Doe mee aan de Impatient Revolutie! Bekijk de Crowdfunding

Inzichten voor succesvolle belangenbehartiging door patiënten

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 13/07/18

In het eerste artikel over systeemdynamica getiteld ‘De Wet van Behoud van Ellende‘ kon je ontdekken hoe, wanneer de kloof tussen lagen van het sociale systeem ‘gezondheidszorg’ te wijd is, doordat het ziektes betreft met een miskende status zoals Lyme of ME en de standaard misvatting dat die wel een psychologische oorsprong ‘moeten’ hebben. Kort gezegd: ‘als de tests niets vinden, moet je wel gek zijn en alles verzinnen‘. Dit tweede artikel is geschreven voor die patiënten die niet langer bereid zijn om geduldig te blijven, wachtend op ‘anderen’ om dingen voor hen op te lossen. Wat kun je zelf doen om de situatie te helpen verbeteren? En wat niet? Dit tweede artikel verduidelijkt ook waarom ik alle patiëntengroepen op Facebook achterlaat, nadat ik er vier jaar in heb doorgebracht om zieke mensen en zorgverleners door het labyrint van onzekerheid en verkeerde informatie te leiden.

“De waarheid berust altijd bij de minderheid, en de minderheid is altijd sterker dan de meerderheid, omdat de minderheid meestal wordt gevormd door degenen die echt een mening hebben, terwijl de kracht van een meerderheid illusoir is, gevormd door de bendes die geen eigen mening hebben. Die daarom, wanneer het duidelijk is dat de minderheid de sterkste is, zijn mening wijzigt … terwijl de waarheid opnieuw terugkeert naar een nieuwe minderheid.” – Søren Kierkegaard

Lessen van Powerlab voor de gezondheidszorg

Het belangrijkste inzicht van de workshop ‘Powerlab’, die werd beschreven in het vorige artikel ‘De Wet van Behoud van Ellende‘, was om de standaarddynamiek van je eigen subgroep te herkennen en moedig genoeg om eigen keuzes te maken – ongeacht de ‘straf’ van de groep voor het treden buiten de voorgedefinieerde grenzen van wat  ‘normaal of goed’ wordt beschouwd binnen die groep. De tweede was om te beginnen te luisteren naar de ervaring van mensen in de andere groepen, vanuit een oprechte interesse in de beleving in hun werelden. Dan komt pas de mogelijkheid op om samen een ‘ander’ spel te creëren, als de deelnemers in dit systeem er steeds meer achter komen dat ze allemaal meehelpen om een status-quo in stand te houden, die niemand eigenlijk echt wil.

We noemden dit de ‘Law of Maintaining Misery’ bij de vakgroep waar ik werkte bij Nyenrode. In de ‘serious game’ die gezondheidszorg heet, is deze uitkomst heel reëel voor de Bottoms: ze leven in een wereld van lijden, toenemende isolatie en faillissement, die te vaak eindigt in een vroegtijdige dood. Als ze echter verwachten dat ‘anderen’ hen komen redden (terwijl ze hen kwalijk nemen dat ze dat niet snel genoeg doen of op een manier die voor hen onprettig of onwennig voelt, wat op de een of andere manier bijna altijd het geval is), blokkeren ze actief elke echte vooruitgang. De echte kracht van de Bottom-groep zit in hun aantallen. De uitweg uit de ‘kreeftenmand’ is om zichzelf effectief te organiseren en om mensen met tactieken of strategieën te ondersteunen om mensen met belangen uit te dagen om de status-quo te behouden of om het verhaal in andere lokale, nationale of internationale arena’s te openen. Hier publiceer ik voor het einde van de maand een interview over op de On Lyme website met Fred Verdult, de nieuwe voorzitter van de Lyme vereniging.

Middels zouden moeten stoppen om verticaal door het systeem te rennen en de tijd te creëren om te coördineren in bruikbare collectieve actie. De wereldwijde groep artsen, medische en sociale wetenschappers, juristen en mensenrechtendeskundigen, die zich hebben verenigd in het internationale Ad Hoc Comité om de huidige situatie met Lyme en ME  bij de juiste transnationale kanalen aan te geven als mensenrechtenkwestie, was daar een goed voorbeeld van. Veel van haar vrijwillige internationale leden zijn al begonnen met samenwerken aan specifieke projecten, die in hun individuele landen onmogelijk zouden zijn. Ik heb persoonlijke transformatie gezien bij mijn professionele vrienden, simpelweg omdat ze zich niet langer geïsoleerd en machteloos voelen om iets te veranderen of omdat ze het niet langer tegen hun medische tuchtraad op moeten nemen zonder goede ondersteuning door geloofwaardige andere professionals. Samen kunnen ze de communicatieve podia creëren, waarin een echt gesprek kan plaatsvinden tussen Tops en Bottoms, in plaats van te proberen rond te rennen om (te) veel individuele branden te bestrijden, terwijl ze hun eigen licenties riskeren te verliezen.

