Ik ben weer aan het schrijven... Bekijk Mooie Dingen

Wat is de pijn van Lyme patiënten?

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 25/03/17

Wat is de pijn van Lyme patiënten?

Veel mensen begrijpen niet goed waarom ik van Lyme mijn missie heb gemaakt, zonder er een medische oplossing voor te bieden. Wat maakt Lyme zo anders dan andere gezondheidskwesties? Waarom lijkt de sociaal-emotionele kant van Lyme nog meer of dieper pijn te doen dan de fysieke kant ervan?

“De waarheid ligt altijd bij de minderheid en de minderheid is altijd sterker dan de meerderheid. Want de minderheid is over het algemeen gevormd door diegenen die echt een mening hebben, terwijl de kracht van de meerderheid een illusie is, gevormd door bendes zonder eigen mening.” Søren Kierkegaard

“Wat is de pijn van Lyme patiënten?”, vroeg iemand me. Dat is een tamelijk eenvoudige vraag. Het antwoord is complexer, maar dat licht wel toe waarom Lyme voor mij veel meer is dan slechts de zoveelste fysieke ziekte.

Lyme wordt een multi-systeem ziekte genoemd. Meestal wordt dit begrip gebruikt om te duiden hoe de Borrelia, de bacterie die Lyme veroorzaakt, alle systemen in het lichaam aanvalt of uitschakelt. De botten, de huid, het hart, de hersenen, de zenuwen en alle organen worden allen aangetast.

Dit geeft het eerste niveau van pijn aan: deze mensen liggen voor lange tijd in bed met hevige pijnen, vermoeidheid, verlammingen en ga zo maar door. Dit verschilt echter niet van de beleving met andere ernstige ziektes.

Aangezien deze Borrelia een groeicyclus van 28 dagen heeft, migreren de vele klachten die mensen hebben door hun lichaam en variëren zij in hevigheid. Mensen met Lyme wordt vaak verteld dat ze er zo “goed uitzien” en hun bloed komt vaak terug als normaal, wat het lastig maakt om zowel de acute als de chronische variant ervan te diagnosticeren.

Dit leidt tot de pijn op het tweede niveau: het onvermogen van vele mensen rondom de zieken om een patroon te kunnen begrijpen dat niet vast is, terwijl de neiging bestaat om blind te geloven wat autoriteiten beweren wat waar is en wat niet.

Om dit te begrijpen is het zinnig een vergelijking met ALS te trekken. Over het algemeen weten mensen dat ALS een langzame manier is om dood te gaan, met in afnemende mate controle over de spieren. Daarom legen gezonde mensen emmers ijsblokjes over hun hoofd, om zo meer aandacht te krijgen en onderzoeksgeld bij elkaar te zamelen.

Maar als iemand met een ALS diagnose ontdekt dat hij eigenlijk Lyme heeft, zijn ‘ongeneeslijke ALS’ verbeterdetoen hij voor Lyme behandeld werd, moet hij 130.000 euro uitgeven aan rechtszaken tegen zijn eigen overheid, die hem behandeling verbiedt. De patient in kwestie is recent overleden, nadat hij deze zaak verloor.

Het derde niveau van pijn is aan deze omstreden status van Lyme gekoppeld, aangezien de meeste artsen de nationale richtlijnen klakkeloos herhalen en stellen dat ‘na een paar weken behandeling, Lyme niet bestaat’. Dat zou dan voor de eerste keer in de menselijke geschiedenis zijn dat een patroon van fysieke klachten met een biologische veroorzaker op magische wijze ineens wordt toegedicht aan psychiatrische oorzaken.

Want feitelijk stellen hedendaagse gezondheidsrichtlijnen voor Lyme vlakweg dat ze niet ‘geloven’ dat er een chronische conditie bestaat. Na enkele weken behandeling worden blijvende ziekteverschijnselen beschreven als SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Symptomen). Dit is een volkomen betekenisloze diagnose, maar wel eentje met heftige juridische, medische en financiële consequenties.

Als gevolg hiervan, worden vele patiënten doorverwezen naar een psychiater of psycholoog en gaan sommige artsen zo ver dat zij hun patiënten ervan beschuldiging een aandachtszoeker te zijn, die al zijn of haar symptomen maar bij elkaar verzint.

