Ik ben weer aan het schrijven... Bekijk Mooie Dingen

Volg de Wormen

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 16/09/17

Vorige week werd duidelijk hoe de Nederlandse organisatie voor Kinderbescherming ‘Veilig Thuis’ ouders vals beschuldigt van het mishandelen van hun kinderen. In een eerdere uitzending werd zichtbaar hoe ook tenminste 50 ouders van kinderen met Lyme vals beschuldigd werden van ‘Münchhausen by Proxy’; een zeldzame psychiatrische aandoening. Dit artikel gaat in op het verband tussen deze beschuldigingen van kindermishandeling en betwiste ziekten zoals ME of chronische Lyme.

De laatste uitzending is hieronder terug te zien en is ook ondertiteld in het Engels. Samen schilderen zij een zorgwekkend en grimmig beeld, vooral omdat dit gebeurt in een land dat velen nog steeds als liberaal en vrijdenkend beschouwen.

Men zou toch hopen dat zo’n drastische ingreep als het weghalen van kinderen bij hun ouders op zeer solide en objectieve redenen zou zijn gebaseerd. Toch blijkt de enige grond het feit te zijn dat de kinderen met Lyme te ziek waren om naar school te gaan of dat ze werden behandeld door medische specialisten die Veilig Thuis (VT) afkeurde.

Volgens verschillende juridische deskundigen is de definitie van kindermishandeling in de Nederlandse wet te breed en kan deze gemakkelijk worden misbruikt. Twee weken afwezig van school? Mentaal misbruik. Langdurige behandeling voor Lyme? Fysiek misbruik. Zo gevoelig voor licht en geluid dat een ziek kind met neuro-psychiatrische symptomen in een verduisterde kamer moet verblijven? Sociaal misbruik. Enzovoort.

Veilig Thuis lijkt te handelen op basis van sterke vooroordelen en overschrijden hun mandaat. Blijkbaar bieden ze zelfs carrièremogelijkheden voor degenen die geïnteresseerd zijn in een promotie-onderzoek naar ‘Münchhausen by Proxy’ (MbP); een volgens onafhankelijke deskundigen zeer zeldzame psychiatrische aandoening. Meerdere ouders met kinderen die onder behandeling zijn met Lyme Borreliosis, worden er wel van beschuldigd.

Omkering van de schuld

Desalniettemin heeft het misbruik van deze kreet reële gevolgen voor de getroffen ouders en kinderen. Zoals in honderden gevallen gedocumenteerd is, heeft dit lukrake gebruik van de diagnose MbP hen getraumatiseerd.

Volgens de gerenommeerde Amerikaanse psychiater Robert Bransfield, auteur van meerdere wetenschappelijke artikelen die in dergelijke gevallen behandeld en getuigd heeft, “zijn onenigheden over diagnose en / of behandeling in de geneeskunde gebruikelijk. Maar wanneer organisaties die een bepaalde mening over een medisch probleem hebben, mensen met andere mening beschuldigen van het creëren van een fictieve ziekte (Münchhausen of Münchhausen by Proxy), misbruiken zij de diagnostische criteria, de macht van de staat en de gaten in de wet.

De juiste diagnose van fictieve ziekte vereist bewijs van daadwerkelijk veroorzaakte ziekte, zoals het injecteren van een giftige stof. De oneigenlijke beschuldiging dat ouders een fictieve ziekte zouden creëren, terwijl het slechts gaat om een medische meningsverschil, is de feitelijke fictieve diagnose van fictieve ziekte. Daarmee is het een georganiseerde en geïnstitutionaliseerde vorm van kindermishandeling.” In zijn veertigjarige carrière kwam Bransfield slechts eenmaal een feitelijk geval van MbP tegen.

Statistische vooringenomenheid ondersteunt deze overheidspraktijken en beleidslijnen, die er ook voor zorgen dat aan veel zieke kinderen en volwassenen de toegang tot medische zorg geblokkeerd wordt bij medische aandoeningen zoals ME of Lyme.

Zoals in het vorige artikel ‘Goochelen met Getallen’ is besproken, lijkt het feitelijke aantal gevallen van kindermishandeling sterk over-gerapporteerd. Tegelijkertijd worden getallen van volwassenen en kinderen, die lijden aan weinig begrepen of structureel gemarginaliseerde ziekten zoals ME / CFS of de ziekte van Lyme, waarschijnlijk onder-gerapporteerd.

Het MOS / DBWMAD syndroom

Er bestaat een algemene neiging van reguliere medici om patiënten of ouders te beschuldigen van iets dat buiten hun eigen begripsvermogen valt. Deze tendens is niet nieuw.

Freud verzon het woord ‘hysterie‘ al enige tijd geleden en de medische wereld heeft dat begrip blijkbaar blijmoedig geadopteerd om hun eigen behandelfalen bij mensen met nieuwe, complexe gezondheidsproblemen weg te verklaren.

In 1980 werd hysterie tot ‘conversie stoornis’ omgedoopt, nu wordt het meestal ‘Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten’ (SOLK) genoemd en het lijkt snel te worden hernoemd tot ‘Functionele Stoornissen‘ of naar ALPIM.

Dit is kennelijk de nieuwste vinding van ‘Angst en Affectieve Spectrum Stoornis van Geest en Lichaam’ (‘Anxiety and Affective Spectrum Disorder of Mind and Body’ in het Engels). Dit laatste semantische bouwwerk omvat alle vier categorieën van ‘niet specifieke‘ klachten, die het meest voorkomend zijn bij Lyme.

Historische voorbeelden van stereotypering en marginalisatie door deze catastrofale vorm van denken in de geneeskunde zijn MS (‘fakers ziekte’), maagzweren (‘stress’), AIDS (de 4H club) en ME (‘yuppie griep’). Momenteel is het gericht op chronische of aanhoudende Lyme (“het bestaat niet, dus het zit allemaal tussen je oren”).

Dus het vraagt niet veel verbeeldingsvermogen om te begrijpen hoe deze bizarre manier van denken, die bij een Rechtbank wel als ‘expert bewijs’ wordt beschouwd, gecombineerd met de onstuitbare neiging van organisaties zoals VT om ‘goed te willen doen’, leidt tot verborgen onrecht en ellende van onbekende omvang.

Ik heb net de naam MOS (‘Medisch Omkering Syndroom’) verzonnen, maar je zou dit ook het ‘Dodelijke Bijwerkingen van Medisch Arrogantie en Dogma’ syndroom (DBWMAD) kunnen noemen.

Vrijdag-de-dertiende-scenario’s

Na het incident van vrijdag 13 januari 2017, toen negen regeringsbeambten een 15-jarige ziek meisje bij haar ouders weghaalden, heb ik gelukkig contact gekregen met de BVIKZ. Zij zijn opgericht als een onafhankelijke organisatie om de rechten van ouders met kinderen, die intensieve zorg nodig hebben, te verdedigen.

Dr. Worm, de vertrouwensarts van VT, was ook in een soortgelijk geval betrokken, waarbij ik in januari 2016 een moeder van een kind met Lyme probeerde te helpen. Door deze ervaring heb ik gemerkt hoeveel problemen ouders van Lyme kinderen hebben met Jeugdzorg en hoe onzorgvuldig professionals zoals Worm te werk gaan.

Hoewel de BVIKZ niet wist dat Lyme zo’n sociaal probleem was, bestond binnen twee maanden na onze eerste ontmoeting al 30% van hun dossiers uit Lyme-gerelateerde zaken. Deze verbinding ging gepaard met twee interviews met zowel BVIKZ voorzitter Vera Hooglugt als met topadvocaat Richard Korver.

Ze hebben allebei veel ‘Lyme-ouders’ geholpen, door hen vroeg in het bureaucratische proces te vertegenwoordigen of door hen, indien nodig, in rechtszaken bij te staan.

In zijn interview lichtte mr. Korver toe uit hoe de nieuwe diagnostische classificatie van PDF / FDP extra veiligheid lijkt te bieden aan de beschuldigde. ‘Münchhausen by Proxy’ werd dus al vervangen door Pediatrische Diagnostische Valsificatie’ voor de kinderen en ‘Fictieve Stoornis op Afstand’ voor de ouders.

Een nieuw interview met de BVIKZ wordt binnenkort gepubliceerd op de website van de On Lyme Foundation. In dit interview zal ik specifiek ingaan op de ‘weggever’ die Worm zich liet ontglippen: de beoordelingen dat er niks mis is met de ouders, zijn irrelevant. “We baseren onze conclusie alleen op de diagnoses van het kind“, zei zij in de uitzending.

Volgens mij lijkt deze uitspraak van Worm te betekenen: “we zullen het kind isoleren en manipuleren tot het produceren van belastend bewijs om de ouders te veroordelen en daarna het kind weg te halen“. Wat door de uitzending duidelijk bleek, is dat zelfs met vijf negatieve adviezen van psychiaters over de moeder, haar kind nog steeds weggehaald wordt. En zelfs met vijf lopende procedures bij de Tuchtraad kan een ‘vertrouwensarts’ op dezelfde manier doorgaan als ze deed.

Bij diegenen die bekend zijn met hoe de Amerikaanse regering tijdens hun War on Drugs hun gevangenissen heeft gevuld met mensen die beschuldigd werden van ‘drugsgebruik’ – op basis van de Mandatory Minimum Sentences– zullen er nu alarmbellen afgaan. Ook toen werden kinderen actief ‘aangemoedigd’ om hun ouders aan te geven. Die voor de rest van hun leven werden opgesloten, terwijl de Staat het eigendom op de kinderen overnam.

Alweer een rekenfout?

De tomeloze ambitie waarmee mevrouw Worm’s haar eigen onderzoek geloofwaardig en belangrijk probeert te maken, door alle Nederlandse kinderartsen op congressen te vertellen over het ‘topje van de ijsberg van MbP’ op basis van ‘injecties met rioolwater’ doet me denken aan een voormalige Engelse collega van haar.

Hij slaagde erin honderden ouders gevangen te zetten tijdens zijn eigen Münchhausen jacht, voordat hij werd betrapt en werd gedwongen om vervroegd met pensioen te gaan. Dit wordt beschreven in twee artikelen van zowel psychiater Sherr als van medisch onderzoeksjournalist Weintraub.

“Een Engelse moeder die in deze heksenjacht belandde, advocate Sally Clark, verloor in 1996 en 1997 twee kinderen aan het plotselinge zuigelingensterfte (SIDS). Nadat [vertrouwensarts] Roy Meadow getuigde dat de kans op twee van dergelijke dodelijke ongevallen een kans van 73 miljoen op één was, werd Clark veroordeeld tot moord en veroordeeld tot levenslange gevangenisstraf.

Maar de berekeningen van Meadow waren fout. Hij had letterlijk fouten gemaakt in wiskunde [net als RvB voorzitter dhr. Klijn vorige week deed]. De juiste statistiek was een kans van 200 op één. Dit is een wereld van verschil in de rechtbank.

Toen Clark haar beroepsprocedure won in 2003, was het alsof de oogkleppen in Groot-Brittannië er collectief afgehaald werden. Door de hoon vanwege zijn verkeerde statistieken en zijn in diskrediet gebrachte publieke profiel, verloor Meadow bijna zijn medische licentie en trok hij zich kort daarna terug.”

Helaas overleed Clark kort na haar vrijspraak, op 42-jarige leeftijd. Onlangs heeft de BBC gerapporteerd dat er wel 5.000 Engelse ouders van kinderen met een ME-diagnose onder de verdenking staan van – opnieuw – ‘Münchhausen by Proxy’. In Denemarken worden kinderen gewoon opgesloten in psychiatrische instellingen.

Dit zet mij aan het denken. Waarom worden mensen die zelfs niet op het niveau van de basisschool kunnen rekenen, nog steeds beschouwd als ‘experts’ en waarom bekleden zij deze verantwoordelijke posities?

Worm, Wormser & Wormst

Soms kan toeval tragedie als donkere komedie verbinden. De naam van de kinderarts, die naar haar PhD in ‘Münchhausen by Proxy’ toe werkt, is Worm. Kan deze Worm verre familie zijn van dr. Gary Wormser?

Dezelfde Wormser die bekend staat om zijn vasthoudendheid om persisterende Lyme-infectie en de pandemische verspreiding van de ziekte te ontkennen, om zijn aanvallen op wetenschappelijk peer-reviewed publicaties die zijn mening tegenspreken en degene die zichzelf zich voor de Nobelprijs nomineerde? Voor de speciale anti-wetenschappelijke categorie “Het is allemaal SOLK!”.

Wormser was de voornaamste auteur van de 2006 IDSA Lyme Richtlijnen, die in 2011 als casus van ‘slechte wetenschappelijke praktijken’ door het Amerikaanse Institute of Medicine werden genoemd (Clinical Practice Guidelines We Can Trust in The National Academies Press; box 3.1) en die vervolgens van de website van de National Guidelines Clearinghouse voor betrouwbare richtlijnen werden verwijderd. Wij kennen ze beter als de CBO richtlijnen.

Zowel de Worm als de Wormser lijken een gemeenschappelijke kenmerk te delen. Volgens Jenna Luche-Thayer, voormalig Senior Adviseur van de Verenigde Naties en van de Amerikaanse regering, met 32 ​​jaar ervaring op het gebied van mensenrechten in 42 landen, en oprichtster van het Global Network on Institutional Discrimination, gaan dergelijke praktijken gepaard met een affiniteit voor schendingen van de mensenrechten, die kunnen worden gebruikt in het eigen voordeel. Dit is uitdrukkelijk verboden onder het universeel aanvaarde Availability, Accessibility, Acceptability, Quality (AAAQ) raamwerk van de Verenigde Naties, dat de rechten op gezondheid garandeert.

Nieuws website Follow the Money bracht afgelopen weekend ook een eigen artikel uit over Veilig Thuis, zoals in de uitzending van EenVandaag werd vermeld. Maar in plaats van alleen maar het geldspoor te volgen om methodes achter de waanzin te begrijpen, zou het ook de moeite waard zijn om Pink Floyd’s advies te volgen: “all you have to do, is follow the Worms”.


Suggesties voor ouders

  • Onderschat niet wat anderen kunnen doen om te ‘scoren en te winnen’, en maak niet de menselijke fout om jezelf als referentiekader te gebruiken voor waar anderen toe in staat zijn om hun zin te krijgen.
  • Trap niet in de ‘als je onschuldig bent, heb je niets te verbergen’ retoriek. Alles wat je zegt, wordt tegen je gebruikt zoals de EenVandaag uitzendingen duidelijk laten zien.
  • Neem zo snel mogelijk een verzekering voor de juridische kosten en kies er eentje die je de vrijheid in keuze van advocaat biedt.
  • Mr. Korver biedt nu ouders een goedkope dienst aan, waarin zij een dossier kunnen opbouwen om op voorhand klaar te zijn voor eventuele beschuldigingen.
  • Zorg ervoor dat je jouw rechten begrijpt en houdt een rechte rug. Neem elk gesprek op (dat mag, als je er zelf bij bent) en documenteer alles.
  • Overweeg om lid te worden van de BVIKZ, zodat ze aan het begin van het proces al betrokken zijn. Dit blijkt in vele gevallen meteen de stoom van de zaak af te halen.
  • Zowel mr. Korver als mr. Osinga helpen ouders ook om klachten bij de Tuchtraad in te dienen tegen artsen van VT.
  • Bekijk de documentaire ‘I am Fishead ’ om psycho-pathologische en sociopathische organisatiestructuren beter te herkennen. Sommige professionals die binnen dergelijke structuren werken lijken zo vast te zitten in hun eigen drang om ‘goed te doen’ en in hun circulaire redenering om hun eigen overtuigingen te bevestigen, terwijl zij de empathische voorzieningen ontberen om de gevolgen van hun handelen te begrijpen, dat duizenden families mogelijk eindigen als ‘professionele collaterale schade’. De documentaire biedt ook bemoedigende suggesties over wat je zelf kunt doen om dingen te veranderen.

Verder lezen

‘Munchausen’s syndrome by proxy and Lyme disease: medical misogyny or diagnostic mystery? V. Sherr. 2005

Munchausen: Unusual Suspects. Pamela Weintraub. Psychology Today

“It’s All In Your Head” An Incorrect Assumption Many Doctors Make. Robert Bransfield

Onderzoek concludeert: geen sprake van kindermishandeling. Interview met BVIKZ voorzitter Vera Hooglugt

Interview met top advocaat Korver over problemen door Jeugdzorg met kinderen met Lyme

 

drs. Huib Kraaijeveld

Auteur van ‘Teken aan de Wand’, voorzitter van de On Lyme Foundation & founding member van de Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borelliose Codes

Als je dit artikel de moeite waard vond, wil je dan een kijkje nemen op de internationale crowdfund campagne die dient om mijn werk op een duurzame en integere manier te financieren? Zo kan jij meedoen aan het creeren van bewustzijn over Lyme en de ‘ongeduldige’ revolutie. Hier is de korte Nederlandse toelichting ervan te vinden.
Wil je dit artikel ook delen op Social Media, zodat meer mensen het te zien krijgen?

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Bureaucratie Jeugdzorg Lyme Media Mensenrechten Sociaal

"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk

"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS

"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland

"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland

"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland

"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba

"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland

"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS

"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore

"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS

"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland

"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland

"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden

"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland

"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa

"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland

"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS

"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS

"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland

"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada

"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België

"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland

"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme

"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland

"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland

"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland

"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België

"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS

"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS

Partners & Vrienden
Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.