Lyme en het IAP syndroom
Geschreven door Huib, gepubliceerd op 22/10/16
De specialist weet al het bovenstaande ook niet en is slechts getraind om te kijken naar clusters van symptomen binnen zijn specialisatie. Aangezien de symptomen van Lyme variëren, is het per definitie een IAP voor hem. Een Probleem voor een Andere Specialist. Geconfronteerd met een verborgen multi-systeemziekte zoals Lyme, staat “specialisatie” gelijk aan blindheid van het hele systeem. Daarnaast is recent het woord MUS (Medically Unexplained Symptoms; SOLK in het Nederlands) gelukkig uitgevonden en is chronische Lyme opgenomen in de zeer omstreden vijfde versie van de Diagnostic Symptoms Manual (DSM V) als somatische aandoening, na twee weken behandeling met antibiotica. Dus ineens is het een IAP voor een psychiater.
Voor psychiaters is Lyme ook een IAP. Farma moet maar de benodigde pillen leveren om hun patiënten koest te houden. Daarnaast hebben zij waarschijnlijk nooit gehoord van de uitspraak van dr. Paul Fink, voormalig voorzitter van de American Psychiatric Association, die al in 2002 stelde dat: “de ziekte van Lyme kan iedere psychiatrische aandoening in de Diagnostic Symptoms Manual (DSM) IV nabootsen. Hieronder zijn attention deficit disorder (ADD), antisociale persoonlijkheidsstoornissen, paniekaanvallen, anorexia nervosa, autisme en het syndroom van Asperger. Het kan gepast zijn om bij ieder mens waarbij ineens psychiatrische symptomen worden geconstateerd eerst Lyme uit te sluiten.”
Voor overheden is Lyme ook een IAP. Want de internationale Richtlijnen stellen immers duidelijk wat de oorzaak van Lyme is, hoe het te testen en hoe het te behandelen. Dus als zij geen stemmen kunnen winnen met het onderwerp, is het Iemand Anders’ Probleem. Een probleem voor het RIVM; het nationale instituut voor Gezondheidszorg.
Voor het RIVM is Lyme ook een IAP. Iemand Anders moet er maar naar kijken. Liefst een wetenschapper. Beleid en fondsen worden overigens al lang niet meer op nationaal niveau bepaald en gedistribueerd.
Voor wetenschappers een IAP, omdat zij de fondsen niet krijgen om een valide test te ontwikkelen. En als ze dat zelf doen, lijken ze wel erg snel hun baan te verliezen.
Voor werkgevers is Lyme een IAP. Zij gaan failliet, als ze de loonkosten moeten blijven betalen voor werknemers die niet meer kunnen functioneren. Dus is het het probleem voor de uitkerende instanties van overheden. Het UWV in Nederland.
Voor het UWV is Lyme ook een IAP. In feite wordt platweg gesteld dat ‘Lyme geen reden is om niet te kunnen werken’, waardoor doodzieke mensen ‘fit om te werken worden verklaard’. Waarbij er duizenden dood blijken te gaan.
Voor verzekeringsmaatschappijen is Lyme na twee weken een IAP. Zij verschuilen zich achter de internationale Richtlijnen, die zij zelf hebben gefinancierd, als rechtvaardiging om te stoppen met het vergoeden van behandelingen. Andere richtlijnen, die patiënten wel zinnig vinden, volstrekt negerend.
Lyme is zelfs een IAP voor patiënten met vele andere ziektes, die mogelijk Lyme in vermomming zijn. Zij geloven gewoon de diagnose die zij hebben gekregen, zoals Alzheimer, Parkinson, ME, CVS, MS, Fibromyalgie, ALS, ADHD enzovoorts. Slechts enkelen weten dat pathologisch onderzoek heeft uitgewezen dat Lyme in 90% van de gevallen de oorzaak bleek te zijn van al deze symptomen. Post mortem.
De ziekte van Lyme is zelfs een IAP voor de Lyme patiënten. Zij zijn ziek en iemand anders moet hen beter maken. Liefst een arts. En als die dat niet kan, dan een alternatieve therapeut. Als ze tegen die tijd tenminste daar het geld nog voor hebben.
Voor Leerplichtambtenaren en scholen zijn kinderen met Lyme een IAP. Zij sturen Jeugdzorg op de ouders af, die de ouders beschuldigt van ‘kindermisbruik’ en zo probeert voogdij van hen af te nemen.
Voor rechters is Lyme een IAP. Zij gaan bij hun oordeel af op experts, die stellen dat ouders leiden aan ‘Münchhausen by Proxy’; soms zelfs zonder hen te zien. En zo raken ouders voogdij kwijt over hun zieke kinderen.
Voor het grote publiek is Lyme natuurlijk een IAP. Zij denken dat ze het niet hebben en dat Iemand Anders maar moet zorgen dat ze het niet krijgen. Zo zijn zij de doelgroep geworden voor een nieuw teken vaccin; zonder te weten dat vorige edities mensen juist ziek maakten. Of dat teken slechts een van de vele vectoren van besmetting zijn.
Voor Farma is Lyme ook een IAP. Want is dit niet gewoon het bestaansrecht van deze hele markt? Om continue waarde voor de aandeelhouders te blijven genereren, zijn er toch veel Anderen nodig, die Problemen blijven houden?
Teken aan de Wand; Zorgzaamheid rondom de ziekte van Lyme
Lyme is – echter – niet een IAP voor liefhebbende ouders, partners, verzorgers en vrienden. Als zij verbonden durven te blijven als reisgenoten op deze heldenreis van hun dierbaren. Dat is precies waarom ik ‘Teken aan de Wand’ voor hen heb geschreven. Sociale verandering start altijd aan de onderkant van het systeem en liefde is altijd het belangrijkste ingredient.
Je kan Teken aan de Wand hier bestellen als hardcover of als Prijsloos e-boek, als je het geld er niet voor hebt na alle kostbare avonturen in Lyme Land. Ook kan je eerst een indruk krijgen in het gratis introductieboekje Lyme voor Leken.
drs. Huib Kraaijeveld
"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk
"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS
"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland
"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland
"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland
"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba
"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland
"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS
"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore
"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS
"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland
"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland
"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden
"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland
"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa
"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland
"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS
"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS
"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland
"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada
"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België
"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland
"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme
"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland
"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland
"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland
"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België
"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS
"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS
