Waarom Lyme statistieken nooit kloppen
Geschreven door Huib, gepubliceerd op 14/12/16
Officiële statistieken over Lyme zijn, in elk land, gebaseerd op het besmette deel van de nationale tekenpopulatie en op het aantal gemelde gevallen van Lyme. Deze laatste cijfers zijn gebaseerd op positieve testresultaten van twee standaard bloedtesten (Elisa en Western Blot).
De meeste artsen hebben geleerd dat Lyme-besmetting alleen zal plaatsvinden vanaf 48 uur na de beet en dat er een duidelijke rode ring zichtbaar moet zijn. Volgens deze redenering kan iemand slechts worden geïnfecteerd met Lyme indien: er een tekenbeet is geweest, de teek niet binnen 48 uur is verwijderd, er een rode ring is en de testen de infectie aantonen.
Als een formule, kan men het aantal mogelijke Lyme infecties per land duiden als x = (a * b) – c {als: d & e} met:
a: besmette deel van teek bevolking
b: totaal aantal teken
c: verwijderde teken binnen 48 uur
d: de rode ring
e: positieve testresultaten
Dus zijn alle voorspellingen over het aantal mensen dat lijdt aan chronische Lyme gebaseerd op deze veronderstellingen. Deze blog laat zien waarom dit soort redeneringen ietwat misplaatst kunnen zijn.
Over kennis
Dr. Klein Haneveld kwam ook aan het woord in de uitzending. Hij heeft een dochter, Marieke, die al dertien jaar ziek is. Hij deelde moedig zijn verhaal, waarin hij vertelt dat hij haar ooit op Lyme had getest, maar door het negatieve testresultaat Lyme uitsloot als mogelijke oorzaak voor haar gezondheidsproblemen. Pas toen zijn vrouw zelf onderzoek begon te doen, overtuigde zij hem dat het nog steeds een mogelijkheid was. “Mijn vrouw had gelijk en ik – als arts – zat verkeerd. Artsen weten niets van Lyme.”
Is dat niet verwarrend? Iemand met een directe persoonlijke ervaring en de relevante opleiding in de professionele kennis-industrie, die beweert dat zijn vakgenoten niet genoeg over het onderwerp weten? Dit sluit aan bij wat ik gevonden heb tijdens het onderzoek voor Teken aan de Wand. In deze oude blogpost kan je een korte impressie krijgen van het niveau van de gemeenschappelijke professionele onwetendheid. In het boek kan je lezen welke enorme schade dat tot gevolg heeft.
Wat betekent dit dan voor Lyme statistieken en hoe groot is het vat zout waarmee we daar het beste naar kunnen kijken?
Over redeneren en statistieken
In 2014 stelde het RIVM dat 5,3 miljoen van mijn landgenoten chronisch ziek waren. Op een totale bevolking van zestien miljoen mensen, betekende dat ongeveer een derde van het hele land. Het rapport ging verder met voorspellen dat dit aantal zal groeien tot zeven miljoen. Dat is nogal een getal, op een totale bevolking zeventien miljoen mensen.
Afgezien van mijn aanbeveling dat zij een ‘rebranding’ doen tot het ministerie van ‘VolksONgezondheid’, hoe kan dit aantal betrekking hebben op cijfers over Lyme?
Ik wil je hier een aantal mogelijkheden aangeven, zodat je zelf na kan denken en met ‘nieuwe ogen’ kan kijken naar cijfers die gepresenteerd worden als feiten of als waarheden. Ik presenteer ze op een ‘stel dat?’ manier.
Stel dat mensen ook met Lyme besmet kunnen raken door andere stekende insekten, zwangerschap (congenitaal), seks, bloedtransfusie en dus ook via donororganen?
Stel dat de befaamde rode ring slechts in 30-50% van de infecties zichtbaar wordt (en dan nog alleen na de beet van een teek of een ander insect)?
Stel dat de huidige testen meer dan 50% van de infecties missen en een muntje opgooien dus beter werkt?
Stel dat de ziekte van Lyme opduikt met meer dan 365 ‘gezichten’ en er zelden door een arts aan een Lyme test wordt gedacht?
Gemiddeld ontdekken mensen pas twintig jaar later dat ‘hun’ Alzheimer, MS, ALS, Parkinson, ME / CVS, fibromyalgie – en ga zo maar door – eigenlijk ‘Lyme in disguise’ was. Pathologisch onderzoek heeft de Borrelia bacterie in 90% van de hersenen van overleden patiënten met Alzheimer, Parkinson en andere ziekten aangetroffen.
Als de aannames van een theoretisch model verkeerd zijn, zullen alle statistieken die erdoor worden geproduceerd nutteloos zijn.
Stel dat al het onderzoek er wel is, maar jouw artsen gewoon niet weten dat het er is. Simpelweg omdat zij die informatie niet krijgen; net zoals bij dr. Klein Haneveld het geval was?
Ik heb zelf een lijst van meer dan 25 wetenschappelijke studies uit PubMed over de kans op congenitale Lyme infectie. Onderzoek dat dateert vanaf 1985. Een onderzoekende patiënte ontdekte ook dat het RIVM al sinds 1994 weet dat onze bloedvoorraad is geïnfecteerd.
Wist jij dat? De statistici zeker niet. Als treffend voorbeeld daarvan meldde een ‘expert’ van het RIVM gisteren op een door het Lyme expertisecentrum van het AMC georganiseerd congres dat “Lyme een zeldzame ziekte is en in Nederland slechts 1.000 a 2.500 keer voorkomt”. Dat terwijl zijn oude directeur Roel Coutinho in augustus in Kijken in de Ziel aangaf dat Lyme de nieuwe AIDS van onze tijd is.
Dit soort onzinnige uitspraken worden overigens door verzekeringen dankbaar gebruikt om geen vergoeding van zorgkosten te betalen. Maar Lyme is waarschijnlijk inderdaad een epidemie. Maar hoe kan iemand nu zeker zijn over de werkelijke aantallen? Het kunnen er miljoenen zijn; alleen al in Nederland. Zonder een betrouwbare test weet niemand iets zeker.
Is het risico inderdaad hoger om “Lyme te krijgen in de slaapkamer dan in een bos“, zoals een onderzoeker het formuleerde? De controverses over Lyme woeden nu al veertig jaar voort en ik zie het einde daarvan niet snel naderen. Dus wil je misschien zelf kennis opdoen in plaats van blind te varen op tegenstrijdige informatie van overheden en wetenschappers.
Als je Lyme hebt, weet ik hoe moeilijk het kan zijn om een volledig boek te lezen. Dat is waarom ik het korte boekje ‘Lyme voor Leken’ heb gemaakt.
Maar als jij iemand kent die Lyme (of een van de vele misdiagnoses) heeft, kan je ontdekken dat je een nobele rol te spelen hebt in dit verhaal. ‘Teken aan de Wand’ is voor jou geschreven. Het is de enige informatiebron die in gewone taal ingaat op jouw rol als reisgenoot op deze Heldenreis door barre gebieden.
‘Teken aan de Wand’ is te koop als hardcover en voor de mensen die daar het geld eenvoudigweg niet voor hebben, is het te verkrijgen als Prijsloos e-boek.
Enkele andere lees suggesties:
http://mobile.reuters.com/article/idUSTRE78447320110905
drs. Huib Kraaijeveld
"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk
"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS
"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland
"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland
"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland
"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba
"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland
"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS
"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore
"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS
"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland
"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland
"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden
"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland
"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa
"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland
"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS
"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS
"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland
"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada
"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België
"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland
"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme
"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland
"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland
"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland
"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België
"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS
"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS
