Ik ben weer aan het schrijven... Bekijk Mooie Dingen

De reisavonturen van Carla (deel 2)

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 12/04/18

Het artikel NS en Valys voldoen niet aan gestelde eisen voor aangepast vervoer met rolstoelwas de start van een drieluik over het aangepast vervoer in Nederland. Hier kan je het tweede deel lezen, verteld door Carla. Zij reist in een elektrische rolstoel, omdat zij een arm en haar beide onderbenen mist. Dus heeft zij assistentie nodig van de NS en maakt zij gebruik van de taxi-service van Valys. De aanbesteding daarvan is in maart jongstleden vergeven door het ministerie van VWS, voor een bedrag van 60 miljoen euro. Hoe goed werkt dat eigenlijk allemaal?

Tweede treinreis in 2018

“Ik moest vroeg op, want  7.17 uur zou de trein vertrekken. Ik kon de lift onder het perron waar ik heen moest alleen niet vinden. Er was geen lift. Gelukkig zag de assistentie-verlener, die al op het perron stond, mij zoeken en wist hij waar ik de lift moest nemen. Dat was totaal ergens anders en stond niet aangegeven. De treinrit naar Den Haag Centraal ging goed.

Hoewel ik eigenlijk naar Den Haag NOI moest, maar tijdens het aanvragen van assistentie een paar dagen daarvoor gaf de website van NS assistentie aan dat dit treinstation niet bestond. Wat vreemd is, want dat station bestaat al sinds 1843. Dus ik maar weer eens de NS bellen: “Ja sorry, het station bestaat wel, maar er is geen assistentie. Dus bestaat het niet”.

Op Den Haag Centraal nam ik voor het eerst de tram. Ik had namelijk gelezen dat die toegankelijk voor rolstoelen was en dat bleek gelukkig ook zo te zijn. ( altijd spannend). Ik kwam zo goed aan op mijn eindstation, maar toen ik de lift wilde nemen om van het koude, eenzame perron af te komen, deed deze het niet. 2018 wordt duidelijk het ‘jaar van de lift ‘. 

Dus ik het nummer bellen van de lift-centrale. Degene die ik aan de lijn kreeg zou zorgen dat er die dag een monteur zou komen, maar ik had daar niks aan. Dus was zijn advies om de volgende tram te nemen, over te stappen bij de volgende halte, terug te rijden en de lift aan de overkant van het station te nemen. Dat betekende tien minuten wachten in de kou op de volgende tram in de kou en bij de volgende station weer 15 minuten.

Daarna volgde weer een zoektocht naar een lift en viel ik bijna uit mijn rolstoel omdat de afrit van de stoep te gevaarlijk was. Gelukkig deden de andere liften het wel en heb ik een katheter, waarmee ik ‘wild kan plassen’. Die was door de extra tijd wel vol. Ik heb ook niet betaald voor de extra tramritten die ik moest nemen. Dus naast ‘wildplassen’ heb ik ook nog ‘zwart gereden’. Ik werd niet eens bekeurd. 

De terugreis die avond verliep goed, ook al moest ik ruim een uur op het treinstation overbruggen, omdat je minimaal een uur van tevoren assistentie aan moet vragen. Dat mag ook wel aangepast worden vind ik. Of zou de gedachte zijn dat rolstoelers of mensen met andere beperkingen toch alle tijd hebben en zich toch uitstekend kunnen vermaken waar ze ook zijn?

Misschien dat daarom ook de invalide-plek pal naast het stinkende toilet is gekozen, waar mensen ook overgeven na een avond stappen? Daar kon ik laatst van meegenieten. Een toilet is voor de meeste mensen de plek waar zij hun behoefte doen en waarvan de deur achteraf vaak open blijft staan. Dus niet de meest prettige plek om te zitten. De assistentie zei dat ik niet de enige ben die dat vindt. Dus vraag ik altijd om bij de fietsen plek te mogen zitten, want een fiets krijgt een betere service, een fijn uitzicht uit het raam en minder stank dan een rolstoelgebruiker. 

Gisteren zat ik op zo’n fietsplek. Er kwam een vrouw met fiets, die zeer beledigd was dat ik daar zat en vroeg of ik daar niet weg kon. Ik had gezien dat er nog andere plaatsen waren om fietsen neer te zette Bovendien kon ik zonder assistentie met de hellingbrug geen kant op. 

Maar mevrouw moest en zou de fiets hier hebben staan en dus zette ze dat (%#@*) ding pal tegen me aan en ging zelf lekker in de warme coupe zitten. Ik zei nog tegen haar dat ik dit niet veilig vond. Als zo’n fiets op me valt, heb ik een probleem. Maar dat maakte haar niet uit. Het zou toch fijn zijn als mensen dat beseffen. Ik betaal evenveel als de andere passagiers, maar moet wel in het halletje zitten waar de deur steeds open gaat.”

Derde treinreis 

“Op pad met de trein naar een museum in Rijswijk ging gelukkig goed. Het enige vervelende was dat ik ruim een uur moest wachten in de kou, voordat de taxi arriveerde. Want dat is nu eenmaal de  regel). Voor de trein moest ik ook een uur wachten (dezelfde regel). Ik had wel een leuke jonge rolstoel taxichauffeur, die tot mijn verbazing veel wist over de beperkingen die mensen met een beperking tegenkomen op hun reizen.”

Vierde treinreis 

Ik had met een vriendin afgesproken om naar een museum te gaan in Haarlem. Omdat daar twee musea vlak bij elkaar liggen, konden we misschien naar allebei toe. Leuk!

Ik ging met mijn Canta naar station Sloterdijk en mijn vriendin zou vanuit Centraal Station naar Sloterdijk komen. Daarna zouden we samen met de trein naar Haarlem rijden. 

De reservering voor assistentie had ik een paar dagen van tevoren gedaan. Toen ik bij het station aankwam en in de rij stond om me aan te melden, kwamen er twee assistentie verleners opgewonden op me aflopen. Eén van hen ken ik al, dus zij wist dat ik degene was die ze moesten hebben. “De lift is stuk!” riepen niet twee, maar wel drie mensen. Want ik was ondertussen aan de beurt bij het loket en de juffrouw achter het loket riep mee. Dat is al de zoveelste lift dit jaar die stuk is. 

Ze hadden gelukkig al een rolstoeltaxi voor mij besteld. Ik gaf aan dat ik samen met een vriendin zou reizen en gelukkig mocht zij mee. De taxi kon echter pas over een uur er zijn. We hadden genoeg bij te kletsen, dus het uur was zo om.

De taxi chauffeur was helaas een chagrijnige oudere man, die meteen tegen mijn vriendin zei dat hij maar één persoon op zijn formulier had staan. Uiteindelijk mocht ze toch mee. Hij maakte mijn rolstoel ook niet helemaal vast, want hij sloeg één band die aan mijn rolstoel-haak moet over. Omdat hij zo chagrijnig was, had ik geen zin om daar iets over te zeggen. We waren nog niet weg of ik kantelde ik met mijn rolstoel achterover.

Ik schok me rot, maar kon me met mijn goeie arm net op tijd ergens aan vastgrijpen en mijn gewicht naar voren verplaatsen. Ik riep dat hij moest stoppen en mijn rolstoel goed vast moest maken. Zijn reactie was “Nee hoor, je kan niet naar achteren kantelen”. Mijn tegenreactie was “Ja hoor, dat gebeurde namelijk net”. Gelukkig stopte hij wel en maakte – nu nog chagrijniger – mijn rolstoel wel goed vast.

Voor de terugreis ben ik wel vijf keer gebeld door NS assistentie met steeds weer de mededeling dat ik een paar treinen later moest nemen of dan weer toch een trein eerder, nee toch weer later. Omdat het ondertussen spitsuur was en de andere reizigers dan voorrang krijgen.

Ook zo’n leuke regel: valide passagiers hebben voorrang als het druk is. Gelukkig was het museum de moeite waard, nadat we eindelijk de ingang zonder trap gevonden hadden. Het tweede museum bezoeken zat er nu natuurlijk niet meer in.”

Het volgende avontuur van Carla wordt binnen enkele dagen op deze blog geplaatst. Help jij mee om haar verhaal door de NS en Valys gelezen te krijgen, door het artikel op Sociale Media te delen en daarbij beide bedrijven te ‘taggen’?

drs. Huib Kraaijeveld

Auteur van ‘Teken aan de Wand’, voorzitter van de On Lyme Foundation & founding member van de Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borelliose Codes

Als je dit artikel de moeite waard vond, wil je dan een kijkje nemen op de internationale crowdfund campagne die dient om mijn werk op een duurzame en integere manier te financieren? Hier is de korte Nederlandse toelichting ervan te vinden.

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Bureaucratie Inspiratie Sociaal

"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk

"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS

"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland

"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland

"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland

"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba

"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland

"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS

"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore

"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS

"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland

"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland

"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden

"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland

"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa

"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland

"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS

"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS

"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland

"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada

"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België

"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland

"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme

"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland

"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland

"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland

"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België

"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS

"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS

Partners & Vrienden
Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.