Klantonderzoek naar gezondheidszorg rondom Lyme
Geschreven door Huib, gepubliceerd op 31/03/15
Terwijl ik van mijn boek voor mantelzorgers van mensen met Lyme aan het schrijven was, was ik ook al aan het denken hoe professionals in de gezondheidszorg te bereiken. Het is lastig om een brug over een afgrond te bouwen, beginnend vanuit het midden, nietwaar? Ik heb toch echt hoogtevrees en ben niet van plan al naar beneden te vallen, voordat ik goed en wel begonnen ben. Dus begon ik aan de kant van de verzorgers en patiënten en zal nu beginnen lijnen naar de andere kant van die afgrond te gooien. Dit is mijn eerste poging.
“De grootste vijand van de ontdekking is niet onwetendheid; het is de illusie van kennis.” Daniel Boorstin
Hoe zou ik artsen en andere professionals op het gebied van gezondheidszorg kunnen uitnodigen om tenminste nieuwsgierig te worden naar de ziekte van Lyme? Ten minste de meerderheid van hen, die niet ‘Lyme Literate’ is, zoals dat heet. Zoals ik al schreef in de inleiding van mijn boek “… zou het wel interessant kunnen zijn voor artsen en therapeuten, die beginnen te merken dat ze nauwelijks enige betrouwbare en duidelijke informatie over Lyme in hun officiële informatie kanalen kunnen vinden. Maar ze zouden zich waarschijnlijk niet door mij laten informeren; gewoon omdat ik niet de juiste titel of positie in hun systeem heb.”
Moet ik een beroep doen op hun empathische kant? Dat zou me ‘vader Theresa’ maken. Moet ik ze oordelen als arrogant? Dat zou me arrogant te maken. Moet ik hen herinneren aan de eed die zij zworen? Dat zou me een preker maken. Of moet ik ze behandelen als professionals? Dat zou me terugplaatsen in mijn oude beroep van ‘business educator’. Ik kies ervoor om een experiment te doen in plaats van slechts een enkele positie in te nemen.
Zal ik je een geheim vertellen? Toen ik bij Nyenrode Business Universiteit werkte, waren artsen onze ‘least prefered’ klantengroep. Natuurlijk vertelde niemand ze, omdat ze nog steeds omzet binnen brachten. Wil je weten waarom niemand van mijn collega’s met hen wilde werken? Omdat artsen – als groep in vergelijking met elke andere beroepsgroep – iedere bereidheid tot leren leek te ontbreken. Ze komen over alsof ze absoluut gelijk hebben over het feit dat ze gelijk hebben en omdat ze niet luisteren, maar in plaats daarvan “… luisteren naar wat ze zelf vinden over wat ze denken te horen dat een ander zegt. Wanneer het aan hen wordt samengevat wat de ander werkelijk zei, ze zijn verbaasd over het verschil tussen wat ze dachten dat ze gehoord hadden en wat er eigenlijk werd gezegd. Omdat bijna niemand hen hiermee durft te confronteren, houden ze hun illusie dat ze goed luisteren.” (uit Teken aan de Wand, hoofdstuk 12: Onder Hun Huid).
Dus hoe kan ik een groep mensen die houding (lijken te) hebben ten opzichte van alles wat ze niet geloven? Een verpleegkundige ontmoedigde mij eigenlijk om het zelfs maar te proberen en zei dat artsen lijden aan het NHU-syndroom: ‘Niet Hier Uitgevonden’. Dus moet ik ze wel uitnodigen of eerder shockeren richting enige nieuwsgierigheid? Ik zal beiden uitproberen en we zullen zien waar het toe leidt. Als jij zelf een Lyme patiënt of een van hun vrienden bent: dit is iets wat je aan jouw arts kan laten zien.
Dus dit is waar ik van ‘zij’ verander naar ‘u’. Welkom op mijn blog, gezondheidsprofessionals.
Omdat ik weet dat alle professionals geïnteresseerd zijn te weten hoe ze presteren, met betrekking tot de benchmarks, resultaten en klanttevredenheid, heb ik een bescheiden onderzoek voor u gedaan. Dit zou kunnen dienen als start van ons gesprek. Ik heb een willekeurige groep mensen met chronische Lyme (n = 117) gevraagd naar hun perceptie van ‘medische professionals’ in het algemeen.
Zij zien deze groep van dienstverleners – met uitzondering van hun eigen Lyme artsen of therapeuten – als onwetend (kennis), arrogant (attitude) en incompetent (vaardigheden). Voor meer informatie, zie hieronder. Uw klanten gaven geen positieve feedback. Geen enkele. In elke ander bedrijfstak zou dit een teken aan de wand zijn, geschreven in GROTE letters zijn, dat de tijd als dienstverlende sector ten einde is. Waarom zou dat anders zijn voor uw sector?
Dus ik stel voor dat we zullen nadenken over wat dit inhoudt. We zullen kijken naar uw voordelen van meegaan in de paradigmaverschuiving rond Lyme. Op uw risico’s van het in stand houden van de huidige status qua en eigen positie. Naar uw vooordelen of risico’s om echt te kijken naar Lyme en het helpen van mensen die het hebben. Naar mogelijkheden die u kunt kiezen of missen om uw werk goed te doen en uw eed gestand te doen.
Dit is een soortgelijke ‘dans’ die ik ontworpen rond een ander complex onderwerp in een artikel, dat ik schreef in 2006. Dit werd een interessante dialoog met haar lezers. Het is als intellectueel Aikido.
Als u een arts of therapeut bent en dit experiment met mij aan wilt gaan, dan kunt u in een reactie op deze blog vermelden welke vraag u wilt dat ik ga verdiepen.
Opmerking:
Kennis (n = 51): een combinatie van onwetendheid (hoogste score met n = 44) en verder: geen idee hebbend, dom, verward en hulpeloos.
Attitude (n = 41): een combinatie van arrogant (hoogste score met n = 27) en verder: niet onderzoekende, hard en betuttelend.
Vaardigheden (n = 41): een combinatie van arrogant (hoogste score met n = 27) en verder: niet onderzoekend, moeilijk mee om te gaan en betuttelend
drs. Huib Kraaijeveld
"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk
"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS
"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland
"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland
"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland
"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba
"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland
"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS
"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore
"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS
"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland
"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland
"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden
"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland
"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa
"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland
"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS
"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS
"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland
"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada
"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België
"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland
"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme
"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland
"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland
"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland
"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België
"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS
"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS
