Ik ben weer aan het schrijven... Bekijk Mooie Dingen

Week van de Teek zegt vooral veel over beperkte kijk op Lyme

Geschreven door Huib, gepubliceerd op 21/04/18

Afgelopen week was het de jaarlijkse editie van de ‘Week van de Teek’, met een publiek podium voor experts zoals Hovius en Kullberg van het Lyme Expertise Centrum, een samenwerking van het AMC, Radboud, RIVM en de Lyme patiëntenvereniging. Zij vertelden trots dat ze nu – 9 jaar na een petitie van ruim 70.000 mensen – de handen ineen hebben geslagen en nu gaan onderzoeken wat al zo’n dertig jaar bekend is in de internationale wetenschap: dat teken ook andere ernstige infectieziekten over kunnen brengen.

Dat dit als nieuwe ontdekking wordt gebracht lijkt vooral een verkapte marketingstrategie te zijn om de introductie van een nieuw tekenvaccin te ondersteunen, zodat de gemiddelde burger zich weer ‘veilig’ zal voelen. Valneva ontwikkelt een nieuwe versie van het Borrelia OspA vaccin (vergelijkbaar met het oude LYMErix vaccin van GSK, dat direct van de markt gehaald werd, nadat duidelijk werd hoeveel gezondheidsschade het toen aanrichtte; zie ‘Cure Unknown’ voor meer informatie).

De co-infectiestudie van Hovius is een onderbouwing voor de ontwikkeling van een ander anti-tekenvaccin, dat is gebaseerd op het blokkeren van tekeneiwitten. Het vaccin van Valvena wordt nu in het Belgisch universiteitsziekenhuis UZ Gent onderzocht, nadat de FDA het op een ‘fast track‘ heeft gezet. Dit is overigens hetzelfde ziekenhuis waar de experts beweren dat Lyme ‘een verzonnen modeziekte’ is. Een tamelijk stellige bewering waarvan een organisatie als Veilig Thuis weer dankbaar gebruik maakt om een Lyme diagnose in haar trainingsmaterialen als ‘indicatie van waarschijnlijke kindermishandeling’ te noemen.

Begrijp jij het nog? Vandaar onderstaand opiniestuk, dat in verkorte vorm (de woordenlimiet is ca. 550 woorden) is ingezonden naar Trouw, Parool en Medisch Contact. Hieronder kan je de volledige versie lezen, aan het einde van de ‘Week van de Teek’, editie 2018.

Week van de Teek zegt vooral veel over beperkte kijk op Lyme

“In de Week van de Teek, bedoeld om bewustzijn over de ziekte van Lyme te creëren, worden we vooral bang gemaakt voor teken. Want teken zijn volgens de experts in Nederland de enige overbrenger van Lyme. Is dat terecht of is de huidige manier van denken over Lyme enger dan de teek zelf? Die enge – oftewel nauwe – manier van denken heeft een situatie opgeleverd, waarin eigenlijk niemand zeker weet hoeveel mensen daadwerkelijk met Lyme besmet zijn of kunnen gaan worden. Dat heeft verschillende redenen. Ik beperk me hier tot de meest eenvoudige: het diagnoseproces, mogelijke manieren van besmetting en de codering ervan in de gezondheidszorg.

Diagnoseproces

Je komt bij de dokter met “ik heb een klacht”. Dan ben je afhankelijk van je arts of hij al dan niet aan Lyme zal denken. Zo wel, zal hij vragen ‘Heb je een tekenbeet gehad? Heb je een rode ring?’ Als je een duidelijke rode ring (een EM) hebt, dan is de diagnose helder. Je bent besmet met Lyme en dat zal dan wel door een tekenbeet komen. Ongeacht of je een teek gezien hebt of niet.

Richtlijnen

Volgens de richtlijnen die jouw arts moet aanhouden is de behandeling dan eenvoudig: 10-14 dagen antibiotica. Heb je daarna nog steeds klachten, wordt je ofwel naar huis gestuurd met het ‘Post Treatment Lyme Disease Syndrome’, naar de psychiater gestuurd met de diagnose SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) of krijg je een ernstige en onoplosbare ziekte aangepraat, zoals MS, Parkinson, Alzheimer, ALS, ME of zo’n 364 anderen. 

