ziekte doorgeven aan hun ongeboren kind. Seksuele overdracht is waarschijnlijk nu we Borrelia terugvonden in menselijke testes, zelfs na behandeling met antibiotica. De ziekte van Lyme komt voor over het gehele noordelijk halfrond,wordt veroorzaakt door meer dan een dozijn soorten van Borrelia en gedragen door een groot aantal teken. De ziekte van Lyme kan dodelijk zijn zoals we zagen bij de man uit New York die Borrelia in zijn hart had.
Dus wanneer een patiënt het niet eens is met zijn arts en aangeeft nog steeds ziek te zijn na de behandeling, wie heeft er dan gelijk? De dokter die vasthoudt aan een 30 jaar oud dogma, of de patiënt die overleed en bij wie middels een hersenautopsie een hardnekkige herseninfectie werd ontdekt ondanks jarenlange behandeling met antibiotica?
Thomas M. Grier, directeur van de Paul H Duray Research Fellowship Endowment Foundation, Verenigde Staten
drs. Huib Kraaijeveld
In: Blog Lyme Media Nonsense Wetenschap
"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk
"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS
"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland
"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland
"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland
"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba
"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland
"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS
"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore
"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS
"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland
"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland
"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden
"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland
"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa
"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland
"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS
"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS
"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland
"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada
"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België
"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland
"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme
"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland
"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland
"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland
"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België
"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS
"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS