Ik ben weer aan het schrijven... Bekijk Mooie Dingen

“Postmoderne visie op Medicijnen doordringt de samenleving”

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 26/06/16

Op 16 juni 2016 verscheen een tweede artikel gerelateerd aan chronische ziekte van Lyme en gepubliceerd in het A-tijdschrift ‘Arts en Patient’ / ‘Medisch Contact’. Dit tijdschrift is de belangrijkste informatiebron voor (huis)artsen in Nederland over complexe ziektes zoals Lyme en de laatste bevindingen in de wetenschap. Een van haar auteurs is de professor die mij inspireerde om de  ongelooflijke onzin op te sommen die artsen wereldwijd over Lyme geloven en uitkramen.

In deze blogpost tref je de inhoud van het artikel aan, dat ik ook in het Engels heb vertaald voor internationale lezers. In een vorige post kan je een ander artikel lezen (uit mei 2016 in hetzelfde tijdschrift), waarin een zelfverklaarde epidemioloog in een column juist die artsen die mensen met chronische Lyme goed proberen te behandelen ‘complot theoristen’ noemt.

Deze column leidde tot een open brief van de wetenschappelijk getrainde Lyme auteur Inge van Ulden, waarin zij de auteur keurig en onderbouwd uitlegt waarom volgens haar zijn ongefundeerde meningen schadelijk zijn voor zieke mensen.

Het doel van deze serie blogs is om betrouwbare en kundige mensen in mijn netwerk uit te nodigen om op deze publicaties te reflecteren. Daar werken zij nu aan. Mocht jij een ‘leek’ (met andere woorden: geen gelicenseerd arts) zijn, dan zou deze informatie normaal gesproken niet beschibaar voor jou zijn. Nu dus wel.

Dit is het originele artikel geschreven door ‘mijn’ professor Jan Keppel Hesselink en professor Lex Bouter (van het VU ziekenhuis; een van de vele plekken die nu claimt het Nederlands Lyme Expertise Centrum te zijn).

———————————————

POSTMODERNE VISIE OP GENEESKUNDE DOORDRINGT DE SAMENLEVING

‘Wetenschap is ook maar een mening’

Patiënten nemen wetenschappelijke evidentie niet meer voor lief. Dat brengt het vertrouwen in de dokter aan het wankelen. Om dat terug te winnen zijn goede voorlichting en een adequate mediastrategie noodzakelijk. 

Veel artsen ondervinden dat patiënten steeds vaker hun visie inbrengen over wat ze denken te hebben en wat eraan te doen valt. Dit fenomeen past binnen de postmoderne visie op geneeskunde.

Commotie en meningsverschillen over medische kwesties komen steeds vaker aan de orde [stijlfout overgenomen; HK] in de media, bijvoorbeeld bij de vraag over wel of niet vaccineren en wel of geen antibiotica bij chronische lyme- klachten. De discussie is doorgaans sterk gepolariseerd en de stem van de wetenschap is slechts één van de vele.

Standpunten van bijvoorbeeld het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) over onderwerpen zoals vaccinatie en de ziekte van Lyme lijken steeds minder gezag te hebben. Wantrouwen in medisch handelen en onjuiste informatie op het internet compliceren de inbreng van de zorgverlener.

Postmoderne visie 

De postmoderne visie op de geneeskunde lijkt de hele samenleving te doordringen. Het wetenschappelijke feit – aldus de postmoderne opvatting – is verweven met commerciële en politieke belangen. Binnen de postmoderne geneeskunde heeft de eigen ervaring van de patiënt evenveel waarde als wetenschappelijke kennis. Sterker nog, binnen de anti- vaccinatiebeweging bijvoorbeeld wordt de eigen intuïtie hoger aangeslagen dan het wetenschappelijke feit.(1)

We kunnen dit afdoen als irrationeel en dom, maar daarmee verdwijnen deze opvattingen niet. Het individualisme en de bijbehorende subjectieve waarheid zijn het fundament van de postmoderne kijk op de geneeskunde. Op basis daarvan eist de patiënt zijn eigen behandeling op of wijst die af: antibiotica bij chronische ziekte van Lyme, of: geen HPV-vaccinatie voor mijn 13-jarige dochter!

In samenzweringstheorieën die worden verspreid op het internet wordt wantrouwen tegen overheden, bedrijven en artsen zichtbaar. Een duidelijke manifestatie van wantrouwen is de op angst gebaseerde visie op vaccins. Op het internet wordt door velen beweerd dat vaccins giftig zijn, en dat ze daarom vermeden dienen te worden.

