Ik ben weer aan het schrijven... Bekijk Mooie Dingen

Kanaries in de kolenmijn

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 23/06/17

De laatste jaren komt er steeds meer aandacht in de media voor de ziekte van Lyme, waardoor mensen beter in de gaten krijgen dat er iets heel raars mee aan de hand is. Zou het mogelijk zijn dat deze ziekte, naast alle ellende, ook iets moois te bieden heeft?

“Sommigen geloven dat slechts een grote macht het Kwaad in toom kan houden, maar dat is niet wat ik ervaren heb. Het zijn de kleine daden van gewone mensen, die het Donker doen wijken. Kleine handelingen vanuit vriendelijkheid en liefde.”Gandalf in De Hobbit . J.R.R. Tolkien

Toen ik zelf tien jaar geleden ontdekte dat Lyme de waarschijnlijke verklaring was voor een leven vol rare gezondheidsklachten, had ik nog nooit van de ziekte gehoord. Terugkijkend op mijn leven, begon ik wel meer te begrijpen van de wonderlijke reacties van de beroepsgroep die geacht werd mij een diagnose te geven en beter te maken. Als artsen iets niet weten, denken ze kennelijk dat het behulpzaam is om heel rare dingen te gaan zeggen of doen. “Ik weet het niet”, blijkt een moeilijk uit te spreken zin binnen het medisch jargon.

Wanneer een klachtenpatroon varieert in intensiteit en het ziektebeeld niet keurig past in een bestaand vakje, weten artsen kennelijk niet meer hoe ze moeten reageren. Toen ik jong was, speelde ik op redelijk hoog niveau en met veel plezier voetbal. Totdat ik plotsklaps in een rolstoel belandde, nadat de spieren van mijn kuiten uit elkaar gesprongen waren. De artsen begrepen er niets van en wedijverden om de domste uitspraken. De winnaar was degene die voorstelde om mijn been te amputeren, zodat de pijn erin dan over zou zijn. Logisch…

Ik kan daar nu wel om grinniken, maar toen zeker niet. Omdat bij Lyme de klachten bijna altijd variëren in aard en intensiteit, lijken de meeste mensen van deze specialisten aan te nemen dat het ‘allemaal maar verzonnen is’. Mijn geschiedenisleraar sprong om die reden ooit voor een ambulance, die mij met een zwart wordend been naar een ziekenhuis in Amsterdam wilde rijden, luid roepend dat ik me alleen maar aanstelde. Als iets geen naam heeft, slaat de fantasie kennelijk op hol. Zo ondervond ik aan den lijve waar ik nu mijn werk van heb gemaakt, maar merkte ik ook dat echte vrienden zelf bleven nadenken.

Begrip 

Misvattingen en onzekerheid leiden tot miskenning en isolatie van de zieken. Hierdoor ontstaat bij hen een diepe wens tot begrip van hun sociale omgeving. Voor een ervaring die nauwelijks in beschrijvende taal uit te drukken is. Daarom doe ik ook veel moeite om juist die relatie, tussen de zieken en hun omgeving, te beïnvloeden. Dit doe ik vooral via mijn boek ‘Teken aan de Wand’, dat als bedoeling heeft om inzicht te geven en zo begrip te creëren, en door relevante kennis te mobiliseren op de website van de On Lyme Foundation.

Waarom is het soort taal zo belangrijk? Einstein stelde dat “verbeelding belangrijker is dan kennis. Want kennis is beperkt tot wat we al weten en begrijpen, terwijl verbeelding het hele universum omvat.” Bij Lyme kan verbeelding van levensbelang zijn. Ik kan mijn werk in ‘Lyme-land’ daarom gerust mijn passie noemen. Passie is overigens een van de minst begrepen woorden in onze moderne taal. De oorsprong ervan is ‘doorleefd lijden’ en niet de moderne ‘ik voel me keigoed’ variant.

Beeldspraken activeren eerder ons inlevingsvermogen en compassie dan alleen ons verstand. Anders blijf je binnen het domein van wat mensen al weten. Als voorbeeld diezelfde geschiedenisleraar, die mij 25 jaar later op een reünie van school tegenkwam. Van een afstand zag ik hoe hij ineens schrok door een inzicht dat hij kennelijk vanzelf kreeg. Hij liep wat schuchter op me af en zei: “Maar je had het helemaal niet verzonnen, he?” Dat trof mij diep om verschillende redenen. Het was alsof hij mij opeens opnieuw ‘zag’ en daardoor het inzicht kreeg dat ik tóch geen aansteller was, die alles maar verzon om lessen te kunnen missen. Maar wat me zelf het meest raakte, was dat hij er meer last van had gehad dan ik. Na 25 jaar wist hij het kennelijk nog steeds en ik zag hoe hij erdoor ontdaan was.

In het boek ‘Teken aan de Wand’ gebruik ik vooral de metafoor van de reisgenoten op de Reis van de Held, om lezers te helpen iets te begrijpen van wat hun verstand nauwelijks kan bevatten. Dit zijn bijvoorbeeld de reizen van personages zoals Frodo van Lord of the Rings of Harry Potter, met een vleugje uit The Art of War erbij. Net zoals Frodo nooit zonder zijn trouwe vriend Sam bij de Doemsberg aan was gekomen en dus ook nooit de verlichte Derde Era voor Midden-Aarde in had kunnen luiden, hebben ook de Ring-dragers van Lyme metgezellen nodig.

Omdat het volgens mij voor betrokken vrienden en familie meer zin heeft om eerst het grimmige landschap van ‘Lyme-land’ te overzien dan om ‘tien tips voor poeders of pillen’ te krijgen, heb ik het boek zo ingestoken. Ja, het is zeker grimmig, maar er zijn ook lichtpuntjes en soms kan je ook wel lachen om de absurditeit van ‘gezondheidszorg’.

De omwoeler

Wat mij iedere dag weer opvalt, is de potentie en schoonheid van een groot deel van deze groep mensen. Deze schoonheid raakt iets in mij dat ik graag in dit artikel verder wil belichten: de mogelijke rol van deze groep in de spirituele evolutie van de mensheid op dit moment. Met daarbij de vraag of het door misverstanden en controverses omgeven Lyme daar een trainingskamp voor kan zijn. Om dit te duiden, wil ik een artikel van de Amerikaanse Laura Bruno aanhalen, een schrijfster die ik uitgebreider in Teken aan de Wand aan bod laat komen.

Laura was met Lyme in aanraking gekomen, omdat haar echtgenoot er bijna aan overleed. Daarna heeft zij als intuïtief medisch consulente honderden Lyme patiënten en hun directe omgeving bijgestaan om de weg terug naar gezondheid te vinden. Ze schreef dat zij gelooft dat de chronische vorm van de ziekte van Lyme vooral voortkomt bij mensen die aan de wereld ‘grote dingen’ kunnen bieden. Soms lijkt het of deze mensen al op hun pad zijn en vaak excelleren ze op een heleboel gebieden tegelijk, inclusief de kunst van het helen.

De ziekte lijkt te verschijnen bij mensen die zelfs nog dieper zouden kunnen gaan met hun helende en kunstzinnige talenten, maar die zich om de een of andere reden opgesloten voelen in hun huidige leefsituatie. Op zielsniveau verschijnt de ziekte van Lyme dan dus als een ‘omwoeler’, die de mens ertoe dwingt om dieper te graven en om zo alle blokkades rondom creatieve en genezende vermogens te verwijderen. In de buitenwereld komen deze mensen gewoonlijk over alsof ze geen blokkades hebben, omdat ze zo handig door het leven gaan. Totdat ten slotte de bacteriën langskomen om hun immuun- en zenuwsysteem te terroriseren.

Drie overeenkomsten

Laura heeft bestudeerd of zij overeenkomsten kon ontdekken tussen de ‘slachtoffers’ van Lyme. Ze vond er drie. Ten eerste een bovengemiddelde helderheid van intelligentie en geest, een helend vermogen dat méér aan de dag wil treden dan op het moment mogelijk is, en een hoge mate van creativiteit en vaak ook energie – voordat de Lyme-domper kwam.

