Waarom worden kinderen met Lyme bij hun ouders weggehaald?
Geschreven door Huib, gepubliceerd op 24/01/17
“Voor een man met een hamer, ziet alles er uit als een spijker” Mark Twain
Alle ouders zullen verwachten dat als hun kinderen ernstig ziek worden, bijvoorbeeld door een ziekte zoals kanker, dat het medisch systeem de ziekte zal erkennen, erop zal testen en dan een kloppende diagnose zal geven. Bij de ziekte van Lyme blijken alle drie deze aannames echter niet te gelden.
Ouders zijn dan eerst al hun aandacht en energie aan het besteden aan de simpele vraag om uit te vinden waarom hun kinderen zoveel pijn hebben, blind worden, te moe zijn om zelf naar het toilet te gaan, eindeloze migraines hebben en vaak letterlijk gevoerd moeten worden. Terwijl zij verwachten dat de medische professie zowel de kennis als technologie heeft om te achterhalen waar zij mee te maken hebben.
Toegepaste bureaucratische logica
Dagelijks maak ik hun verbijstering mee over hoe dat systeem reageert. Een reactie die kort kan worden samengevat als “Lyme bestaat niet na twee weken” en de omkering van causaliteit: “als de fysieke symptomen blijven bestaan, is de oorzaak dus psychiatrisch”. Hun artsen blijven dit soort nonsense te zien krijgen, terwijl hetzelfde tijdschrift weigerde om een goed onderbouwde reactie van een Amerikaanse ‘Lyme Literate’ bioloog te publiceren.
Zo baseren de vertrouwensartsen van VeiligThuis als ‘experts’ hun mening op een Lyme test met minder dan 50% betrouwbaarheid. Anders zou er ook geen twee miljoen euro subsidie nodig zijn om eindelijk eens een meer betrouwbare test te ontwikkelen (voor acute infecties; laat staan reeds langer aanwezige). Zelfs het RIVM geeft dit toe (al wordt er niet naar gehandeld).
Als je jezelf in de schoenen van deze ouders plaatst, zal het niet moeilijk zijn je voor te stellen waarom zij zo snel mogelijk bij reguliere artsen vertrekken en op zoek gaan naar betere hulp. Veel mensen vragen in Facebook groepen aan anderen waar zij het beste heen kunnen gaan voor diagnose en behandeling. Vaak komen zij zo uit bij een privé-kliniek, die gebruik maakt van buitenlandse laboratoria.
Niets hiervan wordt door verzekeraars vergoed, waardoor dit proces niet alleen emotioneel maar ook financieel slopend is. Dit kan namelijk jaren duren. En ondertussen zijn de kinderen nog steeds nauwelijks in staat om hun ziekbed uit te komen. Laat staan om naar school te gaan.
Een doldraaiend systeem
Dit is het moment dat de mallemolen in volle versnelling gaat draaien. Omdat volgens de Wet minderjarigen naar school moeten, als zij geen geldige reden kunnen opgeven. Lyme is dat kennelijk niet, omdat “het niet bestaat” na twee weken antibiotica. Sinds het voorrecht om naar school te kunnen is omgedraaid tot een verplichting, is langdurige absentie op school zo strafbaar onder Strafrecht.
Dus wanneer een functionaris van een school, een huisarts of een leerplichtambtenaar een melding doet bij VeiligThuis, staan de ouders ineens met de rug tegen de muur. Soms blijkt de melding ook (anoniem) te kunnen komen van bekende van de familie, die het Lyme Labyrint niet begrijpt en zelf bezorgd wordt.
Dan start een proces waarin VT, het AMK, Jeugdzorg, de RvdK (er blijken nogal wat clubs actief in dit veld) in zo ongeveer alle bekende gevallen de ouders meteen beschuldigen van ‘kindermishandeling’, met als onderbouwing een ‘Münchhausen by Proxy’ syndroom. ‘Münchhausen by Proxy’ is een zeldzame (en vage) psychologisch fenomeen die uitlegt waarom ouders er baat bij zouden hebben om onbewust hun kinderen ziek en ellendig te maken.
In de volgende blog post zal ik ingaan op deze erg vage ‘diagnose’ van ouders.
Ouders die zichzelf hierin herkennen, kunnen dit (anoniem) melden bij de BVIKZ. Zij onderzoeken nu alle meldingen over Veilig Thuis.
Huib Kraaijeveld
Auteur van ‘Teken aan de Wand’ en oprichter van de On Lyme Foundation.
drs. Huib Kraaijeveld
"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk
"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS
"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland
"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland
"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland
"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba
"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland
"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS
"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore
"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS
"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland
"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland
"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden
"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland
"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa
"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland
"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS
"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS
"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland
"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada
"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België
"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland
"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme
"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland
"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland
"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland
"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België
"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS
"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS
