Ik ben weer aan het schrijven... Bekijk Mooie Dingen

Wat is eigenlijk het probleem met Lyme?

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 11/07/16

Naast het feit dat ze ziek zijn, hebben mensen met Lyme diverse problemen. Zonder officieel erkende diagnose van Lyme vergoeden verzekeraars van ziektekosten geen effectieve behandelingen en zelfs geen pijnstillers. Als een arts al bereid is om iemand op Lyme te testen, hebben de standaard testen een lagere betrouwbaarheid dan het opgooien van een muntje. De meeste artsen weten dit zelf niet. Net zo min weten zij dat Lyme een SOA kan zijn en dat moeders het aan hun kinderen overdragen.

De kosten voor betere tests worden niet vergoed en de testuitslagen niet erkend. Zelfs als een arts de door de overheid en zijn artsenvereniging voorgeschreven antibioticakuur geeft, is deze minder effectief dan andere behandelingen. Die alternatieven worden echter wederom niet vergoed.

Dit alles leidt naast voortslepende gezondheidsproblemen tot vele andere soorten problemen met overheids- instellingen, werkgevers, uitkerings- instanties, scholen enzovoorts.

Waarom is die situatie met Lyme zo anders vergeleken met iedere andere bekende ziekte? Stel je voor dat je over straat loopt, plotseling een harde klap en glasgerinkel hoort en dan een man op de grond in een plas bloed ziet liggen, vlak voor een auto. Dan is de situatie helder, toch?

Als je eerste hulp kan doen, zal je gaan helpen. Zo niet, dan zal je de man tenminste ademruimte geven en een ambulance bellen. Die ambulance komt dan snel aangereden en de artsen op de Spoedeisende Hulp zullen alvast de operatiekamer gereed maken. De overheid heeft beleid gemaakt om te zorgen dat andere weggebruikers de ambulance niet hinderen, zodat de man zo snel mogelijk in het ziekenhuis zal zijn.

Daar wordt snel en adequaat een diagnose gemaakt en operatief ingegrepen, als het nodig is. De wetenschap onderzoekt vervolgens hoe het een volgende keer nog beter en sneller kan, waardoor alle betrokken professionals nieuwe informatie zullen krijgen. Hierdoor werkt het hele systeem steeds beter.

Maar in geval van Lyme is er geen klap, geen glas, geen bloed en geen auto. Maar er ligt wel een man op de grond – een man die daar jaren of zelfs decennia blijft liggen. Dus raken omstanders verveeld, halen hun schouders op, hebben er een mening over, bekritiseren onbeleefd gedrag in openbare ruimtes of worden zelfs agressief tegen de man op de grond. De ambulance wordt niet gebeld of wil gewoon niet komen. Want zonder auto kan er geen ongeluk zijn.

Automobilisten beginnen te toeteren, want de man ligt in de weg en ze hebben haast. Overheden hebben geen beleid, want er rijdt geen ambulance uit. Of misschien het beleid om de man op de grond een boete te geven, vanwege hinderen van het verkeer. De wetenschap heeft daarom geen data om te bestuderen en alle (on)betrokken professionals weten net zo weinig als voor de man neerviel.

Dit betekent dus, in het echte leven, dat mensen met een reële fysieke infectieziekte worden genegeerd, ontweken en zelfs beledigd vanwege iets dat de meeste actoren in dit ‘verkeer systeem’ gewoon niet kunnen zien.

De enige groep die kan aanvoelen dat er toch echt iets aan de hand is bestaat uit de mensen, die de man op de grond persoonlijk kennen. Ook al weten zij ook niet precies wat er aan de hand is, weten zij wel dat hij niet ‘gewoon lui’ is, geen ‘aandachtzoeker’ en niet bezig is om te vermijden dat hij moet werken voor de kost.

Dit is precies waarom mensen die aan Lyme lijden nog meer verlangen naar begrip van hun vrienden en familie dan naar het vinden van een medische oplossing.

Lees hoe Lyme in het leven van vele gewone mensen verschijnt, hoe buitengewoon zij omgaan met deze nieuwe en onzekere situatie, en hoeveel jij als betrokken reisgenoot kan doen om een verschil te maken in Teken aan de Wand.

Bestel jouw eigen Priceless exemplaar nu of koop de geactualiseerde hardcover.

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Inspiratie Lyme Sociaal

Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.