Ten tweede lijkt het erop dat Lyme zich doet gelden wanneer een zekere boosheid niet geuit wordt. De oorzaak van de boosheid kan variëren, maar de boosheid zelf lijkt een gemeenschappelijke factor te zijn. De derde overeenkomst komt volgens haar voort uit de discrepantie tussen aan de ene kant al de liefde die van deze mensen zelf uitgaat en aan de andere kant de mate waarin zij zichzelf kunnen toestaan om van anderen gemeende zorg en liefde te ontvangen zonder het gevoel te hebben dat dit een verdienste moet zijn of een vorm van ‘terugbetaling’. Lyme-mensen lijken meestal gulle gevers met veel enthousiasme, voordat de bacteriën hen te pakken krijgen.

Lyme komt dan als een kans – weliswaar een lastige – om één te worden met al die liefde die stroomt door hun woorden en daden. Belangrijk om te vermelden is dat Laura geen verband zag met voeding, opleidingsniveau en spiritueel bewustzijn. Zowel iemand die al twintig jaar yoga doet als iemand die net pas kennis heeft gemaakt met spiritualiteit, krijgt Lyme.

Dus daar zit (of lig) je dan: “Hoera, ik heb een omwoeler die HEEL goed is voor mijn spirituele ontwikkeling!”

Kanaries in de kolenmijn

Waar Laura vooral keek naar individuele aspecten, kijk ik liever naar de groep als geheel en de mogelijke functie ervan. Ik ben heel bescheiden geworden om voor een ander te duiden waarom iets met haar of hem gebeurt. Dat is aan mensen zelf om te ontdekken, als er al een hoger doel is. Wat mij meer fascineert is of deze vaak mooie, heldere en toch erg zieke mensen als groep de functie kunnen hebben van ‘kanaries in de kolenmijn’. Vroeger werden deze vogeltjes namelijk mijngangen in gestuurd om te kijken of er giftig gas in zat. Als ze terugkwamen was de kust veilig en zo niet, nou, dan wist je dat ook.

Ik zie dit gebeuren bij een (onvoorstelbaar grote) groep zachtaardige en bijzondere mensen, die zelf geen andere keuze hadden dan om goed getraind te raken in het opgeven van het collectieve blinde geloof dat artsen ‘onze redders’ zijn op het gebied van gezondheid. Die om moesten leren gaan met het feit dat de meeste van hun vroegere vrienden, familieleden en collega’s van hen vervreemdden of zelfs bot tegen hen tekeergingen. Die moesten verkroppen dat overheden hen niet alleen als bakstenen laten vallen, maar hen ook als geesteszieken of criminelen bestempelen.

Ik zie hoe zij hun eigen weg zoeken richting genezing en zelf zijn gaan experimenteren om steeds beter te worden. Hoe zij acceptatie, compassie, geduld en doorzettingsvermogen kweekten. Hoe ze leerden om te gaan met onzekerheid en angst. Dus leren ze alles los te laten.

Voor dit soort lessen zijn veel gezonde mensen bereid om grote bedragen uit te geven aan cursussen zelfontwikkeling en sabbaticals. In toenemende mate krijg ik het gevoel dat het lot van de mensheid weleens afhankelijk zou kunnen zijn van deze groep, als we echt een volgende stap in de spirituele evolutie wensen. Wij kunnen helpen door betere reisgenoten voor deze groep te zijn.

Begrip of tips 

Wat ik vooral níet hoop, is dat door dit artikel Lyme-patiënten nu beschouwd zullen worden als een nieuwe potentiële doelgroep van al dan niet goedbedoelende healers, coaches en therapeuten. Zij claimen naar mijn zin veel te snel en gemakkelijk dit varkentje wel even te wassen of komen met allerlei tips aan. Dit gebeurt vaak op facebook, wat voor vele zieken nog het enige podium is waarop zij communiceren met een sociale omgeving.

Zonder je echt in Lyme te verdiepen, zijn tips niet alleen onzinnig, maar dragen ze vaak bij aan het toch al aanwezige gevoel van miskenning. Mensen die al twintig jaar ziek op bed liggen, zitten niet zo erg te wachten op suggesties voor andere pijnstilling, een volgende arts of een fitnesscentrum op het moment dat zij hun zielenroerselen publiek maken. Ook niet op spirituele verklaringen overigens.

Ik zit vaak met kromme tenen te kijken naar wat mensen allemaal menen te mogen zeggen tegen anderen, zonder zich in de materie of de ander te verdiepen. Fundamenteel is er voor mij geen verschil tussen een arts die claimt te weten wat er mis is met een ander (‘het zit tussen jouw oren, want ik snap het niet, maar ik noem een ‘somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klacht’, want dan lijkt het nog wat’) en een guru die stelt dat de ander nog steeds ziek is, omdat die ‘niet spiritueel genoeg’ is en de zielenverbinding wel even zal fixen.

De rups of de vlinder 

Lichtwerken doe je volgens mij op donkere plekken, zonder te claimen dat je het allemaal weet of kunt oplossen. Misschien groeit inderdaad alles wat je aandacht geeft. Maar waar je niet genoeg aandacht aan geeft, dat woekert als onkruid. Wat ik zelf een bruikbare metafoor vind voor wat de grootste verborgen epidemie ter wereld wordt genoemd, is de metafoor die in de film Thrive wordt gebruikt.

Een transformatieproces kun je van twee kanten bekijken: die van de verhardende rups of die van de zich ontpoppende vlinder. De rups vreet zich steeds meer vol; tot honderd keer zijn eigen gewicht. Een rups kan niet anders, want dat is zijn functie in het proces. Een mooi symbool voor de zieke, verziekte of ziekmakende systemen, die zichtbaar worden door via Lyme naar het sociaal-maatschappelijk veld te kijken? Systemen zoals overheden, verzekeringen, wetenschap, media en zelfs Jeugdzorg, maar ook vaak de sociale omgeving rondom de zieken. Kwetsbaarheid legt bij veel mensen met macht de meest wonderlijke kanten bloot.

De vlinder heeft deze verharding van de rups nodig, om sterk genoeg te worden om zich te ontpoppen en uit te vliegen. De pijn van dit transformatieproces blijft dezelfde, maar reisgenoten maken deze Heldenreizen een stuk minder eenzaam en dodelijk dan nu het geval is.

Huib Kraaijeveld

Auteur van Teken aan de Wand en voorzitter van de On Lyme Foundation

‘Teken aan de Wand is een briljant boek dat de kracht van verbeelding en vriendschap erkent, uitlegt en viert op de reis terug naar gezondheid. Omdat ik getrouwd ben geweest met iemand die aan chronische Lyme leed, kan ik oprecht zeggen hoe veel ik het had gewaardeerd om toen dit boek te hebben, zodat ik had kunnen begrijpen wat er gebeurde in die tijd.

Aangezien ik met honderden Lyme-overlevenden en -geliefden heb gesproken en gecorrespondeerd door mijn intuïtieve healing-werk, kan ik ook bevestigen hoe mooi Huib Kraaijeveld het vaak onbeschrijfelijke lijden in beeld brengt van de mensen die door Lyme zijn besmet. Ondanks het zware (en belangrijke) onderwerp is dit boek heerlijk om te lezen. De citaten, de metaforen en de liefde in het boek bieden zacht kaarslicht en kameraadschap zoals rondom een kampvuur, op een vaak donkere en eenzame weg. Ik ga Teken aan de Wand absoluut aanraden aan mijn klanten en vrienden!” Laura Bruno, MA, Medisch Intuïtief consulent, Verenigde Staten

Dit artikel is in mei 2017 in Paravisie Magazine verschenen en is met toestemming in twee talen op deze blog geplaatst. 

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Filosofie Inspiratie Lyme Media Sociaal

"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk

"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS

"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland

"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland

"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland

"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba

"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland

"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS

"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore

"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS

"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland

"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland

"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden

"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland

"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa

"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland

"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS

"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS

"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland

"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada

"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België

"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland

"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme

"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland

"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland

"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland

"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België

"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS

"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS

Partners & Vrienden
Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.