Ik ben weer aan het schrijven... Bekijk Mooie Dingen

Vaak niet gegeven antwoorden 

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 29/10/15

Tijdens een korte lezing over Lyme die ik mocht geven op de school van een jongeman die door Lyme zelfmoord had gepleegd, gebruikte ik de beeldspraak van Hobbits. Aan de linkerkant Hobbits die gezellig aan het eten en drinken waren.Aan de rechterkant een uitgeputte Frodo, leunend op zijn trouwe vriend Sam op de helling van de Doemsberg. Ik gebruikte deze beelden als metafoor voor de kloof in beleving die ik moest overbruggen in zeven minuten. Dat werkte goed voor de aanwezige gasten, die eigenlijk gewoon kwamen om van een goedkope maaltijd te genieten.

“Vragen. Vragen die antwoorden nodig hebben.” J.R.R. Tolkien

Hoewel ik mijn boek over Lyme voor omstanders heb geschreven, om hen in staat te stellen om beter te kunnen helpen door meer begrip van de ervaring en situatie van hun zieke dierbaren, krijg ik ook veel vragen van mensen die zelf Lyme hebben. Natuurlijk krijg ik die. Soms vraag ik me af of er een ander veld is waar zoveel onduidelijkheid, onzekerheid en misinformatie is als Lyme.

Men zegt dat in het land der Blinden, Een-Oog koning is. In onze tijd, waarin een overvloed aan meningen, verkooppraatjes, mythes, schijnveiligheid en andere Waarheden hun weg vinden via zowel de standaard als de sociale media, is het begrijpelijk dat mensen hun eigen weg proberen te vinden en vragen stellen aan mensen bij wie zij het gevoel hebben dat die het zouden weten. Ik ben dankbaar voor dat vertrouwen, maar kan je niet direct helpen met een antwoord op de meeste vragen. Sta me toe om uit te leggen waarom.

Een van de redenen om mijn boek op vrienden en mantelzorgers te richten is dat ik de vele vragen over Lyme zelf niet kan beantwoorden. Mijn bedoeling met het boek is om een nieuw perspectief voor mensen rondom de zieken te geven, waardoor zij kunnen starten of juist doorgaan met helpen. Ik geloof dat ik daarmee meer voor de hele groep kan bereiken dan door individuele mensen met Lyme ‘oplossingen’ aan te dragen.

Maar als jij zelf Lyme hebt en naar antwoorden zoekt, kan ik je wel naar enkele plekken of organisaties verwijzen waar je anderen zult vinden met dezelfde vragen. Dat zal je in staat stellen om samen naar antwoorden te zoeken. Vandaar deze blogpost. Om dat op een overzichtelijke manier te kunnen doen, orden ik de vragen die ik de laatste maand kreeg in soorten vragen.

Wat moet ik doen? 

“Alles zit binnenin je. Niets bestaat buiten je. Zoek niets buiten jezelf.” Musashi

Zou het niet arrogant zijn als ik je zou vertellen wat je moet doen? Daarnaast, hoe kan ik weten wat jij moet doen? Dat valt ver buiten mijn professionele kennisgebied. Ik neem ook niet de verantwoordelijkheid voor de keuze naar welke arts of therapeut je toe moet, of je antibiotica moet nemen of juist niet, welk type Rife machine je moet kopen. Ik weet alleen wat ik heb gedaan en dat al onze reizen individueel en uniek zijn.

Wat ik je wel van harte aan kan raden is om je eigen intuitie te vertrouwen, een Reisgenootschap om je heen te verzamelen waar je op aan kunt, de oplossing niet klakkeloos buiten jezelf te zoeken, stap na stap de reis voort te zetten en te leren van je eigen en andermans fouten. Mijne uit 2007 kan je een hartaanval schelen, zoals je kunt lezen in Teken aan de Wand.

Bovendien riskeer ik een boete van 31.000 euro voor iedere keer dat ik iemand zou vertellen wat die ander moet doen. Het waarom hiervan kan je lezen in hoofdstuk 11 (in de Ban van de Pillen) in het boek.

Waar kan ik vinden?

“Hou de vraag in je hoofd, maar lichtjes, alsof het iets levends is.” Philip Pullman – Het Gouden Kompas

Een paar weken geleden plaatste ik een link op Facebook naar een artikel dat een Nederlandse professor in de Neuropathie had geschreven over PEA, een natuurlijke pijnstiller die voor mijn vriendin Carla wonderen deed. Ik nam aan dat dit behulpzaam zou zijn voor mensen met Lyme die last van heftige pijnen hebben. Voor sommigen was dit inderdaad zo. Maar bij anderen zag ik wantrouwen, hulpeloosheid en de aanname opkomen dat ik wel zou weten waar deze pillen het goedkoopst te krijgen zijn. Ook werd een oude aanval door de Vereniging tegen de Kwakzaverij op deze professor gebruikt om te ‘bewijzen’ dat PEA dus ook waardeloos zou zijn.

Ik was verbaasd (en ook enigszins overstuur) door deze heftige reacties. Wat ik ervan leerde is om ver weg te blijven van welke oplossing dan ook en dat onder te brengen in de On Lyme Foundation, waar onderzoek gebaseerd zal zijn op het empirische uitgangspunt of patienten stellen dat ze ergens baat bij hebben (gehad).

Weet je?

“Je moet geen voorkeur hebben voor welk soort wapen dan ook, of wat dan ook. Te veel is hetzelfde als niet genoeg. Zonder een ander te imiteren zal jij zoveel wapenuitrusting moeten hebben als jou past.” Musashi

Een kennelijk redelijk halsstarrige aanname is dat ook ik zelf een Lyme patient ben, die op zoek is naar behandeling. Daarom sturen vele mensen mij allerlei tips voor behandelopties, die ik zou kunnen proberen. Hoewel ik weet dat dit goed is bedoeld, wil ik hier graag even op in gaan.

Ik ben niet meer ziek. Het gaat prima met me, dank je.

De reden dat ik er mijn professie van heb gemaakt om iets zinnigs te doen aan de puinhoop in Lyme Land is dat ik uit eigen ervaring weet hoe het is om er in rond te lopen. Nadat ik zelf van Lyme was genezen, had ik ook gewoon weg kunnen lopen. Maar dat deed ik niet.

Wist je dat het woord “professie” eigenlijk een “roeping” betekent? Het is afkomstig uit het Latijn: “pro esse”. “Ergens voor zijn”. En dat het woord ‘Passie’ het doorleefd hebben van pijn betekent? Ik voel me geroepen om te doen wat ik doe voor een grote groep mensen, omdat ik geloof dat ik zo mijn eigen ervaring en talenten bruikbaar kan maken om een verschil voor anderen te maken.

Tegen de tijd dat de On Lyme Foundation groeit (en dat is iets waar je actief aan kunt bijdragen door er lid van te worden) zal dit soort type informatie wel behulpzaam zijn. Dan gaan we bijvoorbeeld ‘user based’ onderzoek doen naaar alle behandelmethoden en benaderingen, waarvan herstelde of genezen Lyme patienten zelf aangeven dat ze er bij gebaat waren.

Voor mij zelf, als auteur die zich richt op meta-denken, empatie en communicatie, zijn opties voor behandelingen nu niet bruikbaar.

Wil je?

“Het leven is een prachtige plek, vol mensen die er op wachten om zich beledigd te voelen.” Onbekende bron

“Me helpen met mijn Twitter account? Horen wat mijn dokter me nu weer heeft aangedaan? Alle details aanhoren van mijn laatste Lyme test of behandeling? Sympatie hebben met hoe erg het voor me was hoe mijn ex me behandelde? Met mij trouwen?”

Uh… Nee. Mocht je denken dat ik hier een grapje maak: dit zijn letterlijke vragen die op me afkwamen sinds Teken aan de Wand uit kwam. En het is nog maar 500 keer besteld… Help!

Natuurlijk begrijp ik dat mensen, die soms ruim twintig jaar in bed liggen zonder kloppende diagnose, begrip of contact, kunnen verlangen naar een ‘Tweelingziel’. Maar als ik de tweelingziel zou zijn van iedereen die claimt dat ik dan ben, zou mijn ziel zich inmiddels in een erg gesplitste staat verkeren.

Mijn wedervraag: kan je mij helpen om jou te helpen?

“Ik pretendeer niet om een man van het volk te zijn. Maar ik probeer wel een man voor het volk te zijn.” Gladiator

Mijn doel is om bewustzijn en kennis rondom de Ziekte van Lyme te vergroten en versnellen. Daarna zal het onderwerp vervolgens als katalysator te gebruiken zijn om het huidige ziekte-systeem te laten transformeren naar een gezondheidssysteem. Voor mij blijkt uit het feit dat deze wereldwijde pandemie na veertig (plus) jaar nog steeds grotendeels verborgen is, dat we beter van strategie kunnen wijzigen dan meer van hetzelfde doen.

Maar eerst maar Lyme. Hier kan je ontdekken hoe jij mee kan doen om te zorgen dat ik mijn werk op een duurzame manier kan blijven doen, voor veel te veel mensen.

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Filosofie Inspiratie Lyme Media Sociaal

Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.