EM-ring

De meeste artsen beschouwen een rode (EM) ring als klinisch bewijs van infectie. Dat klopt inderdaad, maar het omdraaien van deze logica niet. Geen EM-ring betekent niet dat je geen Lyme kan hebben. Uit een literatuurstudie blijkt dat bij 25-50% van de geïnfecteerden een EM zichtbaar was. Zo wordt dus in 50-75% van de gevallen acute besmettingen gemist, die ook niet meetellen in de statistieken. 

Tellingen

Want het RIVM gebruikt de door huisartsen vrijwillig opgegeven EM’s als enige basis voor haar statistieken. Tot mijn verbazing lijkt er niet gecorrigeerd te worden op deze fout in het onderzoeksontwerp. Dat zou betekenen dat er geen 27.000 patiënten per jaar bijkomen, maar tussen de 54.000 tot 108.000. Om dit getal in context te plaatsen: volgens het INKL kregen in 2016 hetzelfde aantal van 108.400 mensen kanker.

Teken als enige besmettingsvorm?

Is de teek echter wel de enige vorm van besmetting met Lyme? Om die vraag te kunnen beantwoorden, is het handig om te weten dat Lyme verwant is aan Syfilis, dat eeuwenlang vele slachtoffers heeft gemaakt. Het debat over de vraag of de ziekte wel ‘echt’ was, woedde vijf eeuwen voort en kwam pas ten einde toen er een directe en betrouwbare diagnose voor gevonden werd: de microscoop. 

Lessen van Syfilis

Pas toen er consensus was over de echtheid van Syfilis, kon er onderzoek gedaan worden naar de mogelijke besmettingsvormen. Het bleek uiteindelijk dat deze ziekte wordt overgedragen op verschillende manieren: via seksueel contact, maar ook via andere lichaamsvochten zoals bloed. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) schrijft voor dat plasma voor bloedtransfusie getest moet worden op de veroorzaker van Syfilis (Treponema pallidum). Is wat voor Syfilis geldt ook relevant voor zijn neefje Borrelia (de naam van de veroorzaker van Lyme)?

Op de website van Sanquin staat te lezen dat er ‘geen enkel geval van besmetting met Lyme via donatie bekend is’. Dat is juridisch beschouwd juist, want dat wordt niet onderzocht. Volgens de WHO wordt de bloedvoorraad alleen maar op Syfilis getest en niet op Lyme. 

Andere besmettingsvormen

Duits onderzoek (2015) toonde daarnaast aan dat de Borrelia in muggen en horzels is gevonden. Kom je met een EM na een horzelsteek bij de huisarts, dan zal je zelden tot nooit een Lyme diagnose krijgen. Het RIVM zegt op haar website dat er bewijs is dat Lyme ook overgedragen kan worden door zwangerschap, maar voegt daar aan toe: “Desondanks is humane congenitale lymeziekte zeldzaam”. Hoe wordt dat bepaald? Bij hoeveel miskramen of gevallen van plotsklaps overleden baby’s (Sudden Infant Death Syndroom) wordt bij autopsie naar het DNA van de Borrelia gezocht? Hoeveel moeders in spé weten überhaupt dat ze besmet kunnen zijn met Lyme en dat dit zo overdraagbaar is? Het is onbekend of een eventuele immuunreactie bij overdracht via het bloed, zwangerschap of horzel op dezelfde manier verloopt als bij overdracht via een tekenbeet. Dus meten we wel goed?

Kan Lyme, net zoals Syfilis, ook via andere lichaamsvochten overdraagbaar zijn, zoals via traanvocht, zweet en sperma of vaginale vloeistoffen? Het antwoord op die vraag is nu zowel eenvoudig als verontrustend: dat is niet behoorlijk onderzocht of niet bekend gemaakt (de Borrelia is al in menselijk sperma en vaginaal vloeistof gevonden). Net als ooit bij Syfilis het geval was, zijn er nu nog steeds voor Lyme geen betrouwbare, directe diagnostische testen (beschikbaar). Uitsluitend bang worden voor teken als enige oorzaak van de Lyme epidemie lijkt net zo zinnig als slechts injectienaalden vermijden om vooral geen AIDS te krijgen. 

