Ik ben weer aan het schrijven... Bekijk Mooie Dingen

Vaak niet gegeven antwoorden 

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 29/10/15

Tijdens een korte lezing over Lyme die ik mocht geven op de school van een jongeman die door Lyme zelfmoord had gepleegd, gebruikte ik de beeldspraak van Hobbits. Aan de linkerkant Hobbits die gezellig aan het eten en drinken waren.Aan de rechterkant een uitgeputte Frodo, leunend op zijn trouwe vriend Sam op de helling van de Doemsberg. Ik gebruikte deze beelden als metafoor voor de kloof in beleving die ik moest overbruggen in zeven minuten. Dat werkte goed voor de aanwezige gasten, die eigenlijk gewoon kwamen om van een goedkope maaltijd te genieten.

“Vragen. Vragen die antwoorden nodig hebben.” J.R.R. Tolkien

Hoewel ik mijn boek over Lyme voor omstanders heb geschreven, om hen in staat te stellen om beter te kunnen helpen door meer begrip van de ervaring en situatie van hun zieke dierbaren, krijg ik ook veel vragen van mensen die zelf Lyme hebben. Natuurlijk krijg ik die. Soms vraag ik me af of er een ander veld is waar zoveel onduidelijkheid, onzekerheid en misinformatie is als Lyme.

Men zegt dat in het land der Blinden, Een-Oog koning is. In onze tijd, waarin een overvloed aan meningen, verkooppraatjes, mythes, schijnveiligheid en andere Waarheden hun weg vinden via zowel de standaard als de sociale media, is het begrijpelijk dat mensen hun eigen weg proberen te vinden en vragen stellen aan mensen bij wie zij het gevoel hebben dat die het zouden weten. Ik ben dankbaar voor dat vertrouwen, maar kan je niet direct helpen met een antwoord op de meeste vragen. Sta me toe om uit te leggen waarom.

Een van de redenen om mijn boek op vrienden en mantelzorgers te richten is dat ik de vele vragen over Lyme zelf niet kan beantwoorden. Mijn bedoeling met het boek is om een nieuw perspectief voor mensen rondom de zieken te geven, waardoor zij kunnen starten of juist doorgaan met helpen. Ik geloof dat ik daarmee meer voor de hele groep kan bereiken dan door individuele mensen met Lyme ‘oplossingen’ aan te dragen.

Maar als jij zelf Lyme hebt en naar antwoorden zoekt, kan ik je wel naar enkele plekken of organisaties verwijzen waar je anderen zult vinden met dezelfde vragen. Dat zal je in staat stellen om samen naar antwoorden te zoeken. Vandaar deze blogpost. Om dat op een overzichtelijke manier te kunnen doen, orden ik de vragen die ik de laatste maand kreeg in soorten vragen.

Wat moet ik doen? 

“Alles zit binnenin je. Niets bestaat buiten je. Zoek niets buiten jezelf.” Musashi

Zou het niet arrogant zijn als ik je zou vertellen wat je moet doen? Daarnaast, hoe kan ik weten wat jij moet doen? Dat valt ver buiten mijn professionele kennisgebied. Ik neem ook niet de verantwoordelijkheid voor de keuze naar welke arts of therapeut je toe moet, of je antibiotica moet nemen of juist niet, welk type Rife machine je moet kopen. Ik weet alleen wat ik heb gedaan en dat al onze reizen individueel en uniek zijn.

Wat ik je wel van harte aan kan raden is om je eigen intuitie te vertrouwen, een Reisgenootschap om je heen te verzamelen waar je op aan kunt, de oplossing niet klakkeloos buiten jezelf te zoeken, stap na stap de reis voort te zetten en te leren van je eigen en andermans fouten. Mijne uit 2007 kan je een hartaanval schelen, zoals je kunt lezen in Teken aan de Wand.

Bovendien riskeer ik een boete van 31.000 euro voor iedere keer dat ik iemand zou vertellen wat die ander moet doen. Het waarom hiervan kan je lezen in hoofdstuk 11 (in de Ban van de Pillen) in het boek.

Waar kan ik vinden?

“Hou de vraag in je hoofd, maar lichtjes, alsof het iets levends is.” Philip Pullman – Het Gouden Kompas

Een paar weken geleden plaatste ik een link op Facebook naar een artikel dat een Nederlandse professor in de Neuropathie had geschreven over PEA, een natuurlijke pijnstiller die voor mijn vriendin Carla wonderen deed. Ik nam aan dat dit behulpzaam zou zijn voor mensen met Lyme die last van heftige pijnen hebben. Voor sommigen was dit inderdaad zo. Maar bij anderen zag ik wantrouwen, hulpeloosheid en de aanname opkomen dat ik wel zou weten waar deze pillen het goedkoopst te krijgen zijn. Ook werd een oude aanval door de Vereniging tegen de Kwakzaverij op deze professor gebruikt om te ‘bewijzen’ dat PEA dus ook waardeloos zou zijn.

Ik was verbaasd (en ook enigszins overstuur) door deze heftige reacties. Wat ik ervan leerde is om ver weg te blijven van welke oplossing dan ook en dat onder te brengen in de On Lyme Foundation, waar onderzoek gebaseerd zal zijn op het empirische uitgangspunt of patienten stellen dat ze ergens baat bij hebben (gehad).

Weet je?

“Je moet geen voorkeur hebben voor welk soort wapen dan ook, of wat dan ook. Te veel is hetzelfde als niet genoeg. Zonder een ander te imiteren zal jij zoveel wapenuitrusting moeten hebben als jou past.” Musashi

Een kennelijk redelijk halsstarrige aanname is dat ook ik zelf een Lyme patient ben, die op zoek is naar behandeling. Daarom sturen vele mensen mij allerlei tips voor behandelopties, die ik zou kunnen proberen. Hoewel ik weet dat dit goed is bedoeld, wil ik hier graag even op in gaan.

Ik ben niet meer ziek. Het gaat prima met me, dank je.

De reden dat ik er mijn professie van heb gemaakt om iets zinnigs te doen aan de puinhoop in Lyme Land is dat ik uit eigen ervaring weet hoe het is om er in rond te lopen. Nadat ik zelf van Lyme was genezen, had ik ook gewoon weg kunnen lopen. Maar dat deed ik niet.

Wist je dat het woord “professie” eigenlijk een “roeping” betekent? Het is afkomstig uit het Latijn: “pro esse”. “Ergens voor zijn”. En dat het woord ‘Passie’ het doorleefd hebben van pijn betekent? Ik voel me geroepen om te doen wat ik doe voor een grote groep mensen, omdat ik geloof dat ik zo mijn eigen ervaring en talenten bruikbaar kan maken om een verschil voor anderen te maken.

Tegen de tijd dat de On Lyme Foundation groeit (en dat is iets waar je actief aan kunt bijdragen door er lid van te worden) zal dit soort type informatie wel behulpzaam zijn. Dan gaan we bijvoorbeeld ‘user based’ onderzoek doen naaar alle behandelmethoden en benaderingen, waarvan herstelde of genezen Lyme patienten zelf aangeven dat ze er bij gebaat waren.

Voor mij zelf, als auteur die zich richt op meta-denken, empatie en communicatie, zijn opties voor behandelingen nu niet bruikbaar.

Wil je?

“Het leven is een prachtige plek, vol mensen die er op wachten om zich beledigd te voelen.” Onbekende bron

“Me helpen met mijn Twitter account? Horen wat mijn dokter me nu weer heeft aangedaan? Alle details aanhoren van mijn laatste Lyme test of behandeling? Sympatie hebben met hoe erg het voor me was hoe mijn ex me behandelde? Met mij trouwen?”

Uh… Nee. Mocht je denken dat ik hier een grapje maak: dit zijn letterlijke vragen die op me afkwamen sinds Teken aan de Wand uit kwam. En het is nog maar 500 keer besteld… Help!

Natuurlijk begrijp ik dat mensen, die soms ruim twintig jaar in bed liggen zonder kloppende diagnose, begrip of contact, kunnen verlangen naar een ‘Tweelingziel’. Maar als ik de tweelingziel zou zijn van iedereen die claimt dat ik dan ben, zou mijn ziel zich inmiddels in een erg gesplitste staat verkeren.

Mijn wedervraag: kan je mij helpen om jou te helpen?

“Ik pretendeer niet om een man van het volk te zijn. Maar ik probeer wel een man voor het volk te zijn.” Gladiator

Mijn doel is om bewustzijn en kennis rondom de Ziekte van Lyme te vergroten en versnellen. Daarna zal het onderwerp vervolgens als katalysator te gebruiken zijn om het huidige ziekte-systeem te laten transformeren naar een gezondheidssysteem. Voor mij blijkt uit het feit dat deze wereldwijde pandemie na veertig (plus) jaar nog steeds grotendeels verborgen is, dat we beter van strategie kunnen wijzigen dan meer van hetzelfde doen.

Maar eerst maar Lyme. Hier kan je ontdekken hoe jij mee kan doen om te zorgen dat ik mijn werk op een duurzame manier kan blijven doen, voor veel te veel mensen.

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Filosofie Inspiratie Lyme Media Sociaal

"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk

"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS

"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland

"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland

"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland

"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba

"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland

"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS

"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore

"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS

"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland

"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland

"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden

"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland

"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa

"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland

"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS

"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS

"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland

"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada

"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België

"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland

"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme

"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland

"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland

"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland

"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België

"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS

"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS

Partners & Vrienden
Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.