Wilde geruchten gaan direct viraal, bijvoorbeeld dat vaccins moedwillig vergiftigd worden door de toevoeging van stoffen die kanker en autisme veroorzaken en dat de klokkenluiders die dit hebben aangekaart zouden zijn vermoord.

Voor de leek is het vrijwel onmogelijk om te differentiëren tussen verzinsels en feiten, terwijl dergelijke schandalen het wantrouwen voeden.

Scepsis 

Met toenemende scepsis wordt gekeken naar de als autoritair en arrogant ervaren geneeskunde. Een goed voorbeeld is het recente standpunt van Zorginstituut Nederland over het vergoeden van antibioticabehandelingen bij chronische ziekte van Lyme:

‘Langdurige behandeling met antibiotica bij lymepatiënten met persisterende niet-specifieke klachten is niet effectief. Deze behandeling maakt daar- om geen deel uit van het basispakket.’ 

De relevante [cursief toegevoegd; HK] wetenschappelijke beroepsverenigingen zijn het eens met dit standpunt. (2)

Deze opvatting van de beroepsverenigingen wordt door de lyme-patiëntengroep afgedaan als niet overtuigend, vooringenomen en ‘een verhaal, maar niet ons verhaal’.

Verheldering 

Het is belangrijk dat artsen en overheids- instanties weet hebben van deze postmoderne context. De voor velen aanspreken- de argumenten die medische wetenschap reduceren tot ‘ook maar een mening’, samen met de overtuigende kracht van metaforen ondermijnen rationele pogingen om helderheid te scheppen over bepaalde onderwerpen door een beroep op logica en wetenschappelijke feiten.

Het antwoord op deze ‘geloofscrisis’ is niet: meer experts, meer wetenschappelijke feiten, of meer voorlichting. Dat werkt niet goed in een postmodern tijdsgewricht. We moeten eerst dit contemporaine probleem verhelderen en analyseren. Vervolgens kunnen er strategieën geformuleerd worden over hoe om te gaan met het wantrouwen en de onzekerheid in onze maatschappij ten opzichte van het medisch handelen.

Want de overvloed aan informatie leidt niet alleen tot wantrouwen tegen ‘medische feiten’, maar ook tot meer onzekerheden. Moet ik mijn kind nu wel of niet laten vaccineren, wel of geen chemotherapie ondergaan, wel of niet antibiotica nemen tegen chronische ziekte van Lyme?

Het is boeiend te zien dat virale boodschappen ook een belangrijk opbouwend communicatief effect kunnen hebben. Facebook-eigenaar Mark Zuckerberg maakte een foto van zijn twee maanden oude dochter, terwijl ze samen wachten op de arts die het kindje zal vaccineren. Zuckerberg had al eerder aangegeven dat er geen twijfel is dat vaccins effectief, veilig en belangrijk zijn.

Restauratiewerk 

‘Vertrouwen’ is de smeerolie van de samenleving, en dus ook van de gezondheidszorg. Als alle spelers in het veld hiervan overtuigd zouden zijn, en het werken aan vertrouwen zien als een belangrijke ‘verantwoordelijkheid’, dan heeft dit ingrijpende gevolgen voor de aard en de inhoud van communicatie over gezondheid en ziekte.

We zullen samen alles moeten doen om dat vertrouwen te schragen en verder te ontwikkelen. Niet door informatie achter te houden, maar door deze transparant te presenteren in de juiste context.

Een voorbeeld. Begin dit jaar werden de media overspoeld met artikelen dat apothekers 40.000 recepten per dag moeten corrigeren, omdat artsen fouten maken in hun recepten. Dit bericht helpt niet echt bij het herstellen van vertrouwen in artsen. Het werd gecommuniceerd door de KNMP via een promotiefilmpje over de nieuwe rol van de apotheker als zorgverlener.

De beoogde positieve effecten van een dergelijke promotie voor apothekers vallen in het niet bij de schade voor de artsenstand, want het filmpje had als voorspelbaar effect een toenemend wantrouwen van patiënten in hun artsen.

Hoe moet je zulke informatie dan wel communiceren? Je zou kunnen uitleggen dat – dit is een fictief voorbeeld – in 1999 79 procent van alle recepten foutloos waren, in 2010 85 procent, en na de introductie van het digitale recept anno 2015 95 procent.

Een tweede voorbeeld van het ondermijnen van het arts-patiëntcontact zijn brieven die ziektekostenverzekeraars aan patiënten sturen, bijvoorbeeld als er magistrale middelen zijn voorgeschreven. Er zijn ziektekostenverzekeraars die in een brief aan de patiënt laten weten dat de therapie die door de arts is ingesteld ‘niet rationeel’ is, en dus niet vergoed wordt. Patiënten kunnen het oordeel ‘niet rationeel’ opvatten als een motie van wantrouwen tegen de voorschrijvende arts.

