Ik ben weer aan het schrijven... Bekijk Mooie Dingen

Carla’s advies aan de NS en Valys

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 13/04/18

Het artikel NS en Valys voldoen niet aan gestelde eisen voor aangepast vervoer met rolstoelwas de start van een drieluik over het aangepast vervoer in Nederland. Hier kan je het derde deel lezen, verteld door Carla. Zij reist in een elektrische rolstoel, omdat zij een arm en haar beide onderbenen mist. Dus heeft zij assistentie nodig van de NS en maakt zij gebruik van de taxi-service van Valys. Hoe goed werkt dat eigenlijk allemaal? En wat zijn Carla’s aanbevelingen voor verbetering?

Vijfde treinreis 

“Het is zaterdag avond, wachtend op het station in Den Helder. Wat ik midden in de winter in Den Helder doe? Nou… een foutje bij de NS en/of Valys. Vandaag was ik met de trein naar Eindhoven en wilde ik graag vandaag nog terug naar Amsterdam Sloterdijk. Ik boekte via Valys, het bedrijf dat de rolstoeltaxi ritten buiten Amsterdam regelt en waar je ook een gecombineerde rit met de trein en taxi kan boeken. Met Valys kon ik dus de taxi gekoppeld aan de trein boeken, zodat ik niet twee boekingen apart voor de taxi en trein hoefde te regelen.  

Dan hoef ik niet een uur op het station te wachten voordat ik de trein mag nemen. Dit wordt ‘administratietijd’ genoemd. Wel moest ik natuurlijk een uur wachten voor de taxi kon komen. De rit moest dit keer via omwegen, geen idee waarom, maar ik moest via Den Bosch naar Eindhoven, wat me extra taxi kilometers kostte. En ik moest 4 euro extra betalen, omdat ik ‘op de dag zelf boekte’. 

Toen ik in de rolstoeltaxi zat klaar om met de rit te beginnen, vermelde de overigens zeer aardige taxi chauffeur me dat hij de trein niet zou halen, aangezien hij nog twee mensen op moest halen. Ik belde meteen om dit bij Valys te melden. Ze konden pas drie treinen later boeken. 

Dat was ook moeilijk, want de treinen richting Amsterdam zouden niet meer rijden i.v.m. werkzaamheden. Ik moest maar de bus nemen die de NS daarvoor inzette. Ik legde uit dat ik met mijn rolstoel niet in zo’n bus kan. Of ik dan niet helemaal met de taxi naar Amsterdam kon gaan. Nou nee, want dan kan ik de rest van het jaar niet meer reizen, omdat ik dan geen kilometers meer heb. Uiteindelijk kon ik vanaf Den Bosch een uur later de trein naar Nijmegen nemen, daar overstappen en de trein naar Amsterdam pakken.

Bij Amsterdam Centraal stond er ineens assistentie bij de treindeur, die mij nogal chagrijnig gebaarde om uit de trein te gaan. Maar hier moest ik niet zijn, want mijn Canta stond op Sloterdijk, waar ik ook de assistentie had aangevraagd. Dus ik bleef natuurlijk zitten en had tegelijkertijd een werkneemster van de NS aan de telefoon, die ik dit vertelde. Zij zou regelen dat er ook wel assistentie zou zijn op Sloterdijk.

Eindelijk aangekomen bij station Amsterdam Sloterdijk wilde ik eruit, maar er was geen assistentie. De treindeuren gingen weer dicht en ik reisde fijn verder. Na weer veel uitleggen in lange telefoongesprekken moest ik nog ruim een uur door rijden naar Den Helder en daar weer een andere trein terug nemen.

Het is nu 18.00 uur en ik probeer vanaf 12.30 uur thuis te komen. Of eigenlijk vanaf 11.30 met de verplichte wachttijd op de rolstoeltaxi meegerekend. Nu had ik vanochtend tijdens de rit al medelijden met mezelf gehad, omdat de trein bij station Breda een kwartier stil stond met de deur open. Aangezien ik verplicht in het halletje moet zitten en geen kant op kan, raakte ik bijna onderkoeld. Ik voelde me op dat ogenblik echt een minderwaardig mens en klant. Waarom de deur een kwartier open moest blijven bij een gevoelstemperatuur van – / – 15 graden begrijp ik niet. 

