Is Lyme een zeldzame ziekte of een epidemie?

Waarom een kritische beschouwing nodig is

Recente publicaties in de media over de ziekte van Lyme of Lyme Borreliose (LB) variëren nogal qua toon en inhoud. Sommigen stellen nog steeds dat (chronische) Lyme niet bestaat en dat het eigenlijk gewoon een marketingstrategie van ‘kwakzalvers’ is die hun wanhopige patiënten financieel willen uitkleden.

Andere artikelen waarschuwen voor het feit dat gecertificeerde medisch specialisten worden aangevallen voor het simpele feit dat zij hun werk proberen te doen en maken zich hard voor nieuwe wetten om hen te beschermen.

Vele andere artikelen waarschuwen voor de huidige wereldwijde explosie van tekenpopulaties, de waarschijnlijkheid dat je daar een Lyme infectie van kan krijgen en hoe je daarna last kan houden van langdurige gezondheidsproblemen.

Toch citeren bijna al deze media de officiële statistische inschattingen als betrouwbare feiten. Naar mijn mening zou de media veel kritischer moeten zijn. Nu moeten mensen dit zelf maar doorgronden, terwijl zij vaak de relevante informatie missen om de onderliggende aannames aan de kaak te stellen.

In Europa is Lyme nog steeds geclassifieerd als een ‘zeldzame ziekte’, terwijl de huidige schattingen van nieuwe Lyme infecties al hoger zijn dan van iedere individuele categorie van kanker.

Huidige Nederlandse Lyme schattingen

De schattingen van het RIVM zijn dat er ieder jaar 23.500 nieuwe of acute Lyme infecties plaatsvinden, waarvan 1.000 tot 2.500 mensen langdurige gezondheidsklachten houden. Dit heet dan ‘gedissemineerde Lyme’. Dr. Kees van den Wijngaard, projectleider van de afdeling infectieziekten epidemiologie van het  RIVM beantwoordde vriendelijk mijn verzoek om informatie.

Ook stuurde hij mij het rapport over de maatschappelijke kosten. Uit dit rapport: “In de Verenigde Staten is de incidentie van LB 329.000 gevallen per jaar (107/100.000 personen). In Nederland en sommige andere delen van Europa neemt de incidentie van LB toe, terwijl de geografische distributie van de I. ricinus teek in Europe zich uitbreidt. Europese schattingen van incidentie worden gedaan op basis van grote heterogeniteit in data voor surveillance data, maar de beschikbare schattingen variëren van 65.000 tot meer dan 200.000 LB besmettingen per jaar.  In Nederland is de totale LB incidentie bijna 25.000 gevallen per jaar (145/100.000).”  

Maar volgens het 2013 artikel in de Huffington Post was in 2008 de officiële telling van EM ringen, dat beschouwd wordt als de enige objectieve klinische indicatie van een Lyme besmetting, in Duitsland al 753.000. Volgens Armin Schwarzbach, wetenschappelijk directeur van een diagnostisch laboratorium in Augsburg, “kan je deze aantallen verdubbelen, wat ieder jaar neerkomt op 1,5 miljoen nieuwe Borrelia patiënten in Duitsland.”  De redenering achter deze uitspraak zal in dit artikel worden toegelicht, maar je kan hier al zien dat de officiële Duitse tellingen van EM’s ruim drie keer hoger zijn dan het totale aantal ingeschatte infecties in heel Europa.

Dus lijkt dat totale maximum aantal van 200.000 nieuwe jaarlijkse Lyme infecties in Europa ongeloofwaardig laag en arbitrair te zijn. Landen zoals Denemarken zijn nu getuige van een explosie van de tekenpopulatie.

Een WHO rapport uit 2006 gaf al aan dat ondanks dat “LB de meest voorkomende door vectoren overdraagbare ziekte is in de gematigde zones in de noordelijke hemisfeer, het aantal gerapporteerde aantal gevallen grotendeels onderschat is, aangezien de rapportage zeer inconsistent is in Europa en vele LB infecties niet gediagnosticeerd worden”. Er lijkt in de afgelopen tien jaar niet veel te zijn veranderd.