Snelheid 

Vanwege de snelheid waarmee berichten zich via internet kunnen verspreiden, is het van belang dat organisaties die met medische informatie werken, zoals het RIVM, snel en actief belangrijke onderwerpen oppakken, bijvoorbeeld rond vaccinatie. Als vandaag een artikel verschijnt over drie patiënten met een dwarslesie na een HPV-vaccinatie (een hypothetische casus), dan gaat die informatie binnen enkele uren rond op internet.

Het is beter als het RIVM eerst een persbericht rondstuurt, liefst nog voordat het incident publiek wordt, zodat ten minste voor een zinvolle inbedding kan worden gezorgd. En behalve met een persbericht moet ook via social media meteen worden gereageerd.

Vaccinerende huisartsen en jeugdartsen zouden daarvoor toegang moeten hebben tot een databank, met voortdurend geactualiseerde vragen en antwoorden over griepvaccinaties, HPV-vaccinaties. Bij het samenstellen van een dergelijke databank zou het RIVM een voortrekkersrol kunnen spelen. In die databank worden dan duidelijke statements opgenomen.

Bijvoorbeeld: ‘komt er kwik voor in griepvaccins en zo ja hoeveel?’

Antwoord: ‘de eenmalige vaccins die in Nederland worden ingezet bij de griepvaccinatie bevatten sinds vele jaren geen kwik.’

Zo’n databank moet open en duidelijk ingaan op prevalente misverstanden en onjuist- heden, en zou ook voor journalisten en geïnteresseerde leken toegankelijk moeten zijn.

Fact box 

Belangrijke inzichten op het gebied van omgaan met kansen zouden ingebouwd moeten worden in de antwoorden op veelgestelde vragen, zoals kort geleden aangegeven is in een editorial in The British Medical Journal door Gerd Gigerenzer. (3)

Een voorbeeld is de vraag over de zin van mammografie. In een simpele matrix, die Gigerenzer een ‘fact box’ noemt, kan aanschouwelijk worden gemaakt dat door een decennium jaarlijkse mammografie de kanker-specifieke sterfte gereduceerd wordt met één vrouw op de duizend, maar dat dit verschil niet tot uitdrukking komt in de totale sterfte aan kanker, noch in de sterfte als geheel.

Bij deze informatie moet ook worden vermeld hoeveel van deze duizend gescreende vrouwen een onnodige biopsie of (partiële) borstamputatie ondergaan. Want een weloverwogen besluit over mammografie is pas mogelijk als de patiënt deze informatie in een begrijpelijke vorm krijgt aangeboden.

Uiteraard heeft de patiënt het laatste woord en is er ruimte voor persoonlijke voorkeuren in de weging van de voor- en nadelen. Maar we moeten er alles aan doen om te bevorderen dat die afweging wordt gemaakt op basis van de beschikbare wetenschappelijke feiten.

Patiënten zoeken altijd naar antwoorden die onzekerheden uitsluiten. Zowel in de geneeskundeopleiding als bij nascholingen is het daarom van groot belang om te leren omgaan met de onzekerheden van de patiënt. Het voorbeeld van de ‘fact box’ is een goede basis voor heldere communicatie over de beschikbare wetenschappelijke feiten.

Dit is de enige rationele oplossing die we kunnen bedenken binnen de context van de geloofscrisis die door het postmodernisme wordt gedragen. We verwachten dat veel patiënten wel bereikt kunnen worden met een dergelijke aanpak. Er zal echter altijd een groep extremisten blijven die los van welke feiten dan ook containermeningen blijft ventileren, zoals vaccinaties deugen niet, chemotherapie werkt niet en chronische Lyme bestaat en moet langdurig met antibiotica worden behandeld.

Die meningen zijn niet corrigeerbaar met welke feiten dan ook.

Contact 

[email protected]
cc: [email protected]

Geen belangenverstrengeling gemeld

[De voetnoten bij dit artikel waren niet toegevoegd aan de pdf die JKH mij stuurde; HK]

 

Relevante links bij deze blog post

Luc Bonneux’s column

http://www.lymetelijf.nl/een-brief-aan-luc-bonneux/ 

De ziekte van Lyme bestaat niet

 

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Lyme Media Nonsense

"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk

"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS

"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland

"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland

"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland

"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba

"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland

"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS

"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore

"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS

"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland

"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland

"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden

"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland

"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa

"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland

"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS

"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS

"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland

"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada

"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België

"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland

"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme

"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland

"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland

"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland

"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België

"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS

"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS

Partners & Vrienden
Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.