Ik ben weer aan het schrijven... Bekijk Mooie Dingen

“Postmoderne visie op Medicijnen doordringt de samenleving”

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 26/06/16

Op 16 juni 2016 verscheen een tweede artikel gerelateerd aan chronische ziekte van Lyme en gepubliceerd in het A-tijdschrift ‘Arts en Patient’ / ‘Medisch Contact’. Dit tijdschrift is de belangrijkste informatiebron voor (huis)artsen in Nederland over complexe ziektes zoals Lyme en de laatste bevindingen in de wetenschap. Een van haar auteurs is de professor die mij inspireerde om de  ongelooflijke onzin op te sommen die artsen wereldwijd over Lyme geloven en uitkramen.

In deze blogpost tref je de inhoud van het artikel aan, dat ik ook in het Engels heb vertaald voor internationale lezers. In een vorige post kan je een ander artikel lezen (uit mei 2016 in hetzelfde tijdschrift), waarin een zelfverklaarde epidemioloog in een column juist die artsen die mensen met chronische Lyme goed proberen te behandelen ‘complot theoristen’ noemt.

Deze column leidde tot een open brief van de wetenschappelijk getrainde Lyme auteur Inge van Ulden, waarin zij de auteur keurig en onderbouwd uitlegt waarom volgens haar zijn ongefundeerde meningen schadelijk zijn voor zieke mensen.

Het doel van deze serie blogs is om betrouwbare en kundige mensen in mijn netwerk uit te nodigen om op deze publicaties te reflecteren. Daar werken zij nu aan. Mocht jij een ‘leek’ (met andere woorden: geen gelicenseerd arts) zijn, dan zou deze informatie normaal gesproken niet beschibaar voor jou zijn. Nu dus wel.

Dit is het originele artikel geschreven door ‘mijn’ professor Jan Keppel Hesselink en professor Lex Bouter (van het VU ziekenhuis; een van de vele plekken die nu claimt het Nederlands Lyme Expertise Centrum te zijn).

———————————————

POSTMODERNE VISIE OP GENEESKUNDE DOORDRINGT DE SAMENLEVING

‘Wetenschap is ook maar een mening’

Patiënten nemen wetenschappelijke evidentie niet meer voor lief. Dat brengt het vertrouwen in de dokter aan het wankelen. Om dat terug te winnen zijn goede voorlichting en een adequate mediastrategie noodzakelijk. 

Veel artsen ondervinden dat patiënten steeds vaker hun visie inbrengen over wat ze denken te hebben en wat eraan te doen valt. Dit fenomeen past binnen de postmoderne visie op geneeskunde.

Commotie en meningsverschillen over medische kwesties komen steeds vaker aan de orde [stijlfout overgenomen; HK] in de media, bijvoorbeeld bij de vraag over wel of niet vaccineren en wel of geen antibiotica bij chronische lyme- klachten. De discussie is doorgaans sterk gepolariseerd en de stem van de wetenschap is slechts één van de vele.

Standpunten van bijvoorbeeld het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) over onderwerpen zoals vaccinatie en de ziekte van Lyme lijken steeds minder gezag te hebben. Wantrouwen in medisch handelen en onjuiste informatie op het internet compliceren de inbreng van de zorgverlener.

Postmoderne visie 

De postmoderne visie op de geneeskunde lijkt de hele samenleving te doordringen. Het wetenschappelijke feit – aldus de postmoderne opvatting – is verweven met commerciële en politieke belangen. Binnen de postmoderne geneeskunde heeft de eigen ervaring van de patiënt evenveel waarde als wetenschappelijke kennis. Sterker nog, binnen de anti- vaccinatiebeweging bijvoorbeeld wordt de eigen intuïtie hoger aangeslagen dan het wetenschappelijke feit.(1)

We kunnen dit afdoen als irrationeel en dom, maar daarmee verdwijnen deze opvattingen niet. Het individualisme en de bijbehorende subjectieve waarheid zijn het fundament van de postmoderne kijk op de geneeskunde. Op basis daarvan eist de patiënt zijn eigen behandeling op of wijst die af: antibiotica bij chronische ziekte van Lyme, of: geen HPV-vaccinatie voor mijn 13-jarige dochter!

In samenzweringstheorieën die worden verspreid op het internet wordt wantrouwen tegen overheden, bedrijven en artsen zichtbaar. Een duidelijke manifestatie van wantrouwen is de op angst gebaseerde visie op vaccins. Op het internet wordt door velen beweerd dat vaccins giftig zijn, en dat ze daarom vermeden dienen te worden.