In plaats van steeds hogere Ivoren Torens te bouwen om zich terug te trekken uit de chaos, de werkelijkheid in spreadsheets te proppen en nog meer betekenisloze retoriek te creëren, zouden Tops juist ‘naar beneden’ moeten komen, door echt te luisteren en de verbinding aan te gaan. Nogmaals, de mensenrechten-hoek creëert een nieuwe ‘taal’ om dit gesprek tussen hen en de andere groepen te voeren. Want zolang ‘Lyme’ door hen als een puur medisch-wetenschappelijke kwestie wordt beschouwd, zullen zij de ‘experts’ laten beslissen wat wat is. Het zal de mening van deze experts – “Nee, Lyme bestaat niet na twee weken (antibiotica)” of “ME is een geestesziekte en je denkt dus maar dat je ziek bent” – tegen het woord van hun klanten zijn: “Jawel, het bestaat echt en we liggen hier dood te gaan!”

Patiënten moeten inmiddels toch wel weten wie dat ‘debat zal winnen’, zoals het al meer dan veertig jaar gaande is. Vanuit communicatie-oogpunt is een discussie of een debat (ja versus nee) de minst productieve manier om vooruitgang te boeken in een complexe situatie. Mensenrechten schendingen tegen zieken, hun ouders en artsen zijn niet iets dat kan worden ontkend, omdat die nu bij de Verenigde Naties zijn vastgelegd. Het rapport maakt ook helder hoe zowel Bottoms als Middels misleid zijn, door Tops die wellicht ook maar gewoon de logica van de markteconomie volgen. Voor de Cliënten kan dit zo interessant zijn dat er nieuwe deuren bij de media open kunnen gaan, zonder de schuld aan iemand te hoeven geven. Een systemisch probleem wordt nooit opgelost door slechts de ‘slechteriken’ de schuld te geven of te straffen, maar juist door elke actor van het systeem te betrekken in een beter gesprek. Daarom verenigt deze invalshoek zich in plaats van verder te polariseren. Zoals al genoeg gebeurt.

Pas op voor ‘self-fulfilling prophecies’

De Lyme- en ME-gemeenschappen bestaan uit ontelbare miljoenen mensen, die vaak zo zwaar gehandicapt en geografisch van elkaar gescheiden zijn, dat Facebook hun collectieve woonkamer lijkt te zijn geworden. Tot mijn verbazing kunnen velen van hen zelfs niet meer een heel boek lezen, omdat ze in verduisterde kamers liggen met hun telefoonscherm als enige verbinding met de buitenwereld. Als ze nog wel kunnen lezen, hebben velen van hen zo weinig geld over dat ze mijn boek niet kunnen kopen. Dit is waarom ik mijn boek ‘Prijsloos’ had gemaakt. Mijn bedoeling was om het gelezen te krijgen, niet om ​​’best verkopende auteur’ te worden.

Zoals ik in de inleiding van het eerste gedeelte van dit artikel al stelde, ben ik er zeker van dat deze manier van lotgenotencontact – je verbonden voelen met anderen in een vergelijkbare, verwarrende en levensbedreigende situatie – levens heeft gered. Het nadeel van (a)sociale media is dat het gesprek makkelijk kan versnipperen of al snel tamelijk agressief kan worden. Deze ondertoon van agressie of verontwaardiging zal anderen wegjagen. Onlangs moest ik voor de eerste keer in mijn carrière in Lyme Land twee mensen – een Nederlandse Lyme-patiënt en een verzorger – bij de politie aangeven. Als ik minder gemotiveerd was om voor de gehele groep te werken, dan had ik het misschien gewoon opgegeven. Nu zal ik mezelf herpositioneren op dit wereldwijde ‘spelbord’, verder weg van de Bottom Groep. Daarom vind ik de mensenrechten-invalshoek prettig werkbaar, aangezien die geldt voor alle 7 miljard mensen; inclusief mijzelf.

In elke Bottom-groep zijn er altijd mensen die zich voeden met klagen, roddelen, vechten en andere destructieve interacties. Dit zijn meestal dezelfde patiënten die ook de weinige artsen bedreigen, die nog steeds bereid zijn om zieken met Lyme of ME wel menswaardig te behandelen. Aan de andere kant zijn er ook altijd mensen die wel zelf na kunnen denken, die dapper genoeg zijn om uit de ‘kreeftenmand’ te klimmen en die zelfs hun handen uitstrekken naar diegenen die ook naar boven willen klimmen. Dit zijn de twee uitersten van gedrag in een Bottom-groep.

De zwijgende meerderheid beslist echter wie de koers van de hele groep bepaalt: of ‘omhoog klimmen’ wordt beloond of gestraft. Als ze blijven zwijgen, zullen de schreeuwers altijd winnen, net zoals ze dat hebben gedaan gedurende de hele geschiedenis van de mensheid en zullen de weinige andersdenkenden het zinkende schip verlaten. Daardoor wordt dan de hele groep keurig gezien als het stereotype, dat zorgvuldig voor hen is geconstrueerd – als ‘Lyme Loonies’ of ‘militante ME patiënten‘ – en dus afgedankt. Dus doe soms even een stap terug om te reflecteren op de beeldvorming van de groep, die je samen aan het creëren bent, gezien vanuit het perspectief van anderen.Beschouwd worden als een ‘slachtoffer’ zal je niet veel helpen. Noch zal het je helpen om zelf passief te blijven en anderen de dynamiek te laten beïnvloeden die jouw lot bepaalt.

Als je echt serieuzer door anderen wilt worden genomen, neem jezelf dan niet te serieus. Het laat geen ruimte over voor anderen om met jou in contact te komen. En ik zou graag willen dat je overweegt om misschien zelfs niet langer het woord ‘patient’ te gebruiken om jezelf sociaal te definiëren, omdat ik steeds meer een ontmenselijkend (‘dehumanitarisend’ heet dat officieel) effect van dat woord zie in de publieke opinie. Omdat ik mijn werk niet doe omdat ik zelf ziek ben, en dus niet ‘een van hen’ ben, probeer ik zoveel mogelijk de woorden ‘mensen met Lyme of ME’ in mijn teksten te gebruiken in plaats van het woord (wij) ‘patiënten’. Wat mij betreft zijn mensen veel meer dan ‘patiënten’, tenzij ze zichzelf zo definiëren. En daarmee automatisch een ‘Bottom attitude’ aannemen met de resulterende stereotypering door de andere groepen.

‘Serious game’ theorie

In bedrijfseducatie wordt het type leercontext van Powerlab een ‘serious game’ genoemd. In een klaslokaal verschilt dit spel veel van het echte leven, maar het helpt om de deelnemers te laten ontspannen en enige afstand te nemen tussen spelen en reflecteren. In de veel serieuzere ‘spellen’ die worden gespeeld met slopende ziekten, is het moeilijker om te reflecteren en leren, maar veel urgenter.

Ondanks wat veel zieke mensen geloven, is de weg vooruit misschien niet om meer (geld voor) wetenschappelijke ontdekkingen, medische oplossingen of betere richtlijnen te krijgen, maar (ook) een ander soort publiek gesprek. Ik gebruik hier de bordspellen van Go en schaken als metafoor voor deze verschillende soorten gesprekken. Schaken is bekend in het Westen en kan een tactisch spel worden genoemd (vaste posities met beperkte bewegingen, tegenover elkaars ‘leger’ met het doel de leider te doden), terwijl het Aziatische spel Go eerder strategisch is (statische stenen die lege ruimte omsluiten en die een steeds veranderen stelling innemen waarin machtsposities irrelevant worden gemaakt). Go is meer dan 4000 jaar oud en bevat oude wijsheid.

Jaren geleden ontmoette ik een Engelse schaakgrootmeester op een Grieks eiland, waar ik op een zonnig terras een spelletje Go ‘tegen mezelf’ zat te spelen. Hij was gefascineerd en wilde het graag leren spelen. We speelden de rest van die week samen, zo’n acht uur per dag. Hij vond het niet erg om te verliezen (wat geen algemene karaktereigenschap is voor degenen die ‘meester’ in hun domein worden genoemd) en riep op een gegeven moment uit: “Wow, dit is hetzelfde als spelen op vier onderling verbonden schaakborden! Al mijn vaardigheden en kennis die maken dat ik kan winnen bij schaken zijn niet voldoende om Go zelfs maar te begrijpen“. Ik vertelde hem over de opmerking van een andere schaakgrootmeester, Edward Lasker: “Hoewel de barokke regels voor schaken alleen door mensen konden worden gemaakt, zijn de regels van Go zo elegant, organisch en strikt logisch dat indien er andere intelligente levensvormen bestaan ​​in het universum, ze vrijwel zeker Go spelen“. We hebben een geweldige week samen gehad en hebben allebei veel geleerd.