Maar ja, dat was nog niks in vergelijking met de terugrit. Vertrekkende vanuit Den Helder zag ik een sms bericht van de NS, dat ik kennelijk tijdens het gesprek met de Valys medewerker had ontvangen. De lift op het Station Sloterdijk was stuk en of ik de NS wilde bellen. Dat was natuurlijk te laat, want het was nu alweer anderhalf uur later. Het was handig geweest als diegene van Valys dat ook had geweten, toen ze mij aan de lijn hadden of dat de assistentie die mij op Amsterdam centraal uit de trein wilde hebben, dat gewoon gezegd had. Uiteindelijk was ik pas om 9.30 uur thuis een reis van zeven uur. Of het uurtje wachttijd van de taxi meerekenend: acht uur. Ik wist niet dat dit kon in Nederland.

Ik ben dus vandaag van Amsterdam, via Den Bosch, Eindhoven, Nijmegen, Den Helder en weer terug naar Amsterdam gereisd. Achteraf bleek alleen dat ik voor niks ben gegaan! De organisatrice van de bijeenkomst voor Rescue Two, nieuw vrijwilligerswerk als actrice met echte amputaties, bleek de avond daarvoor een mail te hebben gestuurd, om te vertellen dat het vanwege voorspelde sneeuwval niet door zou gaan. Die mail had ik alleen niet gelezen. Het leek wel een slechte soap, waar ik in terecht was was gekomen en moest er eigenlijk ook flink om lachen.” 

Suggesties voor de NS en Valys

  • maak alle liften
  • haal het uur ‘administratie tijd weg’; zo lang duurt het niet om iets in te typen
  • zorg dat de website werkt, als mensen daar moeten boeken. En laat mensen niet moeten meeschrijven, die een geamputeerde arm hebben en daardoor niet zowel kunnen bellen als schrijven. 
  • zorg dat assistentie op het juiste station staat
  • doe deuren dicht bij koud weer
  • verander de regel dat valide passagiers voorrang hebben tijdens de spits (zeker als er daarvoor van alles mis is gegaan en invalide reizigers gewoon naar huis moeten)
  • regel passend vervangend vervoer of onbeperkt kilometers voor de taxi bij een storing
  • regel onbeperkt kilometers voor de taxi naar plekken waar je niet met de trein kan komen
  • doe een screening op of feedback-systeem voor chagrijnige chauffeurs
  • verbiedt uw medewerkers niet om buiten hun diensttijd hulpvaardig te zijn
  • werk samen en besteed de belastinggelden zo dat gehandicapten er iets aan hebben
  • doe een ervaringstraining voor planners, chauffeurs en assistenten, zodat zij zich kunnen inleven in de positie van een klant met specifieke klantbehoeften. Zodat ook zij ‘controle, waardering en vrijheid’ ervaren tijdens hun reis.

Carla geeft – toevallig – zelf in samenwerking met Stichting MEE de workshop ‘Leven met een beperking’. Daarin zij haar ervaring als danseres, choreograaf, dansdocente en theatermaakster gebruikt  om mensen te laten meemaken hoe het leven is zonder armen of benen. Hoe verandert het leven en de manier waarop anderen naar je kijken? Blijken dat vooral beperkingen of ook mogelijkheden te zijn. Zij is graag bereid deze aan medewerkers en leidinggevenden van zowel de NS als Valys te doen. 

Help je mee om haar verhaal door de #NS en #Valys gelezen te krijgen, door het artikel op Sociale Media te delen en daarbij beide bedrijven te ‘taggen’?

 

drs. Huib Kraaijeveld

Auteur van ‘Teken aan de Wand’, voorzitter van de On Lyme Foundation & founding member van de Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borelliose Codes

Als je dit artikel de moeite waard vond, wil je dan een kijkje nemen op de internationale crowdfund campagne die dient om mijn werk op een duurzame en integere manier te financieren? Zo kan jij meedoen aan het creëren van bewustzijn over Lyme en de ‘ongeduldige’ revolutie. Hier is de korte Nederlandse toelichting ervan te vinden.

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Bureaucratie Inspiratie Sociaal

"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk

"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS

"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland

"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland

"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland

"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba

"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland

"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS

"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore

"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS

"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland

"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland

"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden

"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland

"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa

"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland

"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS

"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS

"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland

"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada

"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België

"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland

"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme

"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland

"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland

"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland

"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België

"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS

"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS

Partners & Vrienden
Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.