Dus wanneer een zieke dan zelf maar op internet het onderzoek gaat doen dat hun arts eigenlijk had moeten doen, beginnen vrienden en familie steeds meer over ‘Lyme’ en het heersende onrecht ervan te horen. Maar echt binnenkomen doet het vaak niet, want het onderwerp wordt steeds heftiger, terwijl zij niet de opties hebben er veel aan te doen. Hoe meer emotie in het gesprek komt, hoe lastiger het wordt om met hun zieke vriend(in) om te gaan.

Dit heeft verschillende gevolgen tegelijkertijd. ‘Lyme’ wordt zo ineens een erg naar ‘Pygmalion experiment’. Gebaseerd op nietszeggende testresultaten worden mensen zo, zowel in medisch als in sociaal opzicht, verkeerd beoordeeld. Tot hun verbijstering ontdekken zij vervolgens dat hun keuzevrijheid in behandelmogelijkheden veel beperkter is dan zij hadden verwacht. Alles dat buiten het protocol valt is ofwel niet vergoed door de (verplichte) ziektekostenverzekering, belachelijk gemaakt in de media of gewoon bij wet niet toegestaan.

Zo bewandelen Lyme patienten een glad pad, een reis die ik vergeleek met de reis van Frodo naar het Land van Mordor in ‘In de Ban van de Ring’. Een weg die na iedere bocht meer onheilspellend en angstaanjagend wordt. De beroepsgroep waarvan zij aannamen dat die klaar stond om hen te helpen, werkt hen niet alleen zonder oplossing de deur uit, maar verklaart hen ook nog voor gek.

Dus besteden ze jaren om een juiste diagnose en behandeling te vinden, waar zij een fortuin aan kwijt zijn. Ondertussen moeten zij ook het gevecht aan met verzekeringen, allerlei bureaucratische instituten, hun werkgevers die van ze af proberen te komen en zelfs met Veilig Thuis.

Vaak resulteert deze situatie ook in huwelijken of relaties die op de klippen lopen en het verlies van de oude sociale omgeving. Vele patienten vergelijken hun lichaam met een martelkamer en hun leven met een hel of zelfs met een onzichtbaar concentratiekamp.

Toch worden zij voor gek verklaard door dezelfde beroepsgroep, die het voor elkaar weet te krijgen om hun eigen brevet van onvermogen (‘onverklaard’) om te draaien als basis voor een Psychiatrisch kaartenhuis. Een dodelijk kaartenhuis, want dit wordt gebruikt om de oorzakelijkheid om te keren en bijvoorbeeld ouders vals te beschuldigen dat zij hun kinderen ziek maken of om mensen Wilsonbekwaam te verklaren en hen op te sluiten in besloten instellingen.

Gehoord worden

Dit is de volgende laag van pijn: sociale isolatie en nog iets dieper: niet gehoord worden. Een verhaal dat ik ooit las in een indrukwekkende biografie, ‘Test of Courage’ over het leven van Michel Thomas, kwam mij voor de geest toen ik aan het zoeken was hoe ik deze diepte kan omschrijven.

Zijn vriend Michael Nelken, een jonge Duitse schrijver keerde terug naar Duitsland in 1936 om zijn moeder te bezoeken en verdween twee jaar lang. In Duitsland had zijn werk de aandacht en afkeuring van het regime getrokken, zodat hij was gearresteerd en in Dachau werd opgesloten, het eerste concentratiekamp.

Daar kreeg hij Tuberculosis, maar toch voelde hij zich verplicht naar zijn medemens om een boek te schrijven over zijn ervaringen, denkend dat het internationale verontwaardiging op zou roepen. Maar zijn boek werd afgewezen door de Franse uitgeverijen en werd hysterisch en onwaarschijnlijke propaganda genoemd. Toen een verkorte versie uiteindelijk werd uitgegeven door een krant van Duitse vluchtelingen, volgde er een verbitterde publieke aanval op. Sommige Joodse critici deden het zelfs af als een product van een zieke verbeelding.

Deze reactie maakte Nelken zo depressief dat hij kort daarna zelfmoord pleegde. Hij had het brute leven in Dachau en de verwoestingen van Tuberculosis overleefd, maar was verpletterd door de afwijzing van zijn eigen volk. Thomas zei hierover: “Je zult 99 slagen van de zweep overleven, maar niet de honderdste. Voor Michael was deze laatste slag om zijn verhaal te vertellen en niet geloofd te worden.” 

Dit is wat ik zie gebeuren in de wereldwijde Lyme gemeenschap: een diepe behoefte om iets uit te drukken dat vaak onbeschrijfelijk is; deels vanuit een oprechte bezorgdheid voor andere mensen.

Daarmee is de pijn op dit niveau het ervaren onvermogen om taal te vinden en uit de beeldvorming door bestaande stereotypen van ‘aandacht trekken’ of hypochondrie’ te komen.

Mijn vermoeden is dat dit de belangrijkste reden is waarom zelfmoord de meest voorkomende doodsoorzaak bij Lyme is.

De meeste mensen overleven de verwoestende lichamelijke effecten en vele symptomen van Lyme wel, net als de letterlijke mis-handeling en brainwash technieken door de medici, de bizarre sociale reacties, de immense kostenposten, het verlies van voogdij over hun kinderen en de vele andere zweepslagen die gebruikelijk zijn in het Lyme Labyrint. Maar die laatste niet.

De honderdste slag verzachten

Deels door mijn opleiding als sociaal psycholoog, mijn professionele achtergrond met ‘whole brain’ denken, complexe systemen en oplossingsgericht werken en deels om ik veel beter functioneer dan de meeste patiënten, was ik in staat om een boek te schrijven dat hen de woorden of talen geeft, die zij kunnen missen om de kloof in ervaring en kennis van de mensen om hen heen te overbruggen. Op een manier en met een toon die deze mensen ook daadwerkelijk toe kunnen laten, waarbij zowel hun hoofd als hun hart wordt geraakt.

Zoals een lezer het verwoordde “dit een briljant boek dat de kracht van verbeelding en vriendschap erkent, uitlegt en viert op de reis terug naar gezondheid. Ondanks het zware en belangrijke onderwerp is het een genot om te lezen. De citaten, de metaforen en de liefde in het boek bieden zacht kaarslicht en kameraadschap zoals rondom een kampvuur, op een vaak donkere en eenzame weg.”

Of zoals een zieke lezer het zei “dit boek zet dit gevoel neer in woorden die wij patiënten vaak niet eens gespeld krijgen. Het begeleidt u door een labyrint waar wij jaaaaren over hebben moeten doen en zet de wegwijzers alvast op de juiste plek.” 

Een buitenstaander, die ik ondanks zijn overduidelijke weerstand over wist te halen om het toch te lezen, riep achteraf uit dat het “niet alleen het licht aandoet, maar  ook de ramen en deuren voor Lyme patiënten wagenwijd open zet.” 

Na het uitgeven ervan was ik geshockeerd om te ontdekken hoe weinig deze zieke mensen nog in staat zijn te lezen. Dat is waarom ik probeer de mensen om hen heen te verleiden tot lezen. Soms door provocerende stellingen, soms door de vele verhalen genuanceerd te vertellen en soms door mijn vak toe te passen: relevante kennis van betrouwbare bronnen te verzamelen, om zo samen tot meer inzicht te komen in dit complexe, ‘disruptieve’ kennisveld.

Toch kan alleen het bestaan van het boek al genoeg zijn om te dienen als bevestiging dat hun ervaring echt is en ertoe doet. Dat is een eenvoudige, maar krachtige boodschap, die verhelderd wordt in het onderstaande filmpje. Dit laat het klassieke psychologische Asch experiment zien, dat werd uitgevoerd in de jaren ’50. Deze boodschap is “je bent niet alleen en er is altijd hoop”. Ongeacht wat de geprogrammeerde meerderheid beweert wat waar is.

Zoals gezegd wordt bij 4.22: “De partnership variant laat zien dat een groot gedeelte van de macht van de groep niet zozeer ontleend wordt aan de grote getallen, maar aan de unanimiteit van de tegenstand. Op het moment dat die unanimiteit doorgeprikt wordt, is de macht van de groep (over de perceptie en keuze van het individu) grotendeels verdwenen.”

Mijn boek zal zowel de zieke lezers verzekeren dat zij niet gek zijn als hun vrienden in staat stellen om de lenzen van hun eigen perceptie te reinigen.

Huib Kraaijeveld

Schrijver  of “Teken aan de Wand“, voorzitter van de On Lyme Foundation en lid van de Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borelliose Codes

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Inspiratie Lyme Mensenrechten Sociaal

"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk

"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS

"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland

"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland

"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland

"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba

"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland

"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS

"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore

"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS

"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland

"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland

"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden

"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland

"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa

"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland

"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS

"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS

"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland

"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada

"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België

"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland

"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme

"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland

"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland

"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland

"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België

"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS

"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS

Partners & Vrienden
Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.