Een nieuwe positie

Om mijn soort ‘spoorzoekers’-werk in het huidige zorgstelsel te kunnen doen en om aan te voelen waar ik heen moet bewegen – of wanneer ik me moet focussen of juist defocussen – gebruik ik alle spelen die ik zelf leuk vond om te spelen tijdens mijn leven. Dit zijn voetbal (hoe te spelen in een team en te weten wat mijn meest effectieve positie in dat spel is, als laatste verdediger), aikido (hoe te verbinden, de juiste afstand te bepalen, vloeiend te bewegen en om te gaan met conflicten of de energie van een groep), Go (de ruimte bespelen rondom macht, posities zien en gebruik van nieuwe verbindingen om grotere open ruimtes te omringen), percussie (het ritme van de muziek die we samen spelen aanvoelen en ‘horen’ waar nieuwe accenten de muziek mooier maken of juist niet, terwijl ik mijn medemuzikanten inspireer om beter samen te spelen) en de Kunst van Oorlogsvoering (‘Art of War’: compassie en wijsheid gebruiken in plaats van koude intelligentie in het verborgen oorlogsgebied van Lyme en ME, tegen krachtiger tegenstanders). Ze helpen me niet alleen om mijn eigen talenten zo goed mogelijk te gebruiken, alleen of tot voor kort in het Ad Hoc-team, maar ze helpen me ook om echt te genieten van het spelen van mijn eigen huidige ‘serious game’ met bewustwording rondom de situatie bij Lyme en ME. Als ik het leuk vind om het te blijven spelen, kan ik doorgaan zolang ik leef of dat het voor veel te veel mensen nodig is.

Om mijn werk te kunnen voortzetten en zo effectief mogelijk met andere groepen over de wereld van de Bottom-groep te kunnen praten, moet ik mezelf nu gaan bewegen. Dit betekent dat ik na het plaatsen van dit artikel alle Lyme-groepen op Facebook zal verlaten. Voor jou als lezer en mogelijke ‘Bottom’ betekent dit dat je nu zelf actie moet gaan ondernemen, indien je mijn berichten en artikelen wilt blijven lezen. Zelf actie ondernemen is niet gebruikelijk binnen Bottom dynamiek, zoals een opmerking van een oude zakelijke klant typeert. Een medewerker van een nogal prestigieus bedrijf riep tijdens een sessie over hun bedrijfscultuur uit: “Hoezo hebben wij een communicatieprobleem? Waarom heeft niemand het mij verteld!? ” Een prachtige opmerking.

Als je verandering wilt, kun je er zelf aan meewerken, binnen je grenzen en mogelijkheden. Dat kan bijvoorbeeld gewoon zijn dat je actief informatie gaat zoeken, vinden en delen, of dat je computer of een vriend mijn teksten voor je voorleest, als je dat zelf niet meer kunt. Het lijkt erop dat het lot van een Bottom-groep – ongeacht of deze bestaat uit patiënten, werknemers, kinderen die vastzitten in sekshandel of burgers in een oorlogsgebied – alleen structureel verandert wanneer genoeg van de individuele leden van de groep dapper genoeg zijn om te streven naar meer dan hun individuele kortetermijnbelangen zoals persoonlijke overleving, veiligheid, aandacht of rechtvaardigheid. Jouw ervaring lijkt misschien heel persoonlijk, maar dat is het zeker niet.

Ik heb inmiddels duizenden vergelijkbare verhalen over Lyme en ME uit veel landen gehoord en mijn conclusie is dat het gras elders niet groener is, voor mensen met Lyme en ME. Of Morgellons of PANDAS, om een ​​paar andere ‘opkomende’ ziekten te noemen, die routinematig eenvoudigweg worden ontkend te bestaan. Interessant psychologisch professioneel ontkenningsmechanisme om nieuwe uitdagingen het hoofd te bieden, nietwaar?

Hier vindt je links naar Nederlandse artikelen, films en boeken die ik voor je heb verzameld. Dit zijn de drie Facebook-pagina’s waar ik informatie op plaats: Impatient Revolution, On Lyme Foundation en het boek ‘Teken aan de Wand’. Zowel mijn persoonlijke website als die van de On Lyme Foundation hebben nieuwsbrieven, waarvoor je je kan aanmelden. Ik zal mezelf eraan herinneren om ze ook eens daadwerkelijk te gaan gebruiken.

