Ik ben weer aan het schrijven... Bekijk Mooie Dingen

‘Undercover in de Deense media’; een reactie op de Zembla uitzending over Lyme

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 25/10/17

De documentaire ‘Undercover in de Duitse Lyme klinieken’ werd onlangs door Zembla in Nederland uitgezonden. Het was een herhaling van de Deense productie ‘Cheating or Borreliose’, die daar al vorig jaar op TV kwam. De uitzendingen leidden tot een rapport dat werd ingediend bij de directie van TV2, die deze documentaire maakte en doorverkocht. Het is een voorbeeld van hoe de officiële documentatie van schendingen van mensenrechten bij de Verenigde Naties kan worden gebruikt om Lyme patiënten te beschermen.

De uitzending van de Deense TV2 documentaire door Zembla leidde tot verschillende zorgwekkende effecten in Nederland. Patiënten waren ofwel boos omdat ze – weer – niet serieus genomen werden, raakten bezorgd omdat ze geloofden dat ze bestolen werden in medische privé-klinieken of waren gewoon overstuur dat deze documentaire zich niet richtte op de ‘olifant in de huiskamer’: dat het reguliere medische systeem geen hulp biedt voor Lyme patiënten.

Dit artikel is een introductie van een rapport dat naar TV2 is gestuurd. In dit volgende artikel is een kortere en vereenvoudigde versie ervan te vinden, zodat iedereen de essentie ervan kan begrijpen en kan zien waarom deze documentaire inderdaad bijdraagt aan de schending van mensenrechten van Lyme patiënten.

Het rapport aan TV2 maakt inzichtelijk hoe het blokkeren van toegang tot diagnose en alle beschikbare opties voor behandeling, die aan de internationaal geaccepteerde standaard voldoen, deze rechten schendt.

Professionals in de gezondheidszorg dienen dit te weten te komen. Daarom is de bedoeling van deze beide artikelen samen om patiënten in staat te stellen om een ander gesprek met hun behandelend arts, UWV assessoren en hun sociale omgeving te hebben.

De documentaire en enige context

Voor diegenen die de uitzending niet hebben gezien of voor hen die in de framing ervan zijn getrapt, lijken de belangrijkste boodschappen van de documentaire te zijn dat:

  • men de private Duitse klinieken die chronische en gecompliceerde vormen van Lyme Borrelia (LB) behandelen, niet moet vertrouwen
  • mensen die aan chronische en gecompliceerde vormen van (LB) lijden, zielig gevonden en beschermd moeten worden vanwege hun lage intelligentie, slechte oordeelsvorming en ‘verzonnen ziekte’
  • de autoriteiten het allemaal weten en betrouwbaar zijn. Waaronder de CDC, wiens recente ‘waarschuwing’ voor behandelrisico’s in de documentaire aan bod kwam

De uitzending is hier terug te zien.

Als contrast

Vele acute LB infecties worden nog steeds gemist door het gebruik van onbetrouwbare serologische testen die in het reguliere systeem gebruikt worden – volgens een recente Amerikaanse enquête tot wel 83%.

Mensen worden ‘genezen’ verklaard na 1-28 dagen behandeling, ongeacht hun respons erop. Daarna worden zij arbeidsgeschikt verklaard, terwijl zij nauwelijks of niet in staat zijn om te functioneren.

Verzekeraars vergoeden geen kosten voor langdurige behandelingen, wat leidt tot verborgen armoede en faillissementen. En Jeugdzorg blijkt in verschillende landen zelfs standaard ouders van kinderen met Lyme van ‘kindermishandeling’ te beschuldigen, als zij niet een reguliere sluitende diagnose hebben.

De combinatie van deze factoren zorgt ervoor dat zelfmoord een vaak voorkomende doodsoorzaak bij mensen met Lyme is. Hoewel in toenemende mate media zoals Fox5NBC , Zorg.nu, Hart van Nederland en EenVandaag deze alarmerende kant van het verhaal wel oppikken, blijven programma’s zoals De Monitor en Zembla kennelijk nog steeds hun hand boven het hoofd van de autoriteiten houden.

De effecten van de uitzending in Nederland

Zoals ik al vreesde, leidde de uitzending van Zembla tot dezelfde effecten als vorig jaar in Denemarken: artsen bespotten hun patiënten, beschouwden de documentaire als ‘bewijs’ dat persisterende Lyme infectie niet zou bestaan en gebruikten het om hun patiënten te verwijten dat zij teveel antibiotica zouden gebruiken en zo ‘superbugs’ zouden creëren. Wat feitelijk een probleem is dat wordt veroorzaakt door de bio-industrie.

Daarnaast diende de website van Zembla als publiek podium voor sceptische artsen (in opleiding), die graag hun collega’s voor ‘kwakzalvers’ uitmaken en die buitenlandse testen als ‘onwetenschappelijk’ afdoen.

Zembla wordt gewoonlijk beschouwd als onderzoeksjournalistiek van hoge kwaliteit, dat maatschappelijk relevante onderwerpen op een genuanceerde en onbevooroordeelde manier weergeeft. Na de recente uitzending was hun Facebook pagina echter gevuld met boze en bedroefde reacties van Nederlandse en Belgische patiënten, die nu de consequenties om hun oren kregen – waaronder stigmatisatie door en ongeloof van hun sociale omgeving.

Ook kwam er een stroom onwetenschappelijke publieke statements op gang, waaronder een Tweet van een ambitieuze kinderarts van Veilig Thuis. Binnen enkele uren na de uitzending tweette hijSerologie in acute fase niet sluitend, soms negatief en toch Lyme. Serologie bij langdurige klachten zeer betrouwbaar; negatief = geen Lyme“. Hashtag: #kwakzalverij. Kennelijk heeft hij de meta-analyse van serologische Lyme testen door Cook & Puri niet gelezen of niet willen lezen.

In hun trainingsmateriaal stelt Veilig Thuis dat leraren, kinderartsen, ziekenhuisartsen en zelfs tandartsen altijd eerst aan kindermishandeling moeten denken bij Lyme, als de diagnose alternatief gesteld is”. Juist daarom vond ik dit een zorgwekkend, maar voorspelbaar effect van de Zembla uitzending. Het houdt in dat ieder ziek kind met een seronegatieve Lyme infectie nu als potentieel ‘slachtoffer van kindermishandeling’ beschouwd zal worden.

De ‘Zalfkwakkers Vereniging’ deed daar nog een schepje bovenop. Kennelijk vinden zij dat een documentaire wetenschappelijk bewijs is, als het hen tenminste uitkomt.

Voorafgaand aan de uitzending heb ik Zembla dringend verzocht om te heroverwegen om de Deense documentaire opnieuw uit te zenden, maar dit verzoek werd afgewezen.

Schade neutraliseren

De eerste stap om deze voorspelbare schade in Nederland en België te neutraliseren was om een artikel te schrijven over het verborgen verband tussen ALS en Lyme, die al voorafgaand aan de Zembla uitzending werd gepubliceerd. Het doel ervan was om enig tegenwicht te creëren.

De directe reden voor deze insteek was dat de Deense jongedame Tabitha in de documentaire werd afgeschilderd als iemand die ‘naïef in de val van de buitenlandse kwakzalvers trapte, die haar expres voor de gek hadden gehouden en haar geld probeerden af te troggelen door haar valse hoop op genezing te geven’.

Hieronder kan je haar horen vertellen hoe ze in feite herstelde tijdens de Lyme behandelingen in Duitsland, maar hoe dit uit de Deense documentaire was geknipt. Als zij echt ALS had gehad, was verbetering niet mogelijk geweest.

De originele uitzending in Denemarken veroorzaakte een abrupte stop van haar sociale en financiële ondersteuning, waardoor zij zich gedwongen zag om haar behandeling te stoppen. Dit resulteerde in een snelle achteruitgang van haar gezondheid. Nu lijkt het voor haar te laat om weer met behandeling te beginnen.

De uitzending treft niet alleen haar, maar iedereen in een vergelijkbare kwetsbare positie. Een voorbeeld is te zien in de video hieronder, waarin dr. David Martz vertelt hoe zijn verkeerd gediagnosticeerde ‘Motor neuron disease’ (de algemene noemer voor de groep klachten, waar ALS onder valt) niet gediagnosticeerde LB bleek te zijn, die ook positief reageerde op langdurige anti-microbiale therapie.

Net zoals Tabitha, was ook aan hem verteld dat hij dood zou gaan aan ALS. Hij kreeg deze prijs 9 jaar later en is vandaag de dag nog steeds in leven en in uitstekende doen. Dr. Martz’s casus is al in 2006 gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Acta Neurologica Scandinavica.

De brief naar TV2

De brief naar TV2 gaat nauwelijks in op de inhoud van de uitzending zelf, maar adresseert in plaats daarvan schendingen van de media-ethiek, schendingen van mensenrechten en de indruk van medeplichtigheid aan corruptie binnen de Deense overheid.

De Engelstalige volledige originele versie van de brief aan TV2 is hier te vinden.

Binnenkort zullen er ook nog publicaties aangaande de TV2 documentaire verschijnen op de website van de On Lyme Foundation.

Referenties en links naar andere artikelen

Als je meer wilt ontdekken over het verband tussen ALS en Lyme, lees dan mijn recente artikel daarover. Daarin staat onder andere dat het volgens een onderzoek uit 1990 goed mogelijk is dat de helft van alle mensen, die verteld wordt dat zij ALS hebben, eigenlijk niet-gediagnosticeerde LB hebben.

In dit artikel kun je ook de indrukwekkende tegen-documentaire ‘Something is rotten in the state of Denmark’ bekijken, die is gemaakt door de Deense patiënten na de originele TV2 uitzending in 2016.

 

drs. Huib Kraaijeveld

Auteur van ‘Teken aan de Wand’, voorzitter van de On Lyme Foundation & founding member van de Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borelliose Codes

Als je dit artikel de moeite waard vond, wil je dan een kijkje nemen op de internationale crowdfund campagne die dient om mijn werk op een duurzame en integere manier te financieren? Zo kan jij meedoen aan het creeren van bewustzijn over Lyme en de ‘ongeduldige’ revolutie. Hier is de korte Nederlandse toelichting ervan te vinden.
Wil je dit artikel ook delen op Social Media, zodat meer mensen het te zien krijgen?

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Lyme Media Mensenrechten Sociaal

"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk

"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS

"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland

"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland

"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland

"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba

"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland

"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS

"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore

"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS

"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland

"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland

"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden

"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland

"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa

"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland

"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS

"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS

"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland

"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada

"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België

"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland

"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme

"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland

"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland

"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland

"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België

"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS

"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS

Partners & Vrienden
Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.