Ik ben weer aan het schrijven... Bekijk Mooie Dingen

WIE moet ik helpen? 

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 27/06/17

De WHO, de Wereld Gezondheid Organisatie, heeft recent een korte video gepubliceerd over ‘people-centred care’. Als Lyme patiënt zal dit idee je vast aanspreken. In deze blog kan je ontdekken wat jij kan doen om de WHO te helpen haar doel te behalen en hoe urgentie te creëren in haar lidstaten. Waaronder in jouw eigen land.

 

De WHO ondersteunt landen om tot een universele dekking van gezondheidszorg te komen, door gezondheidssystemen te ontwerpen rondom de behoeftes van mensen in plaats van om ziektes en instituten. Zo kan iedereen de juiste zorg krijgen, op het juiste moment en de juiste plaats. Dat lijkt me een eerbiedwaardige doelstelling.Volgens het filmpje, dat zal zijn gebaseerd op de statistieken van de WHO zelf, is de huidige wereldwijde situatie als volgt:

  • niet alle mensen zijn goed geïnformeerd of betrokken bij de zorg die zij ontvangen
  • niet alle mensen krijgen de risico’s van hun behandelingen uitgelegd (dit heet ‘informed consent’)
  • 20% ondergaat tenminste 1 onnodige test
  • 40% van de kosten van de gezondheidszorg wordt verspild door inefficiëntie

Gezondheidszorg zou niet zo moeten gaan, zegt het filmpje. Ik ben er 99,9 % zeker van dat jij het daarmee eens bent. Dat ook jij geïnformeerd wilt worden, gerespecteerd, ondersteund, behandeld met waardigheid en compassie. Kortom: om betrokken te zijn bij je eigen gezondheid, zoals de verteller van de video het verwoordt.

Data over prevalentie

Prevalentie betekent informatie over hoe vaak een ziekte voorkomt. De WHO’s codes voor de internationale classificatie van ziektes (ICD) voor Lyme borreliosis zijn verouderd en geven geen goed beeld van de vele complicatie van Lyme, waaronder Lyme nefritis, hepatitis, aneurisma’s van de aorta, persisterende infectie, hersenbloedingen, dementie en via zwangerschap (congenitale) overdraagbare Lyme.

Surveillance pogingen waarbij de aantallen Lyme besmettingen worden geteld, gebruiken codes die slechts een fractie van het totale aantal omvatten. Deze codes resulteren daarom in een onder-rapportage van het voorkomen van de ziekte.

En dat is waar jij een rol kan spelen

Als jij mee wilt werken om het vertrouwen in, de ervaring van en de uitkomsten van de huidige gezondheidszorg te verbeteren, kan je de WHO helpen om meer inzicht te krijgen in hoe veel misdiagnoses, onnodige testen, informed consent je hebt gekregen en hoe lang je ziek bent of bent geweest. En dus – bij benadering – hoeveel geld is verspild aan verkeerde gezondheidszorg en dataverzameling. Wat inderdaad ‘inefficient’ genoemd kan worden.

Je kan dit doen door bij het ‘commentaarveld’ onder het filmpje de volgende informatie in te vullen:

  • Land
  • Leeftijd
  • Tijd dat je ziek bent (geweest)
  • Namen van misdiagnoses
  • Naam van de juiste diagnose
  • Ben je geïnformeerd over of betrokken geweest bij de keuze van de zorg die je hebt gekregen (voor deze verkeerde diagnoses)?
  • Is het risico van deze behandelingen aan je uitgelegd?
  • Hoeveel onnodige testen heb je ondergaan?
  • Inschatting van de hoeveelheid irrelevante zorg (in uren, dagen of jaren)
  • Aantal testen om de juiste diagnose te krijgen
  • En de hamvraag: ben je beter geworden (genezend of weer functionerend) na gerichte behandeling?

Ik zal mijn informatie geven als voorbeeld (ik heb het wel in het Engels daar opgeschreven, wat handiger is voor een internationale organisatie):

  • Land: Nederland
  • Huidige leeftijd: 46
  • Ik ben 32 jaar ziek geweest
  • Namen van misdiagnoses: MS, trombose, whiplash, vaatproblemen, mentale problemen, chronische sinusitis, blabla, onbekende spierproblemen (die bijna leidden tot een amputatie)
  • Naam van de juiste diagnose: Lyme disease
  • Hoeveelheid onnodige testen: meer dan 60
  • Er is geen sprake van informed consent geweest, behalve bij de alternatieve Lyme behandelingen
  • Inschatting van de hoeveelheid irrelevante zorg: een paar jaar
  • Aantal testen om tot juiste diagnose te komen:1
  • Uitkomst: ik ben sinds tien jaar geleden ofwel geheel hersteld ofwel volledig functionerend

Actuele kosten zijn nauwelijks door ons te berekenen, omdat veel geld buiten ons zichtveld via de winst & verliesrekening van de verzekeraars loopt. Maar de WHO zal zelf op basis van jouw informatie meer inzichten krijgen in de huidige kosten-efficiëntie.

Dank je wel

dat je de WHO zo wilt helpen om met jouw land te werken om jou en jouw behoeftes centraal te stellen in de zorg. Wat ervoor zal zorgen dat jij de zorg krijgt die je verdient (volgens het filmpje althans). Ik zou je willen aanraden om geen boze of emotionele opmerkingen toe te voegen; laat de feiten voor zichzelf spreken.

Ook zou ik je willen aanraden om een screenshot van jouw eigen commentaar te maken – voordat je het publiceert. Soms kan tekst zomaar zoek raken.

Als je me een kopie wilt sturen, graag. Wellicht kunnen wij het nog gebruiken bij ons werk met de Mensenrechten kant van het huidige Lyme beleid, als voorbeeld van hoe de WHO op de een of andere manier haar eigen beleid voor het betrekken van stakeholders is vergeten bij de ziekte van Lyme.

Hierover kan je binnenkort meer lezen in een op handen zijnd Persbericht.

Cheers,

Huib

P.S. als je graag wilt weten wat ik heb gedaan om beter te worden, kan je dat hele verhaal lezen in Teken aan de Wand of in een kortere versie op de blog van de On Lyme website. In het boek zal je ook meer ideeën vinden voor onverwachtse invalshoeken en acties om de huidige status quo te doorbreken.

27 juni 2017

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Inspiratie Lyme Media Sociaal Wetenschap

Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.