Misleiding of misleid

Het is wellicht voor de hand liggend om het RIVM te beschuldigen van misleiding en het huidige beleid zelf een bedreiging voor de volksgezondheid te noemen. Maar als lidstaat van de Verenigde Naties moet ook Nederland werken met het ICD-coderingssysteem van de WHO, dat ziektes classificeert. Dit ICD-systeem bevat codes voor wel 69.000 ziektes en ziekteveroorzakers, waaronder zeer uitzonderlijke, zoals ‘botsing met een ruimteschip’ (V95.40) en ‘brandwonden door spontane ontbranding van waterski’s’ (V91.07).

Dan zou men toch mogen aannemen dat er ook ICD-codes zijn voor een tekenbeet en voor de vele – vaak dodelijke – aandoeningen die volgens honderden wetenschappelijke artikelen door Lyme veroorzaakt worden? Maar nee. De WHO heeft alleen een code voor acute Lyme en enkele subcodes voor zogenaamde ‘zeldzame’ ernstige vormen. De honderden wetenschappelijke artikelen die hebben aangetoond dat Lyme-infectie hartfalen, vaatziekten, leveraandoeningen, blindheid, gehoorproblemen, psychiatrische aandoeningen, hersenbloedingen en vele andere aandoeningen veroorzaakt, zijn echter niet opgenomen in deze codes. Aangevlogen worden door een eend (W61.62XD), botsingen met ongemarkeerde ruimteschepen en spontaan ontbrandende waterski’s dus wel; met waarschijnlijk aanzienlijk minder onderbouwing door wetenschappelijk onderzoek.

Dit betekent niet alleen dat jouw arts al deze mogelijke verbanden niet in zijn ‘drop down’ menu te zien krijgt, als jij met dit soort ernstige klachten binnen komt. Het betekent ook dat er geen vergoeding voor behandeling van Lyme als oorzaak van de aandoening is en tevens dat er geen betrouwbare statistieken te verzamelen zijn. Als een ziekte geen ICD-code heeft, bestaat het niet in het systeem van de gezondheidszorg. Lyme is binnen het gezondheidssysteem van alle lidstaten van de VN ‘weg gecodeerd’. Wordt het RIVM wellicht zo eigenlijk door de WHO misleid?

Mensenrechten

De huidige ICD codes ondersteunen praktijken die schendingen van mensenrechten ondersteunen. Dit is in maart 2017 door de ‘Ad Hoc Committee for Health in ICD11 Borelliose Codes’ onder de aandacht van de WHO gebracht, die echter tot nu toe deze goed gedocumenteerde informatie niet heeft gebruikt om haar codes op te waarderen naar de laatste stand van de wetenschap (daarmee o.a. tientallen wetenschappelijke onderzoeken over congenitale overdacht negerend).

De hieruit voortkomende schending van meerdere mensenrechten zijn in juni 2017 bij de Speciale Rapporteur voor Gezondheid en Mensenrechten van de VN gerapporteerd. Deze schending van mensenrechten vindt dus ook in Nederland plaats

Dus als je dan toch bang wilt worden, is de keuze dus eerder voor welke teken je het meest bang wilt worden: de teken in het Amsterdamse Bos of dit wereldwijde teken aan de wand.” 

Ter aanvulling

De meeste Nederlandse chronische Lyme patiënten zijn inmiddels woest over hoe slecht de Lymevereniging voor hun belangen opkomt. Daarom zal een groep van hen zich op 9 juni beschikbaar stellen als voltallig nieuw bestuur om assertief, luid en duidelijk de stem van mensen met chronische Lyme in te brengen. Als je daar actief aan mee wilt doen, wordt dan lid en stem mee. Dat kan ook als je (nog) niet ziek bent. 

 

Geschreven door Titia de Vries, communicatiedeskundige en één van de velen die in de huidige situatie niet zeker kan weten of ze Lyme heeft, na dertig jaar gezondheidsproblemen.

Op basis van haar interview met drs. Huib Kraaijeveld, sociaal psycholoog, auteur van ‘Teken aan de Wand’ (De ‘week van de teek’, editie 2014, was de inspiratie van de titel van dit boek), voorzitter van de On Lyme Foundation & founding member van de ‘Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borelliose Codes‘.

 

Als je dit artikel de moeite waard vond, wil je dan een kijkje nemen op de internationale crowdfund campagne die dient om mijn werk op een duurzame en integere manier te financieren? Zo kan jij meedoen aan het creëren van bewustzijn over Lyme en de ‘ongeduldige’ revolutie. Hier is de korte Nederlandse toelichting ervan te vinden.

Afbeelding: Het feestmaal van Belsazar of Belsazars feest van Rembrandt van Rijn, een rond 1635 geschilderd doek dat het teken aan de wand verbeeldt aan de Babylonische heerser Belsazar. Tijdens een groot feestgelag gebruikt hij bekers die zijn vader Nebukadnezar heeft geroofd uit de tempel van Jeruzalem. God bestraft de heiligschennis van Belsazar en die nacht wordt hij gedood door de Perzen die zijn land binnenvallen. Het schilderij is te zien in the National Gallery in Londen.

drs. Huib Kraaijeveld

In: Blog Bureaucratie Inspiratie Jeugdzorg Lyme Media Mensenrechten Nonsense Sociaal Wetenschap

"Dit boek geeft een perfecte beschrijving van de bezoeking van miljoenen patienten die lijden aan chronische Lyme in vele landen over de hele wereld."
Prof. Christian Perronne, Frankrijk

"Een geschenk van waarheid en passie Dit boek is een geschenk van waarheid, passie en mededogen voor de mensheid."
Mia Morales, Lyme patient, VS

"Ik ontving dit boek letterlijk op de dag dat ik besloot om mijn leven te beëindigen. Huh?! Yep. Ik ben 35 jaar oud en ben daarvan 19 jaar ziek geweest. Nu weet ik waarom: Lyme. Iedereen zou dit boek moeten lezen!"
Miranda, Nederland

"Dit boek biedt een nieuwe, praktische en mensgerichte manier om informatie over gezondheid te benaderen. Het luidt ook een nieuwe tijd in waarin wij samen kunnen werken aan gezondheid en bloei."
Kim Schimmler, arts, Duitsland

"Dit pionierswerk maakte mij glashelder dat "when 'i' becomes 'we', even illness becomes wellness"."
Frans Vermeulen, journalist, Nederland

"In zijn cruciale werk over de Ziekte van Lyme pretendeert Huib Kraaijeveld als toegewijd sociaal onderzoeker niet alle antwoorden te hebben, maar leidt hij ons langs de verontrustende en essentiële vragen."
Prof. Cees Hamelink, professor Communicatiewetenschappen & Mensenrechten, Nederland & Aruba

"Dit boek leest als een thriller! Het raakte mij diep en ik ben er zeker van dat het de toekomst zal veranderen."
Linda Graanoogst, journalist, Nederland

"De tranen over mijn wangen stromen en dat is een goed teken. Dit boek slaat de spijker op z'n kop: mensen met Lyme hebben 'begrip' nodig. Ik zou graag willen dat mijn eigen partner het leest."
Anodea Judith, PhD & auteur, VS

"Wat een bewustmakend perspectief! Huib heeft succesvol een kwantumsprong gemaakt in hoe gewone mensen de Ziekte van Lyme kunnen begrijpen en kunnen managen."
John Wongcw, auteur, Singapore

"Een echte en niet-pretentieuze gids voor verzorgers om Lyme te begrijpen. Dit boek zal je helpen om precies te begrijpen waar jouw vriend doorheen gaat; ongeacht de symptomen die zij hebben. Dit boek kan levens redden!"
Cheryl Versalle, Lyme patient, VS

"Dit boek dat leest als een spannende roman, ware het niet dat het hier om een bloedserieus onderwerp gaat. Het roept op tot bijdragen, schenken en zorgen voor elkaar en onze wereld. Lees en huiver, voel en handel!"
Manfred van Doorn, leiderschapsexpert, Nederland

"Een creatieve en zeer intelligente visie om nog dieper in de wereld van Lyme te duiken, verder te kijken naar jezelf, de ander, maar ook de hele wereld om je heen. Dit gebeurt op een warme manier, zodat je op een krachtige, bevlogen wijze je reis kan vervolgen."
Vriendin van iemand met Lyme, Nederland

"Dit boek geeft aan dat Lyme een seksueel overdraagbare ziekte kan zijn. Dit zal een golf van bewustzijn over de hele wereld veroorzaken. Net als het kind deed in het oude sprookje "De Nieuwe Kleren van de Keizer", dat uitriep: “Maar de keizer is naakt!""
Ola Aniel Petterson, campagneleider SOA's, Zweden

"Wat een briljant sociologisch werk! Ik ben er zeker van dat het veel impact zal hebben."
Professor Neuropathie, Duitsland

"Dit boek is een grote ‘eye opener’, zowel voor vrienden van mensen met Lyme als voor mensen die zelf Lyme hebben. Of eigenlijk ieder ander gezondheidsprobleem."
Martin Möhrke, medisch onderzoeksleider, Europa

"Ik kan geen enkel ander boek meer langer dan twee minuten lezen, in deze hel die 'Lyme' heet. Maar met dit boek kan gewoon niet stoppen! Ik had het al uren geleden weg moeten leggen om het huis schoon te maken. Maar dat lukt gewoon niet."
Ineke, echtgenote van een man met Lyme, Nederland

"Dit boek is een verademing om te lezen. Het biedt de lezer zacht kaarslicht en kameraadschap rondom het kampvuur op een donkere en vaak eenzame reis."
Laura Bruno, intuïtieve Lyme expert, VS

"Een erg eerlijke en toch geestige manier om de mensen met Lyme te helpen. Dit boek staat vol ideeën hoe je jouw zieke dierbare kan helpen op zijn reis, als reisgenootn op deze bizarre reis bizarre reis die ‘Lyme” heet."
Lisa Hilton, Lyme activiste, VS

"De persoonlijke ervaringen en de scherpe geest van de auteur zorgen samen voor een ongelooflijk inspirerend en bewustmakend boek, met een visie die aan de voet staat van een nieuw tijdperk van hernieuwde onderzoeken, visies en behandelmethoden."
Kara, ex-patiënte ziekte van Crohn, Nederland

"UItdagend, informatief en erg goed leesbaar! Dit is een absolute 'eye-opener' voor diegenen die zich niet bewust zijn van wat de reis van Lyme allemaal omvat."
Terri Mackinnon-Cross, President WorldLymeDay.com, Canada

"Dit boek samen lezen was als een pleister op een open wonde."
Sara, Lyme patiënte, België

"Heel indringend geschreven op basis van intensieve, bijna existentiële persoonlijke ervaringen, geeft dit boek een helder overzicht van alle relevante informatie voor zowel patiënten als omstanders."
Jan Eendebak, oud-voorzitter Stichting Tekenbeetziektes, Nederland

"Een verademing om te lezen, geschreven door een ervaringsdeskundige die met veel toewijding zijn pad met ons deelt, en briljant geschreven."
Muna, moeder van een dochter met chronische Lyme

"Speels, schrikbarend, informatief en bemoedigend tegelijk."
Merel, kinesiologe, Nederland

"Uitdagend en inzicht gevend. Ik heb dit boek aan vele van mijn patiënten 'voorgeschreven' en bij de meeste werd verbazing gevolgd door herkenning. Een absolute aanrader voor iedereen met (nu nog) onverklaarbare klachten."
Duco Kanij, Osteopaat, Nederland

"Een absolute aanrader voor iedereen rondom Lyme of voor diegene die graag meer willen weten. Het boek begeleidt u door een labyrint met de wegwijzers alvast op de juiste plek."
Eugenie van der Linden, ex-Lyme patiënte en therapeut, Nederland

"Teken aan de Wand is een absolute 'must read' voor iedereen! Voor patiënten, voor familie en vrienden en voor artsen om te leren dat ze niet te snel 'onverklaarbare' klachten mogen afdoen als 'psychisch'!"
Anne Fierlafijn, arts, België

"Dit is anders dan ieder ander boek dat ik over Lyme heb gelezen. Het appelleert aan een hoger bewustzijn en is op een introspectieve manier analytisch, waardoor het prettig is om te lezen. Dit boek doet op een hartverwarmende manier inzien dat geen Lyme patiënt ooit alleen is."
Thomas Grier, bioloog, VS

"Dit boek laat zien hoe zorgzame vrienden in kunnen grijpen door hulp en bondgenootschap te bieden bij een potentieel ernstige en zeer complexe ziekte, die nog steeds slecht wordt begrepen door de mensheid."
Kenneth Liegner, arts, VS

Partners & Vrienden
Bekijk hoe wij omgaan met persoonsgegevens in onze Privacyverklaring.