Ik ben weer aan het schrijven... Bekijk Mooie Dingen

Waarom Lyme statistieken nooit kloppen

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 14/12/16

Getallen hebben de neiging om een ​​gevoel van zekerheid te geven. Twee maanden geleden werd het Nederlandse tv-programma Zorg.nu geopend met deze zin: “De ziekte van Lyme is een epidemie in Nederland, omdat er 25.000 mensen aan lijden.” Veel patiënten waren blij met deze publieke erkenning. Als onderzoeker en auteur vroeg ik me echter af: hoe betrouwbaar zijn statistieken in Lyme Land eigenlijk?

Officiële statistieken over Lyme zijn, in elk land, gebaseerd op het besmette deel van de nationale tekenpopulatie en op het aantal gemelde gevallen van Lyme. Deze laatste cijfers zijn gebaseerd op positieve testresultaten van twee standaard bloedtesten (Elisa en Western Blot).

De meeste artsen hebben geleerd dat Lyme-besmetting alleen zal plaatsvinden vanaf 48 uur na de beet en dat er een duidelijke rode ring zichtbaar moet zijn. Volgens deze redenering kan iemand slechts worden geïnfecteerd met Lyme indien: er een tekenbeet is geweest, de teek niet binnen 48 uur is verwijderd, er  een rode ring is en de testen de infectie aantonen.
Als een formule, kan men het aantal mogelijke Lyme infecties per land duiden als x = (a * b) – c {als: d & e} met:
a: besmette deel van teek bevolking
b: totaal aantal teken
c: verwijderde teken binnen 48 uur
d: de rode ring
e: positieve testresultaten

Dus zijn alle voorspellingen over het aantal mensen dat lijdt aan chronische Lyme gebaseerd op deze veronderstellingen. Deze blog laat zien waarom dit soort redeneringen ietwat misplaatst kunnen zijn.

Over kennis

Dr. Klein Haneveld kwam ook aan het woord in de uitzending. Hij heeft een dochter, Marieke, die al dertien jaar ziek is. Hij deelde moedig zijn verhaal, waarin hij vertelt dat hij haar ooit op Lyme had getest, maar door het negatieve testresultaat Lyme uitsloot als mogelijke oorzaak voor haar gezondheidsproblemen. Pas toen zijn vrouw zelf onderzoek begon te doen, overtuigde zij hem dat het nog steeds een mogelijkheid was. “Mijn vrouw had gelijk en ik – als arts – zat verkeerd. Artsen weten niets van Lyme.”

Is dat niet verwarrend? Iemand met een directe persoonlijke ervaring en de relevante opleiding in de professionele kennis-industrie, die beweert dat zijn vakgenoten niet genoeg over het onderwerp weten? Dit sluit aan bij wat ik gevonden heb tijdens het onderzoek voor Teken aan de Wand. In deze oude blogpost kan je een korte impressie krijgen van het niveau van de gemeenschappelijke professionele onwetendheid. In het boek kan je lezen welke enorme schade dat tot gevolg heeft.

Wat betekent dit dan voor Lyme statistieken en hoe groot is het vat zout waarmee we daar het beste naar kunnen kijken?

Over redeneren en statistieken

In 2014 stelde het RIVM dat 5,3 miljoen van mijn landgenoten chronisch ziek waren. Op een totale bevolking van zestien miljoen mensen, betekende dat ongeveer een derde van het hele land. Het rapport ging verder met voorspellen dat dit aantal zal groeien tot zeven miljoen. Dat is nogal een getal, op een totale bevolking zeventien miljoen mensen.

Afgezien van mijn aanbeveling dat zij een ‘rebranding’ doen tot het ministerie van ‘VolksONgezondheid’, hoe kan dit aantal betrekking hebben op cijfers over Lyme?

Ik wil je hier een aantal mogelijkheden aangeven, zodat je zelf na kan denken en met ‘nieuwe ogen’ kan kijken naar cijfers die gepresenteerd worden als feiten of als waarheden. Ik presenteer ze op een ‘stel dat?’ manier.

Stel dat mensen ook met Lyme besmet kunnen raken door andere stekende insekten, zwangerschap (congenitaal), seks, bloedtransfusie en dus ook via donororganen?
Stel dat de befaamde rode ring slechts in 30-50% van de infecties zichtbaar wordt (en dan nog alleen na de beet van een teek of een ander insect)?
Stel dat de huidige testen meer dan 50% van de infecties missen en een muntje opgooien dus beter werkt?
Stel dat de ziekte van Lyme opduikt met meer dan 365 ‘gezichten’ en er zelden door een arts aan een Lyme test wordt gedacht?

Gemiddeld ontdekken mensen pas twintig jaar later dat ‘hun’ Alzheimer, MS, ALS, Parkinson, ME / CVS, fibromyalgie – en ga zo maar door – eigenlijk ‘Lyme in disguise’ was. Pathologisch onderzoek heeft de Borrelia bacterie in 90% van de hersenen van overleden patiënten met Alzheimer, Parkinson en andere ziekten aangetroffen.

Als de aannames van een theoretisch model verkeerd zijn, zullen alle statistieken die erdoor worden geproduceerd nutteloos zijn.

Stel dat al het onderzoek er wel is, maar jouw artsen gewoon niet weten dat het er is. Simpelweg omdat zij die informatie niet krijgen; net zoals bij dr. Klein Haneveld het geval was?

Ik heb zelf een lijst van meer dan 25 wetenschappelijke studies uit PubMed over de kans op congenitale Lyme infectie. Onderzoek dat dateert vanaf 1985. Een onderzoekende patiënte ontdekte ook dat het RIVM al sinds 1994 weet dat onze bloedvoorraad is geïnfecteerd.

Wist jij dat? De statistici zeker niet. Als treffend voorbeeld daarvan meldde een ‘expert’ van het RIVM gisteren op een door het Lyme expertisecentrum van het AMC georganiseerd congres dat “Lyme een zeldzame ziekte is en in Nederland slechts 1.000 a 2.500 keer voorkomt”. Dat terwijl zijn oude directeur Roel Coutinho in augustus in Kijken in de Ziel aangaf dat Lyme de nieuwe AIDS van onze tijd is.

Dit soort onzinnige uitspraken worden overigens door verzekeringen dankbaar gebruikt om geen vergoeding van zorgkosten te betalen. Maar  Lyme is waarschijnlijk inderdaad een epidemie. Maar hoe kan iemand nu zeker zijn over de werkelijke aantallen? Het kunnen er miljoenen zijn; alleen al in Nederland. Zonder een betrouwbare test weet niemand iets zeker.

Is het risico inderdaad hoger om “Lyme te krijgen in de slaapkamer dan in een bos“, zoals een onderzoeker het formuleerde? De controverses over Lyme woeden nu al veertig jaar voort en ik zie het einde daarvan niet snel naderen. Dus wil je misschien zelf kennis opdoen in plaats van blind te varen op tegenstrijdige informatie van overheden en wetenschappers.

Als je Lyme hebt, weet ik hoe moeilijk het kan zijn om een ​​volledig boek te lezen. Dat is waarom ik het korte boekje ‘Lyme voor Leken’ heb gemaakt.

Maar als jij iemand kent die Lyme (of een van de vele misdiagnoses) heeft, kan je ontdekken dat je een nobele rol te spelen hebt in dit verhaal. ‘Teken aan de Wand’ is voor jou geschreven. Het is de enige informatiebron die in gewone taal ingaat op jouw rol als reisgenoot op deze Heldenreis door barre gebieden.

‘Teken aan de Wand’ is te koop als hardcover en voor de mensen die daar het geld eenvoudigweg niet voor hebben, is het te verkrijgen als Prijsloos e-boek.

 

Enkele andere lees suggesties:

http://mobile.reuters.com/article/idUSTRE78447320110905

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16995409

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1459480/

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Bureaucratie Lyme Nonsense Wetenschap

Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.