En hier zijn de links naar mijn boek als hardcover of als (voorheen ‘Prijsloos’) e-book. Het heeft nu een prijskaartje, nadat een groep patiënten van Lyme mij er (onder andere) van beschuldigde ‘commercieel’ te zijn. Het lijkt erop dat door geen prijs aan mijn werk te geven, dit juist leidt tot een devaluatie ervan en tot wantrouwen ten aanzien van mijn intenties. Mensen stoppen nooit met me te verbazen.

De helper helpen?

Soms vraag ik me nog steeds af hoe ik tot 2010 een goedbetaalde functie kon hebben in een systeem (bedrijfseducatie) waarvan ik zelf niet echt veel waarde zag voor de samenleving, terwijl het werk dat ik nu doe veel waardevoller is voor veel meer mensen, maar dat niet kan worden betaald uit bestaande financiële bronnen zonder met de integriteit van ervan aan te laten tasten.

Zoals uit het citaat van Musashi te halen is, ben ik intrinsiek gemotiveerd. Of in voetbaltaal: ik hoef zelf niet te scoren. Ik heb niet veel buiten mezelf nodig om door te gaan – afgezien van huisdieren om me vrolijk en zacht te houden. Maar na mijn werk zelf acht jaar lang gefinancierd te hebben, heb ik nu ongeveer 20% van mijn vroegere inkomen nodig om mijn volledige aandacht te kunnen houden op het vreemde mondiale speelveld waarop ik speel. 

Het merendeel van de mensen voor wie ik nu werk hebben simpelweg geen geld voor de financiering van mijn journalistieke en mensenrechtenwerk. Als je mijn werk waardeert, zijn er twee dingen die je kunt doen om mij actief te helpen om het op een duurzame manier voort te zetten. 

Als je een maandelijks bedrag kunt missen, hoe klein ook, kun je overwegen om actief bij te dragen aan mijn Patreon-campagne, via credit card of PayPal. Hier is de korte Nederlandse toelichting ervan te vinden, met de mogelijkheid via iDeal of BanContact te betalen. En als je dat niet kunt, maar het wel ondersteunt, kun je de campagne onder de aandacht van degenen die het geld wel kunnen missen en die wellicht geneigd zijn om mee te doen, als je ‘in hun taal’ spreekt. Zodra mijn eerste doel is bereikt, wordt mijn e-boek opnieuw Prijsloos. 

Cheers, 

Drs. Huib Kraaijeveld

Sociaal-psycholoog, auteur van ‘Teken aan de Wand’, voorzitter van de On Lyme Foundation & oprichtend ex-lid van de ‘Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borelliose Codes

P.S. Er zijn dit jaar een aantal lezingen gepland, waar je meer te weten kan komen over dit complexe onderwerp. Op deze pagina is het overzicht te vinden.

Met dank aan Camille en Eva voor de hulp bij deze vertaling. 

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Filosofie Inspiratie Lyme Media Mensenrechten Sociaal

"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk

"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS

"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland

"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland

"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland

"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba

"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland

"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS

"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore

"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS

"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland

"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland

"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden

"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland

"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa

"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland

"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS

"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS

"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland

"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada

"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België

"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland

"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme

"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland

"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland

"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland

"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België

"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS

"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS

Partners & Vrienden
Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.

Benieuwd naar de rest van dit artikel?

Dan kan je gewoon verder lezen, zonder daar voor hoeven te betalen. Ik geloof niet in ‘betaalmuren’, omdat ik het belangrijk vind dat deze informatie zoveel mogelijk mensen bereikt die er iets aan kunnen hebben. Ook als ze daar geen geld voor hebben.

Tegelijkertijd kan ik alleen doorgaan met deze verhalen maken en voor deze groep mensen werken, als mensen mijn werk op een duurzame manier ondersteunen. Vind jij dit werk belangrijk en kan je een euro per maand missen? Doe dan mee aan de crowdfund Campagne. Dan kan mijn werk ‘prijsloos' blijven.

Ja, ik doe mee!

You have Successfully Subscribed!

Curious about the rest of thisarticle?

Then you can just read on, without needing to pay for it. I don't believe in ‘pay walls’, because it's important to me to let as many people as possible have access to this information. Even if they don't have money. 

At the same time I can only continue telling these stories and work for the human rights an invisible group of discarded ill people, when others are willing to support my work in a sustainable way. Do you find it valuable and can you miss one dollar a month? Join the crowd fund campagne and help to keep my work ‘priceless'.

Yes, I'm in!

You have Successfully Subscribed!