Uit het originele RIVM rapport begreep ik dat de huidige statistieken opgebouwd zijn op basis van antwoorden op een vragenlijst, die naar alle 10.250 Nederlandse huisartsen is gestuurd. Er werd gevraagd naar het aantal consultaties na een tekenbeet en naar diagnoses van een Erythema Migrans (EM) in 2014, en naar de omvang van de praktijk. Er wordt niet vermeld hoeveel huisartsen geen antwoord hebben gegeven en of de statistieken daarop zijn gecorrigeerd. Dr. van den Wijngaard bevestigde dat serologische testuitslagen niet zijn gebruikt; noch voor acute noch voor gedissemineerde Lyme.

Een herberekening op basis van aannames 

In het recente artikel ‘Lyme Disease Epidemic Increasing Globally Due to Climate Change and Human Activities’ wordt vermeld dat “in feite, minder dan de helft van de mensen met een besmetting een EM vertonen (Schuttelaar et al., 1997; Stonehouse et al., 2010; Berger et al., 2013).” Dit betekent dat als 23.500 EM’s worden gerapporteerd, het aantal schattingen van Lyme infecties tenminste verdubbeld moet worden naar 47.000 gevallen.

Onafhankelijk Nederlands onderzoek uit 2011 vond daarnaast dat van de 833 deelnemers met een langdurige besmetting, 40% van de EMs werd gemist. Dus zullen ze ook niet gediagnosticeerd en gerapporteerd worden. Dit leidt tot dan statische verwarring: is dit een verhoging van de schatting tot 78.333 acute infecties per jaar  of zit een deel van die gemiste EMs al in de telling?

Weer een andere aanname is dat alle EM’s worden herkend door de arts-assistenten. De huisarts dr. Klein Haneveld vertelde me dat dit niet het geval is onder zijn collega’s die hij nu opleidt. Hij leerde meer over Lyme, nadat er werd ontdekt dat zijn eigen dochter het al 14 jaar onder de leden had.

Tenslotte is de klassieke EM niet de enige mogelijke huiduitslag na besmetting. De CDC rapporteert zeven verschillende soorten huiduitslag. Dus door specifiek naar een EM te vragen wordt het mogelijke aantal gevallen beperkt. Dan zou het geheel naar grofweg 112,000 gevallen bijgesteld moeten worden.

Uitsluiting van andere vormen van overdracht

Het RIVM geeft op haar website aan dat congenitale Lyme infectie zeldzaam en onwaarschijnlijk is. “Gebaseerd op dier-experimenteel onderzoek en naar analogie met een andere door spirocheten veroorzaakte ziekte (syfilis) bestaat er een kans op overdracht van Borrelia van moeder op kind (verticale transmissie) als de moeder lymeziekte oploopt voor of tijdens de zwangerschap. Desondanks is humane congenitale lymeziekte zeldzaam – zelfs in endemische gebieden – en is het verband tussen de incidenteel beschreven aangeboren afwijkingen en een in de zwangerschap doorgemaakte lymeziekte niet duidelijk.”En dat terwijl er tenminste vijftien peer-reviewed wetesnchappelijke artikelen te vinden zijn, die aantonen dat deze verticale overdracht wel plaats vindt. Een gedeelte hiervan is afkomstig uit pathologisch onderzoek, waaruit bleek dat de besmetting fatale gevolgen voor de baby had.

Wereldwijde inschatting van Lyme incidentie zijn nu slechts gebaseerd op de tekenpopulatie, beperkt tot een enkel soort, zoals in dit Nederlandse voorbeeld. Dus zou de waarheid niet gewoon simpelweg kunnen zijn dat we nu geen enkel idee hebben over de daadwerkelijke aantallen Lyme infecties?

Anekdotisch

Deze week kreeg ik een foto van een EM op de arm van een tienjarig kind, dat gebeten was door een besmette mug. Zijn vader zal niet noodzakelijkerwijze naar de huisarts gaan, omdat hij de standaard reactie jegens Lyme van de meeste artsen kent: “Ik geloof niet in Lyme. Geen teek, geen infectie. Het zal wel stress zijn. Hier is een pilletje doxycycline, dat moet wel genoeg zijn. Lyme is een modeziekte”. Enzovoorts.

Ik ken persoonlijk vele mensen die beweren te zijn besmet, met een duidelijke EM, na de steek van een daas, mug, vlooi of ander bijtend insect. Huisartsen zullen vaak stellen dat er zonder tekenbeet geen Lyme kan zijn en zo worden deze mensen niet opgenomen in de statistieken. Zij worden dan afgedaan als anecdotisch.

Nu verwarren artsen gewoon de vereenvoudigde criteria voor dataverzameling met de vermeende diagnostische waarde ervan, ten koste van vele zieke mensen. Dit maakt dat ik mij afvraag of (huis)artsen wel geschikt zijn als enige bron voor dataverzameling om een geloofwaardige voorspelling te geven van de mogelijke incidentie van Lyme infecties. Indien de I. ricinus teek de enige mogelijke vector van Lyme in Nederland zou zijn, dan kon de telling van de Universiteit van Wageningen een maximum indicatie geven.

Zij hebben berekend dat in Nederland ieder 1,5 miljoen tekenbeten zijn, waarvan 300.000 in stedelijke gebieden. Ook vonden zij dat 20% van alle teken in Nederland zijn besmet. Hoeveel mensen worden gebeten door meerdere teken werd niet gemeten.

Maar met zoveel onzekere factoren lijkt het mij weinig zinvol om een waarheidsgetrouwe voorspelling te baseren op slechts een enkele geïsoleerde en beperkte indicator (een EM na een tekenbeet van slechts een enkele soort teek).

De enige echte zekerheid die wij lijken te hebben is dat er nu een onderrapportage van Lyme infecties is en dat de wetenschappers niet kritisch genoeg is om elkaar vragen te stellen over de validiteit van de huidige officiële aantallen. In plaats daarvan herhalen zij die weinig zeggende getallen als waarheid. De media kan wellicht niet anders dan die overnemen.

Wat mij hiernaast zorgen baart, is de mogelijkheid dat het vaak aangehaalde percentage van behandelsucces van 90% van de huidige behandeling van acute Lyme met een korte antibioticakuur, lijkt te zijn gebaseerd op epidemiologische data. Dit vermoeden heb ik, aangezien 25,000 / 2,500 = 10%. Bij mijn weten is de eerste Nederlandse prospectieve studie net gestart en kan het nog niet worden geïnterpreteerd. Als mijn vermoeden klopt, kan dat toch moeilijk ‘evidence of patient based medicine’ worden genoemd.

Is Lyme een epidemie?

Tot mijn verbazing kon ik nergens een kwantitatieve definitie vinden van een epidemie op serieuze websites voor publieke gezondheidsinformatie. Het enige wat te vinden was, was een vage omschrijving: “een ziekte wordt een epidemie genoemd, als het vaker voorkomt dan normaal”. Een mooie cirkelredenering.

Om te bepalen hoe serieus Lyme is als maatschappelijk probleem lijkt het daarom het meest zinvol om het te vergelijken met kanker, dat wereldwijd de volksziekte nummer 1 wordt genoemd. In 2016 kregen in Nederland – volgens schattingen van het INKL – 108.400 mensen kanker. De meest voorkomende soorten waren huidkanker (15.800 nieuwe gevallen), darmkanker (15.400), borstkanker (14.600), longkanker (12.200) en prostaatkanker (11.100).

Het mag dus opgemerkt worden dat – zelfs als het huidige aantal van 23.500 nieuwe Lyme infecties niet gecorrigeerd is – het al twee keer vaker voorkomt dan iedere afzonderlijke categorie van kanker. Na correctie tot tenminste 112.000 nieuwe besmettingen per jaar is het aantal Lyme besmettingen groter dan alle nieuwe gevallen van kanker bij elkaar.

Door de voortdurende politieke controverses en de het feit dat de huidige Lyme testen slechts een gedeelte van de infecties detecteren, is er nu geen enkele manier om iets zinnigs te zeggen over het actuele aantal latente, gedissemineerde, late fase, chronische of persisterende gevallen van langdurige gezondheidsproblemen door een vroegere Lyme infectie.

Zonder valide testen kan niemand objectief zijn. Mijn eigen inschatting is dat dit aantal ook hoger is dan nu verondersteld wordt. Zeker als het aantal acute infecties hoger en het behandelsucces veel lager is dan wordt beweerd.

Ook mag er een aantekening komen dat Lyme, vergeleken met andere bedreigingen voor de volksgezondheid van een vergelijkbare omvang, nauwelijks aandacht krijgt in termen van beschikbare onderzoeksbudgetten. De grafiek van Lyme Stats geeft dezelfde absurde situatie in de Verenigde Staten weer. Ook daar is het aantal gevallen twee maal zo hoog als borstkanker.

Mijn volgende vragen aan het  RIVM

Dit zijn de vragen die ik nu aan de eerdergenoemde dr. Van den Wijngaard van het RIVM heb gesteld.

1. Welk aantal wordt door het RIVM gebruikt om een ‘epidemie’ te definiëren?
2. Is Lyme nog steeds een niet-rapporteerbare ziekte in Nederland, terwijl het door de WHO een ‘disease of consequence’ wordt genoemd en gesurveilleerd wordt door het International Panel on Climate Change?
3. Kunt u tenminste uw schattingen verdubbelen op basis van het onderzoek naar de 50% absentie van een EM na besmetting, de getallen verhogen naar  87.333 voor de gemiste 40% van de aanwezige EMs of zelfs naar 112.000 om te corrigeren voor de andere zes soorten huiduitslagen?
4. Hoeveel huisartsen van de 10.250 hebben de vragenlijst beantwoord en zijn de statistieken gecorrigeerd voor de missende antwoorden? Zo niet, wilt u dit dan doen?
5. Heeft u ervoor gezorgd dat huisartsen begrijpen dat de EM slechts wordt gebruikt voor de verzameling van statistische data en dat de afwezigheid van een EM geen geldig diagnostisch criterium is om een mogelijke Lyme infectie (of een andere Borreliose infectie, zoals Relapsing Fever) uit te sluiten?
6. Wanneer worden andere vormen van besmetting, zoals via verschillende insecten (‘entropoten’) of als Seksueel Overdraagbare Ziekte, behoorlijk onderzocht? De standpunten hierover zijn nu gewoonweg gebaseerd op ‘expert meningen’, bij afwezigheid van daadwerkelijk onderzoek.
7. Is het huidige Nederlandse gerapporteerde succespercentage gebaseerd op klinisch prospectieve volgstudies in Nederland (of wellicht van de John Hopkins universiteit in de VS) of slechts afgeleid uit de huidige statistische data?
8. Waarom geeft de overheid geen informatie over wetenschappelijk goed onderzochte en vaak dodelijke overdracht van Lyme door moeder op kind?

Een positieve wending

Anders dan landen zoals Frankrijk of de VS, ‘maximeert’ de Nederlandse overheid het aantal Lyme infecties dat gerapporteerd mag worden niet. De Belgische overheid ontkent zo ongeveer maar gewoon dat in dat land teken bestaan, terwijl iedere Belg ze inmiddels ziet in hun tuin of stadspark. In 2016 werd vermeld dat er in 2002 voor het laatst is geteld. Toen werden 975 gevallen van Lyme infectie vastgesteld. Op basis waarvan wordt niet vermeld.

In Europa is Lyme mede daardoor nog steeds geclassificeerd als een ‘zeldzame ziekte’. Volgens EURORDIS is een ziekte of aandoening als ‘zeldzaam’ geclassificeerd in Europa, als het minder dan 1 op 2000 mensen treft. Het huidige officiële aantal (145/100,000) vertaalt zich al naar 1/689 in slechts een enkel (klein) Europees land. Daarom is deze Europese definitie van Lyme opvallend – om een ‘understatement’ te gebruiken.

Door ons voortdurende werk om de huidige ICD codes voor Lyme Borreliose bij de WHO te verbeteren en de huidige schending van mensenrechten door de VN te laten onderzoeken, zal de omvang van de echte Borreliose pandemie steeds meer zichtbaar worden.

Jij kan zelf al ontdekken hoe deze medische olifant systematisch verborgen is gebleven in de wereldwijde woonkamer door ‘Teken aan de Wand’ te lezen. Je begrijpt die titel nu vast al beter, na het lezen van dit artikel.

Wil je ook dit artikel beoordelen (met de sterren bovenaan), liken (onderaan) en delen op Sociale Media? Dan kunnen meer mensen deze informatie krijgen.

Huib Kraaijeveld

Auteur van  ‘Teken aan de Wand’, voorzitter van de On Lyme Foundation & founding member van de Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borelliose Code