Ik ben weer aan het schrijven... Bekijk Mooie Dingen

WIE moet ik helpen? 

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 27/06/17

De WHO, de Wereld Gezondheid Organisatie, heeft recent een korte video gepubliceerd over ‘people-centred care’. Als Lyme patiënt zal dit idee je vast aanspreken. In deze blog kan je ontdekken wat jij kan doen om de WHO te helpen haar doel te behalen en hoe urgentie te creëren in haar lidstaten. Waaronder in jouw eigen land.

 

De WHO ondersteunt landen om tot een universele dekking van gezondheidszorg te komen, door gezondheidssystemen te ontwerpen rondom de behoeftes van mensen in plaats van om ziektes en instituten. Zo kan iedereen de juiste zorg krijgen, op het juiste moment en de juiste plaats. Dat lijkt me een eerbiedwaardige doelstelling.Volgens het filmpje, dat zal zijn gebaseerd op de statistieken van de WHO zelf, is de huidige wereldwijde situatie als volgt:

  • niet alle mensen zijn goed geïnformeerd of betrokken bij de zorg die zij ontvangen
  • niet alle mensen krijgen de risico’s van hun behandelingen uitgelegd (dit heet ‘informed consent’)
  • 20% ondergaat tenminste 1 onnodige test
  • 40% van de kosten van de gezondheidszorg wordt verspild door inefficiëntie

Gezondheidszorg zou niet zo moeten gaan, zegt het filmpje. Ik ben er 99,9 % zeker van dat jij het daarmee eens bent. Dat ook jij geïnformeerd wilt worden, gerespecteerd, ondersteund, behandeld met waardigheid en compassie. Kortom: om betrokken te zijn bij je eigen gezondheid, zoals de verteller van de video het verwoordt.

Data over prevalentie

Prevalentie betekent informatie over hoe vaak een ziekte voorkomt. De WHO’s codes voor de internationale classificatie van ziektes (ICD) voor Lyme borreliosis zijn verouderd en geven geen goed beeld van de vele complicatie van Lyme, waaronder Lyme nefritis, hepatitis, aneurisma’s van de aorta, persisterende infectie, hersenbloedingen, dementie en via zwangerschap (congenitale) overdraagbare Lyme.

Surveillance pogingen waarbij de aantallen Lyme besmettingen worden geteld, gebruiken codes die slechts een fractie van het totale aantal omvatten. Deze codes resulteren daarom in een onder-rapportage van het voorkomen van de ziekte.

En dat is waar jij een rol kan spelen

Als jij mee wilt werken om het vertrouwen in, de ervaring van en de uitkomsten van de huidige gezondheidszorg te verbeteren, kan je de WHO helpen om meer inzicht te krijgen in hoe veel misdiagnoses, onnodige testen, informed consent je hebt gekregen en hoe lang je ziek bent of bent geweest. En dus – bij benadering – hoeveel geld is verspild aan verkeerde gezondheidszorg en dataverzameling. Wat inderdaad ‘inefficient’ genoemd kan worden.

Je kan dit doen door bij het ‘commentaarveld’ onder het filmpje de volgende informatie in te vullen:

  • Land
  • Leeftijd
  • Tijd dat je ziek bent (geweest)
  • Namen van misdiagnoses
  • Naam van de juiste diagnose
  • Ben je geïnformeerd over of betrokken geweest bij de keuze van de zorg die je hebt gekregen (voor deze verkeerde diagnoses)?
  • Is het risico van deze behandelingen aan je uitgelegd?
  • Hoeveel onnodige testen heb je ondergaan?
  • Inschatting van de hoeveelheid irrelevante zorg (in uren, dagen of jaren)
  • Aantal testen om de juiste diagnose te krijgen
  • En de hamvraag: ben je beter geworden (genezend of weer functionerend) na gerichte behandeling?

Ik zal mijn informatie geven als voorbeeld (ik heb het wel in het Engels daar opgeschreven, wat handiger is voor een internationale organisatie):

  • Land: Nederland
  • Huidige leeftijd: 46
  • Ik ben 32 jaar ziek geweest
  • Namen van misdiagnoses: MS, trombose, whiplash, vaatproblemen, mentale problemen, chronische sinusitis, blabla, onbekende spierproblemen (die bijna leidden tot een amputatie)
  • Naam van de juiste diagnose: Lyme disease
  • Hoeveelheid onnodige testen: meer dan 60
  • Er is geen sprake van informed consent geweest, behalve bij de alternatieve Lyme behandelingen
  • Inschatting van de hoeveelheid irrelevante zorg: een paar jaar
  • Aantal testen om tot juiste diagnose te komen:1
  • Uitkomst: ik ben sinds tien jaar geleden ofwel geheel hersteld ofwel volledig functionerend

Actuele kosten zijn nauwelijks door ons te berekenen, omdat veel geld buiten ons zichtveld via de winst & verliesrekening van de verzekeraars loopt. Maar de WHO zal zelf op basis van jouw informatie meer inzichten krijgen in de huidige kosten-efficiëntie.

Dank je wel

dat je de WHO zo wilt helpen om met jouw land te werken om jou en jouw behoeftes centraal te stellen in de zorg. Wat ervoor zal zorgen dat jij de zorg krijgt die je verdient (volgens het filmpje althans). Ik zou je willen aanraden om geen boze of emotionele opmerkingen toe te voegen; laat de feiten voor zichzelf spreken.

Ook zou ik je willen aanraden om een screenshot van jouw eigen commentaar te maken – voordat je het publiceert. Soms kan tekst zomaar zoek raken.

Als je me een kopie wilt sturen, graag. Wellicht kunnen wij het nog gebruiken bij ons werk met de Mensenrechten kant van het huidige Lyme beleid, als voorbeeld van hoe de WHO op de een of andere manier haar eigen beleid voor het betrekken van stakeholders is vergeten bij de ziekte van Lyme.

Hierover kan je binnenkort meer lezen in een op handen zijnd Persbericht.

Cheers,

Huib

P.S. als je graag wilt weten wat ik heb gedaan om beter te worden, kan je dat hele verhaal lezen in Teken aan de Wand of in een kortere versie op de blog van de On Lyme website. In het boek zal je ook meer ideeën vinden voor onverwachtse invalshoeken en acties om de huidige status quo te doorbreken.

27 juni 2017

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Inspiratie Lyme Media Sociaal Wetenschap

"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk

"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS

"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland

"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland

"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland

"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba

"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland

"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS

"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore

"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS

"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland

"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland

"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden

"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland

"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa

"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland

"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS

"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS

"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland

"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada

"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België

"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland

"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme

"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland

"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland

"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland

"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België

"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS

"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS

Partners & Vrienden
Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.