Wilde geruchten gaan direct viraal, bijvoorbeeld dat vaccins moedwillig vergiftigd worden door de toevoeging van stoffen die kanker en autisme veroorzaken en dat de klokkenluiders die dit hebben aangekaart zouden zijn vermoord.

Voor de leek is het vrijwel onmogelijk om te differentiëren tussen verzinsels en feiten, terwijl dergelijke schandalen het wantrouwen voeden.

Scepsis 

Met toenemende scepsis wordt gekeken naar de als autoritair en arrogant ervaren geneeskunde. Een goed voorbeeld is het recente standpunt van Zorginstituut Nederland over het vergoeden van antibioticabehandelingen bij chronische ziekte van Lyme:

‘Langdurige behandeling met antibiotica bij lymepatiënten met persisterende niet-specifieke klachten is niet effectief. Deze behandeling maakt daar- om geen deel uit van het basispakket.’ 

De relevante [cursief toegevoegd; HK] wetenschappelijke beroepsverenigingen zijn het eens met dit standpunt. (2)

Deze opvatting van de beroepsverenigingen wordt door de lyme-patiëntengroep afgedaan als niet overtuigend, vooringenomen en ‘een verhaal, maar niet ons verhaal’.

Verheldering 

Het is belangrijk dat artsen en overheids- instanties weet hebben van deze postmoderne context. De voor velen aanspreken- de argumenten die medische wetenschap reduceren tot ‘ook maar een mening’, samen met de overtuigende kracht van metaforen ondermijnen rationele pogingen om helderheid te scheppen over bepaalde onderwerpen door een beroep op logica en wetenschappelijke feiten.

Het antwoord op deze ‘geloofscrisis’ is niet: meer experts, meer wetenschappelijke feiten, of meer voorlichting. Dat werkt niet goed in een postmodern tijdsgewricht. We moeten eerst dit contemporaine probleem verhelderen en analyseren. Vervolgens kunnen er strategieën geformuleerd worden over hoe om te gaan met het wantrouwen en de onzekerheid in onze maatschappij ten opzichte van het medisch handelen.

Want de overvloed aan informatie leidt niet alleen tot wantrouwen tegen ‘medische feiten’, maar ook tot meer onzekerheden. Moet ik mijn kind nu wel of niet laten vaccineren, wel of geen chemotherapie ondergaan, wel of niet antibiotica nemen tegen chronische ziekte van Lyme?

Het is boeiend te zien dat virale boodschappen ook een belangrijk opbouwend communicatief effect kunnen hebben. Facebook-eigenaar Mark Zuckerberg maakte een foto van zijn twee maanden oude dochter, terwijl ze samen wachten op de arts die het kindje zal vaccineren. Zuckerberg had al eerder aangegeven dat er geen twijfel is dat vaccins effectief, veilig en belangrijk zijn.

Restauratiewerk 

‘Vertrouwen’ is de smeerolie van de samenleving, en dus ook van de gezondheidszorg. Als alle spelers in het veld hiervan overtuigd zouden zijn, en het werken aan vertrouwen zien als een belangrijke ‘verantwoordelijkheid’, dan heeft dit ingrijpende gevolgen voor de aard en de inhoud van communicatie over gezondheid en ziekte.

We zullen samen alles moeten doen om dat vertrouwen te schragen en verder te ontwikkelen. Niet door informatie achter te houden, maar door deze transparant te presenteren in de juiste context.

Een voorbeeld. Begin dit jaar werden de media overspoeld met artikelen dat apothekers 40.000 recepten per dag moeten corrigeren, omdat artsen fouten maken in hun recepten. Dit bericht helpt niet echt bij het herstellen van vertrouwen in artsen. Het werd gecommuniceerd door de KNMP via een promotiefilmpje over de nieuwe rol van de apotheker als zorgverlener.

De beoogde positieve effecten van een dergelijke promotie voor apothekers vallen in het niet bij de schade voor de artsenstand, want het filmpje had als voorspelbaar effect een toenemend wantrouwen van patiënten in hun artsen.

Hoe moet je zulke informatie dan wel communiceren? Je zou kunnen uitleggen dat – dit is een fictief voorbeeld – in 1999 79 procent van alle recepten foutloos waren, in 2010 85 procent, en na de introductie van het digitale recept anno 2015 95 procent.

Een tweede voorbeeld van het ondermijnen van het arts-patiëntcontact zijn brieven die ziektekostenverzekeraars aan patiënten sturen, bijvoorbeeld als er magistrale middelen zijn voorgeschreven. Er zijn ziektekostenverzekeraars die in een brief aan de patiënt laten weten dat de therapie die door de arts is ingesteld ‘niet rationeel’ is, en dus niet vergoed wordt. Patiënten kunnen het oordeel ‘niet rationeel’ opvatten als een motie van wantrouwen tegen de voorschrijvende arts.

Snelheid 

Vanwege de snelheid waarmee berichten zich via internet kunnen verspreiden, is het van belang dat organisaties die met medische informatie werken, zoals het RIVM, snel en actief belangrijke onderwerpen oppakken, bijvoorbeeld rond vaccinatie. Als vandaag een artikel verschijnt over drie patiënten met een dwarslesie na een HPV-vaccinatie (een hypothetische casus), dan gaat die informatie binnen enkele uren rond op internet.

Het is beter als het RIVM eerst een persbericht rondstuurt, liefst nog voordat het incident publiek wordt, zodat ten minste voor een zinvolle inbedding kan worden gezorgd. En behalve met een persbericht moet ook via social media meteen worden gereageerd.

Vaccinerende huisartsen en jeugdartsen zouden daarvoor toegang moeten hebben tot een databank, met voortdurend geactualiseerde vragen en antwoorden over griepvaccinaties, HPV-vaccinaties. Bij het samenstellen van een dergelijke databank zou het RIVM een voortrekkersrol kunnen spelen. In die databank worden dan duidelijke statements opgenomen.

Bijvoorbeeld: ‘komt er kwik voor in griepvaccins en zo ja hoeveel?’

Antwoord: ‘de eenmalige vaccins die in Nederland worden ingezet bij de griepvaccinatie bevatten sinds vele jaren geen kwik.’

Zo’n databank moet open en duidelijk ingaan op prevalente misverstanden en onjuist- heden, en zou ook voor journalisten en geïnteresseerde leken toegankelijk moeten zijn.

Fact box 

Belangrijke inzichten op het gebied van omgaan met kansen zouden ingebouwd moeten worden in de antwoorden op veelgestelde vragen, zoals kort geleden aangegeven is in een editorial in The British Medical Journal door Gerd Gigerenzer. (3)

Een voorbeeld is de vraag over de zin van mammografie. In een simpele matrix, die Gigerenzer een ‘fact box’ noemt, kan aanschouwelijk worden gemaakt dat door een decennium jaarlijkse mammografie de kanker-specifieke sterfte gereduceerd wordt met één vrouw op de duizend, maar dat dit verschil niet tot uitdrukking komt in de totale sterfte aan kanker, noch in de sterfte als geheel.

Bij deze informatie moet ook worden vermeld hoeveel van deze duizend gescreende vrouwen een onnodige biopsie of (partiële) borstamputatie ondergaan. Want een weloverwogen besluit over mammografie is pas mogelijk als de patiënt deze informatie in een begrijpelijke vorm krijgt aangeboden.

Uiteraard heeft de patiënt het laatste woord en is er ruimte voor persoonlijke voorkeuren in de weging van de voor- en nadelen. Maar we moeten er alles aan doen om te bevorderen dat die afweging wordt gemaakt op basis van de beschikbare wetenschappelijke feiten.

Patiënten zoeken altijd naar antwoorden die onzekerheden uitsluiten. Zowel in de geneeskundeopleiding als bij nascholingen is het daarom van groot belang om te leren omgaan met de onzekerheden van de patiënt. Het voorbeeld van de ‘fact box’ is een goede basis voor heldere communicatie over de beschikbare wetenschappelijke feiten.

Dit is de enige rationele oplossing die we kunnen bedenken binnen de context van de geloofscrisis die door het postmodernisme wordt gedragen. We verwachten dat veel patiënten wel bereikt kunnen worden met een dergelijke aanpak. Er zal echter altijd een groep extremisten blijven die los van welke feiten dan ook containermeningen blijft ventileren, zoals vaccinaties deugen niet, chemotherapie werkt niet en chronische Lyme bestaat en moet langdurig met antibiotica worden behandeld.

Die meningen zijn niet corrigeerbaar met welke feiten dan ook.

Contact 

[email protected]
cc: [email protected]

Geen belangenverstrengeling gemeld

[De voetnoten bij dit artikel waren niet toegevoegd aan de pdf die JKH mij stuurde; HK]

 

Relevante links bij deze blog post

Luc Bonneux’s column

http://www.lymetelijf.nl/een-brief-aan-luc-bonneux/ 

De ziekte van Lyme bestaat niet

 

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Lyme Media Nonsense

Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.